關於自閉,人們存在相當大的分歧。有些分歧涉及事實、價值觀或相互競爭的利益。另一些分歧則是因為人們通過截然不同的視角來理解”自閉”這個詞。
所謂”視角”,並不是一種自閉類型,也不是一種自閉人士類型,而是一種解釋自閉是甚麼、問題或價值存在於哪裡,以及應當如何回應自閉的方式。我的多種自閉工作假說問的是另一個問題:同一診斷標籤是否可能涵蓋內在狀況不同的自閉。
例如,把自閉視為一種障礙的人,可能會優先考慮診斷和干預;把自閉視為一種殘障的人,可能會優先考慮支持和便利措施;把自閉視為一種差異的人,可能會優先考慮接納;把自閉視為一種危險的人,則可能會優先考慮管控和安全。
同一名自閉人士可以同時從多個視角來理解。一個人可能在臨床上被確診,存在重大的殘障,同時以自己是自閉人士為榮,在某個領域擁有非凡才能,卻在另一個方面依賴他人的支持。
這些視角並非同樣準確,也並非同樣有益。其中一些是已經確立的臨床或殘障框架,另一些則屬於個人身份認同、政治取向、行政分類或公眾敘事。一個視角可能揭示重要的真相,但如果把它當成完整的真相,仍然可能產生誤導。
1) 將自閉視為一種障礙
這是臨床視角。它把自閉視為一種神經發育障礙或狀況,其定義涉及社會溝通、行為、興趣、感官體驗和發育等方面公認的特徵模式。
這個視角幫助我們看見甚麼:臨床評估可以為長期存在的困難提供解釋,識別所需支持,並在專業人員和服務體系之間建立共同語言。
它可能在哪些方面產生誤導:診斷無法描述一個人的全部,也無法準確預測其具體能力、品格、未來或支持需求。臨床上對自閉的定義並不包括暴力、危險性或道德缺陷。這些問題必須另行評估,而不應被塞進”障礙”這個概念之中。
2) 將自閉視為應被治愈或預防的疾病
這個視角把自閉視為一種病理狀態,認為理想情況下應當從個人身上消除,或防止其發生。
這個視角幫助我們看見甚麼:自閉人士可能存在令人痛苦的功能障礙、嚴重健康問題以及他們自己確實希望減輕的困難。接納自閉不應妨礙研究、醫療照護或有效干預。
它可能在哪些方面產生誤導:自閉並不是一種只有單一已知病因、並且存在統一療法的簡單疾病。把每一種自閉特徵都當成病理問題,可能造成羞恥感、不切實際的承諾,以及主要以讓一個人”看起來不像自閉人士”為目標的干預。
減少疼痛、痛苦、危險行為或造成殘障的困難,並不等同於承諾把每一名自閉人士身上的自閉都消除掉。
3) 將自閉視為一種殘障
這個視角關注影響溝通、教育、就業、人際關係、自我照顧、獨立生活、安全或社會參與的重大限制。
這個視角幫助我們看見甚麼:部分自閉人士需要便利措施、輔助溝通、經濟援助、監督、個人照護或終身支持。擁有智力、語言能力或專業資格,並不會自動消除殘障。
它可能在哪些方面產生誤導:殘障並不意味著完全無能、沒有能力或缺乏人的價值。同樣,假定所有自閉特徵都會造成殘障也是不準確的。
一個人可能在某種環境或活動中存在殘障,卻在另一個方面能力很強。因此,支持應當依據實際需要,而不是依據”高功能”或”低功能”之類籠統標籤。
認識殘障應當引導支持,而不是決定整個未來。當描述限制取代了發展能力、改變條件和創造其他選擇的工作時,殘障優先的思路就會適得其反。問題不在於一個人是否認同殘障身份,而在於這種思路能否擴大其實際選擇。《雖小力大:新加坡對我們看待殘障的啟示》進一步闡明了這個區別。
4) 將自閉視為一種差異
這個視角把許多自閉特徵看作人與人之間的差異,而不是缺陷。
這個視角幫助我們看見甚麼:直接的溝通方式、獨處、固定規律、專注的興趣、感官偏好以及無害的自我調節行為,並不一定需要僅僅因為它們不同於多數人的期望而被糾正。
它可能在哪些方面產生誤導:並不是所有自閉相關困難都是中性的。把嚴重的溝通障礙、自傷、無法滿足基本生活需要或壓倒性的痛苦僅僅稱為”差異”,可能會抹去真實存在的殘障。
無害的差異應當獲得接納。當一個人受到重大限制或正在承受痛苦時,殘障仍然應當被承認。
5) 將自閉視為一種不匹配
這個視角認為,困難存在於自閉人士、其他人以及周圍環境之間的互動之中。
這個視角幫助我們看見甚麼:當指示變得更清晰、感官要求降低、溝通方式得到調整,或者期望變得更可預測時,一個人的表現可能出現巨大變化。誤解也可能是雙方共同造成的,而不是完全由自閉人士造成。
它可能在哪些方面產生誤導:並非所有功能障礙都會在無障礙環境中消失。即使身處非常理想的環境,一些自閉人士仍然需要大量醫療照護、溝通協助、個人照護或監督。
解決不匹配問題最好的方式,是雙方共同調整。自閉人士可以發展切實可行的技能,而學校、雇主、家庭和社區則應消除可以避免的障礙。這也是真正的包容的核心。
6) 將自閉視為一種身份認同
這個視角把自閉視為一個人自身的重要組成部分,而不是一個可以從個人身上剝離出來的醫療問題。
這個視角幫助我們看見甚麼:自閉可以影響一個人的感知、溝通、人際關係、興趣和人生經歷。自閉身份認同可以帶來自我理解、自信,以及擺脫多年來無法解釋自己為何與眾不同的困惑。
它可能在哪些方面產生誤導:沒有任何自閉人士必須把自閉放在自己身份認同的核心位置,也沒有人必須公開披露自己是自閉人士、為此感到自豪,或接受某種規定好的自閉身份認同方式。
身份認同可以幫助解釋一個人是誰,但不應決定他們所相信的一切,也不應使其行為免於一般性的批評。
7) 將自閉視為一種文化或社群
這個視角把自閉人士視為一個擁有共同經歷、語言、溝通偏好、幽默、價值觀或社會規範的社群。
這個視角幫助我們看見甚麼:自閉人士之間的同伴社群可以減少孤立感,讓人們在溝通時不必不斷解釋一些社群中其他人已經能夠理解的經歷。
它可能在哪些方面產生誤導:自閉人士並不是一種單一、同質的文化群體。他們在語言、國籍、能力、政治觀點、個性、支持需求以及對自閉的理解方面都存在差異。
自閉社群可以支持自己的成員,但任何社群或倡導者都不能代表整個自閉譜系。不能參與或不願參與自閉社群的人,同樣是自閉人士。
8) 將自閉視為一種解釋
這個視角利用自閉來理解行為、溝通、感官痛苦、執行功能困難以及異常反應。
這個視角幫助我們看見甚麼:看起來粗魯、冷漠、不理性或不合作的行為,可能源於誤解、過度負荷、疼痛、恐懼、溝通困難,或者無法組織出有效回應。
“因為他們是自閉人士”說明瞭背景,卻沒有說明具體機制。某個選擇可能在當事人的體驗中有道理,某種傾向也可能不是刻意選擇而形成的。問問哪些條件產生了它,以及怎樣才能改變那些條件;當事人無法提供解釋,不代表沒有原因。
認識自閉並獲得專業診斷後,有些人告訴我,我太聰明瞭,不可能是自閉人士,或者說我不該給自己貼標籤。我想解釋的是他們可能誤以為我故意為之的困難。有時,不斷為診斷辯護,反而讓保持沈默顯得更容易。叫我積極思考,並不能幫助我解釋或處理這些困難。
它可能在哪些方面產生誤導:解釋並不自動等同於完全免責。自閉不應成為一個人無需學習、無需遵守界限、無需承擔責任,或者傷害他人後無需面對後果的通行證。
責任應當根據個人情況判斷,並考慮其意圖、理解能力、實際能力、可獲得的支持、後果是否可以預見,以及所造成傷害的嚴重程度。相反的錯誤,則是把每一種真實的殘障相關困難都斥為”藉口”。
9) 將自閉視為一種負擔
這是一個令人不舒服的視角,但不應被刻意抹去。
自閉人士本身並不是負擔。然而,提供照護確實可能造成沈重負擔。
照護可能需要投入大量時間、金錢,犧牲睡眠,提供監督和體力勞動,還要處理大量行政事務並付出情緒上的精力。父母可能擔憂自己年老或去世後的情況。兄弟姐妹可能面對他們從未選擇過的未來責任。照護者可以深愛一個人,同時也筋疲力盡。
這個視角幫助我們看見甚麼:可持續的支持需要喘息服務、充足的服務資源、備用計劃,以及坦誠討論家庭能夠合理承擔多少照護責任。
它可能在哪些方面產生誤導:用”負擔”來描述問題,可能會把一個人簡化為他們消耗多少資源,並促使人們因為他們沒有選擇的需求而責怪他們。
實際目標應該是在安全且可行的情況下減少可以避免的依賴,同時可靠地支持仍然存在的需要。如果獨立生活根本不可能,或者會造成危險且不可持續,就不應強迫一個人獨立。
10) 將自閉視為一種悲劇
這個視角把自閉描繪成個人或家庭的災難。
這個視角幫助我們看見甚麼:部分自閉人士及其家庭確實經歷嚴重痛苦、失去機會、孤立、恐懼和悲傷。如果堅持認為自閉永遠都必須值得慶祝,反而可能壓制這些真實經歷。
它可能在哪些方面產生誤導:悲劇式敘事可能鼓勵憐憫、宿命論,並產生一種假設,即自閉人士的人生必然更差,甚至不值得生活。
一個人的人生可以包含嚴重殘障,卻並不意味著整個人生只有悲劇。我們應該能夠承認痛苦,同時不讓痛苦定義整個人。
11) 將自閉視為一種危險
這個視角關注自傷、攻擊、跑入危險環境、嚴重忽視自身安全,以及其他可能使本人或他人面臨風險的行為。
這個視角幫助我們看見甚麼:某些情況確實需要緊急安全規劃。保護自閉人士本人、照護者以及其他人的安全,是合理而正當的責任。
它可能在哪些方面產生誤導:自閉並不會使自閉人士天生具有暴力傾向或危險性。依據少數極端個案形成公眾恐懼,會污名化整個自閉人士群體。
對於危險行為,應調查其原因,而不應把行為本身當作完整解釋。可能的成因包括疼痛、疾病、創傷、恐懼、感官過載、溝通障礙、睡眠不足、不適當的要求以及共存狀況。
安全措施應當有效、合乎比例,而且限制程度不應超過實際需要。
12) 將自閉視為永久的童年狀態
這個視角因為自閉成年人溝通方式不同、需要支持或依賴家人,就把他們當作彷彿永遠還是兒童。
這個視角試圖看見甚麼:部分自閉人士成年後仍然非常脆弱,可能終身需要保護、指導或協助。
它誤導我們的地方:脆弱並不等於童年。需要他人協助管理金錢、溝通或個人照護的成年人,仍然是成年人,擁有成年人的偏好、隱私、人際關係和法律身份。
支持需求不應自動抹去自主權。同樣,僅僅宣佈一個人”獨立”,也不會使他們突然變得安全,或具備理解自己所作決定的能力。所提供的協助應反映個人的實際能力,既不能把成年人幼兒化,也不能以自主之名把他們拋棄。
13) 將自閉視為一種天賦
這個視角關注與自閉相關,或存在於某些自閉人士身上的能力。
這個視角幫助我們看見甚麼:自閉人士可能擁有與記憶力、專注力、精確度、模式識別、創造力、專業知識、感官知覺或非傳統問題解決方式有關的寶貴優勢。
它可能在哪些方面產生誤導:這些優勢既不是人人都有,也並非沒有極限。一個人可以在某方面能力非凡,同時在另一個方面需要大量支持。
任何自閉人士都不應為了證明自己值得受到尊重,而必須展示某種非凡才能。所謂天賦,只有在描述一個人真實擁有的個人優勢時才有意義,而不應變成一種人人必須符合的正面刻板印象。
14) 將自閉視為一種更優越的人類形態
這個視角把自閉人士描繪為比非自閉人士更加理性、誠實、有道德、有靈性、聰明、更為進化,或者在其他方面更加優越。
這個視角為甚麼具有吸引力:它看起來可以扭轉幾代人以來的污名,並成為一種自豪感的來源。
它誤導我們的地方:沒有可靠依據可以把自閉人士視為一個在道德或進化上更加優越的群體。自閉人士和其他人一樣,也擁有各種優點、缺點、能力和動機。
用”自閉人士更優越”來取代”非自閉人士更優越”,並不會創造平等,只不過是把等級關係倒轉而已。
這個視角還可能邊緣化那些能力普通、有智力殘障、存在困難行為或需要大量支持的自閉人士,因為他們不符合這種理想化形象。關於這種看似贊美、實則限制人的刻板印象,可進一步參閱《應對“善意”的殘障歧視》。
15) 將自閉視為一個權利議題
這個視角關注尊嚴、無障礙、反歧視、參與、合理便利措施以及免受虐待的保護。
這個視角幫助我們看見甚麼:殘障不應被用作剝奪一個人教育、醫療、就業機會、溝通、個人安全或參與決定自己人生的理由。
它可能在哪些方面產生誤導:如果權利話語把其他所有人的需要和責任都視為無關緊要,就可能變得片面。合理便利措施的目的是消除與殘障有關的障礙,而不是無論實際可行性、成本、安全或後果如何,都給予無限制的優勢。
平等並不要求我們假裝每個人都擁有相同的能力。平等要求我們認真看待每個人的利益,並制定能夠使權利、責任和支持長期維持的安排。
這種平等夥伴關係的方法在《夥伴式平等》中有進一步討論。
16) 將自閉視為一種行政身份
在現實中,自閉也是學校、雇主、保險機構、醫療系統、殘障計劃及政府機構用來進行分類的一種類別。
這個視角幫助我們看見甚麼:正式診斷或殘障身份可能讓一個人獲得評估、便利措施、服務、經濟援助或法律保護。
它可能在哪些方面產生誤導:行政分類是為了讓機構作出決定而設計的,並不是對一個人的完整描述。符合某個類別的資格,也不證明類別中的每個人都有完全相同的需要。
法律上的資格和個人實際需要也是兩個不同的問題。一個人可以合理考慮某項福利是否真正需要、接受福利附帶甚麼條件,以及接受該福利是否符合自己的原則。
正式確認身份和披露身份,也可能影響個人隱私,以及其他人以後如何解釋其行為。具體後果會因機構和司法管轄區而有很大差異,而且往往難以預測。因此,關於診斷、登記和披露的決定,不應只看眼前看似存在的好處,而應同時考慮即時收益和長期後果。
17) 將自閉視為一種市場或產業
自閉會產生對評估、治療、學校、培訓、諮詢、科技、研究、慈善機構、會議、媒體內容和倡導活動的需求。
這個視角幫助我們看見甚麼:服務需要專業知識、人力和資金。一個可持續運作的自閉支持體系不可能完全依靠無償善意來維持。
它可能在哪些方面產生誤導:機構和個人可能存在經濟、專業、政治或聲譽方面的利益動機,從而影響他們如何描述自閉,以及他們推廣哪些解決方案。
存在利益動機並不能證明對方不誠實或出於惡意。但這確實意味著,我們應通過檢視證據、成本、利益衝突、現實可行的替代方案和機會成本來評估相關主張。
自閉人士和家庭應當提出以下問題:
- 具體要解決的是甚麼問題?
- 有甚麼證據支持所提出的解決方案?
- 如何衡量是否成功?
- 有哪些風險和間接後果?
- 誰會在經濟或專業上受益?
- 有哪些成本更低或限制更少的替代方案?
- 宣傳熱度或資金結束後,這些支持是否仍能繼續提供?
同樣的謹慎也適用於公眾倡導。簡化的故事可能容易吸引注意,卻給受眾留下誤導性的整體印象。因此,自閉倡導者不僅應考慮每一句話在技術上是否屬實,也應考慮受眾最終可能得出甚麼結論。關於這一點,可進一步參閱《媒體採訪的隱藏風險》。
虛構人物能讓我們看見甚麼
2003年,一位在新加坡特殊教育學校工作的女士拿著馬克·海登的《深夜小狗神秘習題》來問我的看法。我讀了兩頁,腦子就亂了。克里斯托弗能夠清楚地描述自己的思考過程,而我在他那個年紀時做不到。我無法從他的內心世界中認出自己的經歷。另一位自閉讀者卻可能從中找到我沒有找到的共鳴。
小說呈現的是一個特定的虛構人物。在海登自己的解釋中,這本書談的是差異,以及身為局外人的感受;他並沒有把自己當作自閉專家。我們可以欣賞一個人物,而不把他當作自閉人士的代表樣本。
在我設想的一個測試情境中,孩子已經看見糖果筒裡裝的是一支鉛筆。當被問到一個沒有看過筒內的人會以為裡面裝著甚麼時,他回答“一支鉛筆”。強光使他分心,冗長的問題又讓他難以理解,結果他把問題理解成了“筒裡面是甚麼?”這個答案看起來像是不懂得考慮別人的想法,但得出答案的過程卻不同。在實際評估中,需要查明是否存在這種可能,不能直接認定如此。
故事可以啟發我們提出問題。要理解一個真實的人,仍然需要用適合他的溝通方式,瞭解他實際經歷了甚麼、理解了甚麼。
是甚麼讓表面上的獨立成為可能?
「我自己應付得來」可能沒有算上別人準備的飯菜、代打的電話,或為配合我們需要而安排的工作條件。承認這些幫助,不會抹去我們自己的貢獻,而是讓我們看清結果如何成為可能。
先從一項經常要做的事開始,不必列出所有困難:
- 現在怎樣完成?哪些部分由我來做?哪些準備、提醒、工具、協助或環境安排,讓事情變得可以應付?
- 需要付出甚麼?在普通的一週裡,我能否安全、反覆地完成?事後需要怎樣恢復?別人投入了多少時間或精力?
- 甚麼變化會影響答案?換到陌生環境、生病,或平常幫忙的人不在時,會怎樣?
- 怎樣讓事情繼續運作?哪些支持應該保留?哪個有用的步驟可以學習?備用安排是否已經實際商定?
一個人能赴約,並不能說明是誰預約、安排交通、準備問題,或處理後續事項。「能夠赴約」掩蓋了這些不同的任務。例如,一個人可以記下:「我自己前往;姐姐幫忙預約;她不在時,我使用診所的電郵預約方式,我們已確認這種方式對我可行。」
家庭分工本身不是殘障的證據,這份清單也不是用來評定嚴重程度的。不應為了證明幫助確實必要,就把幫助撤走。目的是讓支持可靠,同時找出值得發展自身能力的機會。
如何運用這些視角
當有人對自閉提出某種主張時,可以問:
- 他們正在使用哪一種視角?
- 這個視角幫助我們認識到甚麼?
- 它遺漏了甚麼?
- 它把問題放在哪裡?
- 它鼓勵採取甚麼行動?
- 誰獲得利益,誰承擔成本或風險?
- 可能產生哪些第二層次和更長期的後果?
例如,只把自閉視為一種障礙,可能把一個人簡化成一組症狀;只把自閉視為一種差異,可能否認嚴重殘障;只把自閉視為一種負擔,可能抹去人的主體性;只把自閉視為身份認同,可能阻礙對真實功能障礙的合理討論;只把自閉視為一種天賦,可能製造不可能達到的期望;只把自閉視為權利議題,可能忽視現實義務和資源限制;只把自閉視為一個產業,則可能令人對有價值的專業人士和服務產生過度懷疑。
沒有任何單一視角是足夠的。
良好的自閉倡導必須能夠同時容納多個事實:
- 自閉人士擁有平等的人類價值。
- 一些自閉特徵只是無害的差異。
- 一些自閉人士確實經歷嚴重殘障和痛苦。
- 一些家庭承擔著沈重而不可持續的照護需求。
- 一些環境製造了不必要的障礙。
- 權利必須配合現實而可持續的安排。
- 自閉人士的優勢確實存在,但並非人人都有。
- 自閉人士既不是天生低人一等,也不是天生高人一等。
我們不必在尊嚴和現實之間二選一。使用多個視角的目的,是認識每一種觀點中包含的真實部分,同時避免讓任何單一觀點扭曲整體。
證據與術語說明:以上17種視角構成的是一個倡導框架,而不是臨床分類。現有臨床資料將自閉描述為一組多樣化的發育狀況,或一種神經發育障礙,其特徵和支持需求存在廣泛差異。可參閱世界衛生組織關於自閉的資料頁(簡體中文)以及美國精神醫學學會的介紹。
殘障與環境之間的相互作用已被納入世界衛生組織《國際功能、殘疾和健康分類》。關於個性化支持以及照護者需求的指導,可參閱英國國家衛生與臨床優化研究所(NICE)。殘障人士權利以及合理便利的定義,則載於《殘疾人權利公約》。