內在成長 » 雖小力大:新加坡對我們看待殘障的啟示

新加坡幫助我想像自己可以擁有一個不同的未來。2004年讀了李光耀的《從第三世界到第一世界》後,我開始問自己:如果我是新加坡,我會怎麼做?

新加坡不可能僅憑積極思考,就獲得一個大陸型大國的土地、人口和自然資源。填海造地擴大了國土面積(英文原文),卻沒有消除根本限制。僅就這一點而言,國土狹小有些像一種永久殘障:它是真實存在、必須納入考慮的條件,卻未必能決定整個未來。

新加坡借助外來的專業知識、投資和發展貸款(英文原文),建設能力與基礎設施。它發展出參與更廣闊世界的方式,而不是試圖在所有方面都自給自足。

新加坡不必先改變國土狹小的現實,才能取得成功。它要做的,是在這個現實之上建立一個可持續的未來。

個人並不擁有政府的資源或權力。這個類比提供的是思考策略的問題,而不是證明每個人都能複製新加坡的成就。真正的問題是:當我們同樣認真地規劃自己的生活時,會出現哪些可能性?

 

殘障是真實的,卻不是一套完整的人生策略

理解殘障可以解釋困難、引導支持,並保護我們免受不合理的要求。但描述甚麼限制了我們,還不等於規劃我們接下來要做甚麼。

我所說適得其反的“殘障優先”視角,是指讓殘障成為安排未來的主要依據,卻沒有充分重視能力、關係和其他選擇的發展。這種做法可能來自我們自己、家人、專業人士或倡導社群。問題不只是我們是否稱自己為殘障人士。

一種困難被當成沒有能力的證明。這種假定讓我們失去練習的機會。經驗不足,隨後又成為別人認定我們不能承擔責任的依據。保護於是成了限制的一部分。

另一個陷阱,是讓下一步完全取決於別人先作出改變。投訴可能有道理,機構也可能沒有履行應盡的責任。然而,在等待期間,光是弄清楚責任在誰,並不能維持我們的生活。

我會同時追問兩個問題:別人可以合理地改變甚麼?在他們尚未改變時,我們可以做甚麼?

這兩者並不衝突。我們可以一邊爭取便利措施,一邊學習技能;一邊挑戰不公平的安排,一邊準備替代方案;一邊珍惜自己的社群,一邊在其他地方建立關係。我的《理解自閉的多種視角》框架,問的正是每個視角揭示了甚麼,又遺漏了甚麼。

理解自身限制,是為了讓生命有更多可能,而不是讓這些限制成為生命的目的。

 

接受限制,探究它帶來的具體影響

水讓新加坡的啟示變得具體。土地有限,限制了國家能夠收集和儲存的雨水量。新加坡的四大水喉(英文原文)結合了本地集水區的水、進口水、循環再生的新生水(NEWater)和淡化海水。它的回應既不是否認問題,也不是依賴單一答案。

面對具體困難,我們也可以這樣思考。“我無法應付工作”,過早地結束了探索。“我能完成技術任務,但互相衝突的指示和突然來電會打亂交付”,則指出了可以與僱主共同研究的問題。

也許我們需要更明確的優先次序、事先準備、不同的溝通方式,或者另一個崗位。也許有某項技能需要學習,或某個健康問題需要處理。我們不應假設所有困難都是永久的,也不應假設所有困難都只是信念。

追蹤自閉人士至中年的縱向研究(英文原文)發現,他們的發展軌跡會改變,包括某些方面先有改善,之後趨於平穩或變差。終身診斷並不意味著能力水平一成不變;過去的進步,也不能保證將來永遠不再需要支持。

科技和小發明也能改變任務本身。預先寫好的信息、日曆、清單或溝通輔助工具,可能比又一次要求我們更努力有效得多。我的日常小發明,就是把這個原則用在普通問題上。

有用的問題是:學習、工具、協助和環境改變要如何配合,才能讓這一項具體限制的影響減輕?

 

發展能力,而不只是取得受保護的地位

李光耀在1965年馬來西亞聯邦國會的演講(英文原文)中,區分了主張馬來人特殊權利與改善普通人生活這兩件事。他接受相關憲法條文,同時主張發展教育和技術能力,並處理妨礙人們把握機會的健康、經濟和社會障礙。

馬來西亞自己的2010年《新經濟模式》(英文原文),後來也肯定扶助政策在減少貧困和族群經濟差距上的貢獻,同時批評其部分實施方式所助長的特權心態、利益庇護和低效率。援助必須按實際成果來評價。

殘障人士的無障礙權利,與族群優惠政策不是一回事。值得類比的是激勵作用:保護是在幫助人們獲得並運用能力,還是讓受保護的地位取代了能力?

無障礙的評估方式,可能讓傳統面試所忽略的能力顯現出來。書面溝通可以讓一個有能力的人表達自己的判斷。但一個顯赫頭銜不能補足欠缺的判斷力,獲得委員會席位,也不等於已經準備好承擔相應責任。

應對方法是提供力所能及的責任、給予嘗試所需的支持,再評估實際完成的工作。標準應當與任務相關,而不是取決於一個人說話或行為是否符合慣常方式。

這個標準必須雙向適用。機構應提供可用的指示,移除無關的障礙;參與者應發展自己選擇承擔的責任所需要的能力。新加坡對唯才是用制度的重新思考(英文原文),也提醒我們檢視代際傳承的優勢和狹窄的成功定義,而不是把熟悉的制度當成不可批評的東西。

我們也應向意見不同的人學習。一個僱主可能誤解自閉,卻準確指出了交付問題;一個倡導者可能理解排斥,卻提出無效的補救辦法。我們可以採納正確的觀察,而不接受對方整套世界觀。

 

建設普通生活所需的基礎設施

新加坡的公共住房,提供了純粹自助觀念容易忽略的啟示。建屋發展局(HDB)的制度結合了住房建設、補貼、津貼和持續更新(英文原文)。獨立生活的家庭可以建立在大量共同提供的條件之上。

對於自閉人士,我會問:甚麼可以變得可靠、可重複使用,而不必每次重新求援?明確的工作指示、無障礙招聘、學習材料、共用設備和合適的居住安排,都可以成為普通的基礎設施。

我們要大規模提供讓人能夠生活和行動的條件,而不是批量塑造標準化的人。共同安排應當為不同的溝通方式、感官需要和協助程度留下空間。

可持續性意味著檢視全部成本。一個項目不能僅因為家長包辦行政、志願者無止境地付出,或參與者每晚都得恢復體力,就算經濟實惠。誰付款,誰工作,甚麼需要維護?如果某位貢獻者無法繼續參與,會發生甚麼?

新加坡的財政思路(英文原文),把社會支持和投資與長期資金安排結合起來。其儲備金框架(英文原文)限制了預期投資回報中當下可以動用的部分。支持是否可靠,取決於維持支持的安排是否可靠。承諾必須有可信的持續履行方式。

在自己的生活中,要區分階段性的投入與持續存在的需要。學會一個流程,可能減少反覆求助;個人照護則可能始終有必要。兩者都需要誠實規劃。在可行的替代方案建立之前削減支持,不叫獨立。

我的《自閉行動大綱》(AFAM)原則進一步闡明了這個區別;神經多樣能力協作組織(NDCP)則展示了一種組織模式。兩者仍是提案,而不是我正在提供的服務。

 

全球化:讓世界成為我們的腹地

拉惹勒南在1972年的演講《新加坡:全球城市》(英文原文)中,質疑新加坡必須作為一個自成一體的城市國家求生存的假設。他指出,對於全球城市而言,“世界就是它的腹地”。國際聯繫帶來了新加坡內部無法獨自提供的市場、資本、科技和專業知識。

這也改變了自閉人士應當思考的問題。我們不必擁有一項完整事業所需的全部能力。我們可以發展一項有用的能力,找到能力互補、又有值得共同完成之事的人,與他們合作。

有兩道邊界值得跨越:一是我們眼前的地理範圍,二是只圍繞自閉的圈子。國際自閉討論可能有幫助,但更廣闊的世界還有科學、商業、藝術、工程、教育,以及不需要冠上“自閉工作”之名也值得解決的問題。

專業人士可以在更大的事業中提供有價值的一部分;樞紐則連接人、知識或資源。我們可以扮演其中一種角色,也可以兼顧兩者。偏好專注工作的人,不必成為國際組織者;擅長連接合作者的人,也不必精通每一項技術任務。

發展也不必意味著晉升管理層。一個能長期勝任的專業崗位,可能比不適合自己的管理頭銜更有價值。問題是:我們能夠做好甚麼貢獻,在甚麼條件下做好,以及誰真正需要它?

參與全球合作,可以從一家有海外夥伴的本地僱主、一項研究合作、一個專業興趣社群,或對國際項目的一份小貢獻開始。它不必要求移民、不斷旅行,或公開自己的自閉身份。

例如,我們可以寫出一份有用的技術說明,請另一個國家的行家審閱,改進後再繼續貢獻。眼前的目標是可信的貢獻和實際合作關係,而不是國際聲譽。

不要等到自己發展完善後才建立聯繫。學習與合作可以一起成長。但國際機會也不應變成對某個客戶或平台的依賴。保有可轉移的技能、理解合作條款,並在實際可行的範圍內保留其他選擇。

我的全球解決方案網路把這個思路用於社群層面:分享有效方法,按當地情況調整,避免每個有用構想都得從頭再造。

我們不必成為超級大國。我們需要的,是在比自己更大的世界裡找到一個有用的位置。

 

為別人留出空間,也不讓自己消失

新加坡國旗提供了一個小例子,說明如何容納不同的起點。新加坡設計理事會的記述(英文原文)描述了設計如何調和不同社群的象徵與偏好,其中包括馬來社群對新月的偏好。國旗的官方含義(英文原文)則屬於共同的公民理想:新月代表一個正在崛起的年輕國家,五顆星代表民主、和平、進步、公正與平等。

新加坡也把英語、華語、馬來語和淡米爾語列為四種官方語言(英文原文)。共同的工作語言可以連接不同社群和世界,其他語言則維繫文化關係。團結不必以整齊劃一為條件。

我從中看到的啟示,是建立共同身份,而不要求所有人擁有相同的歷史或情感歸屬。作出照顧與調整,不必意味著把共同目標讓給某一個群體。

在工作場所或社群裡,我們也可以這樣做:說明甚麼對自己重要,了解甚麼對其他參與者重要,尋找兼顧雙方的安排。不要要求每位合作者先接受我們的用詞,以及我們對自閉的整套理解。

我們可以這樣提出請求:“優先事項寫下來時,我交付工作會更可靠。我們能否約定使用一份任務清單,並每週檢視一次?如果期限互相衝突,我會盡早說明。”這把無障礙需要與雙方都想完成的工作連接起來。

夥伴式平等意味著平等的地位與互補的責任。在一個有用的項目上合作,不必代表贊同夥伴的所有信念。

 

和解,而不改寫已經發生的事

麥唐納大廈(MacDonald House)事件提供了更難的一課。1965年的爆炸案造成三人死亡、多人受傷。兩名涉案印尼海軍陸戰隊員被定罪,並於1968年被處決,導致兩國關係緊張。1973年5月,李光耀訪問印尼,並在兩人的墓前撒花。新加坡外交部後來形容這一舉動(英文原文),為兩國關係中痛苦的一章畫上了句號。

這一舉動沒有推翻判決,也不要求新加坡認為爆炸案是正當的。堅持原則的立場可以與表達善意的行動並存。

對於我們而言,正確指出一件錯事,並不意味著永久敵對就是最佳下一步。我們可以問:現在是否還有某種關係值得建立?它可以服務甚麼有意義的目的,又需要甚麼界限?

有時,我們可以承認對方的顧慮,而不接受對方對事件的敘述。在友誼恢復之前,也可能先建立範圍有限的合作。我們不必把對方徹底認錯或改變整套觀念,作為每一個建設性後續行動的前提。

如果傷害仍在繼續,保持距離可能依然必要。和解是一種可以評估的可能,而不是我們欠剝削者的義務。

守住界限,而不讓衝突成為我們的身份。

 

讓自己的行為值得信賴

新加坡以規則為基礎的環境,是它解釋人們為何選擇與之聯繫和合作(英文原文)的一個原因。對個人而言,相應的品質是可靠的行為。

別人應能明白我們答應做甚麼,相信我們對進度的說明,也知道遇到困難時會如何處理。把重要承諾說清楚;無法交付時盡早提醒;犯錯就改;一致地運用標準,包括涉及朋友或贊助者的時候。

這不必意味著圓滑地閒聊,或假裝自己沒有支持需要。明確的書面表達、切合實際的承諾,以及可靠地運用約定的協助,同樣可以體現專業。透明指的是與責任相關的信息,而不是公開整個私人生活。

支持我們的人也應遵守同樣的標準。他們提供甚麼,持續多久,有甚麼條件?誰作決定,成果歸誰所有?如果任何一方需要停止,怎麼辦?

這些問題能保護關係,避免一方把某些話當成承諾,而另一方根本不知道對方作了這種理解。

 

接受幫助,而不出賣判斷

李光耀在1965年公開敘述中央情報局(CIA)事件(英文原文)時,說自己拒絕了對方給他本人及其政黨的錢。他也說,曾提出由對方向新加坡提供經濟發展資金,以換取低調釋放被扣留的特工。對我而言,突出的是他對公共利益與個人或政黨私利所作的區分。

我們作決定時,也應看清一項好處究竟想換取甚麼。償還貸款、交付受資助的項目,是明確的義務;沒有明說的政治效忠、保持沉默或公開背書,則是另一回事。透明有助於評估條款,但不會自動讓每項條款都變得可以接受。

獎項可能是真誠的認可。我們可以感激,卻不讓感激決定自己的結論。獲獎後,仍應願意與該機構持不同意見,也應拒絕讓自己的名字被用來支持未經自己評估的工作。

我在《不要用獎項衡量倡導》中討論了這一點。認可不是一筆人情債。

拒絕一個不好的提議,也不意味著拒絕往後一切關係。新加坡保留回旋空間的立場(英文原文),給出了一個可用於個人生活的目標:廣泛合作,而不讓任何一位恩人掌握我們的方向。

 

保有足夠的獨立,讓合作更安全

李光耀在1966年關於大魚與小魚的討論(英文原文)中,用了有毒小蝦的比喻:弱小者需要辦法,讓侵犯自己變得不值得。他也承認英國軍事基地的用處,同時思考英國支持一旦撤走,新加坡該怎麼辦。接受協助與準備後備方案,本來就可以並行。

新加坡的國防政策結合了威懾與外交(英文原文)。我把它用於個人生活時,不是把所有人當成敵人,而是一邊培養可信賴的關係,一邊以“救援並無保證”為前提作準備。

建立實際可行的界限,保有取得重要記錄、尋求獨立意見,以及退出不合適安排的途徑。盡可能避免讓維持生活所需的全部知識只掌握在一個人手中。

為挫折留下緩衝空間,不要讓一件事出錯就使一切崩塌。儲蓄可以爭取時間;寫下日常流程,可以讓另一位協助者接手;可轉移的技能,可以保留另一條出路。如果幾位聯繫人都依賴同一個機構,那麼這些聯繫提供的保障仍然有限。要看依賴的實際結構,而不只是名單上有幾個人。

我還從中得到關於投入資源的啟示:當人們看得見一件有價值的事如何經受可預見的困難時,就有更多理由作出投入。我們可以讓導師或合作者理解,他們的貢獻可能促成甚麼:目標明確、請求適度、進度如實報告,並有檢視進展的方法。

例如:“我已經作了第一次嘗試,也找出了卡住的地方。我們能否在兩個月內安排三次檢視?這是我希望完成的成果。”起初的協助,可以幫助我們走到第一次嘗試;我們不必先證明完全獨立,才值得獲得支持。

我的《自閉人士全面防衛》進一步討論了社群的保障措施。在這裡,何時停止增加防護同樣重要:多一項防範,究竟帶來值得的自由,還是在消耗它原本要保護的生活?

 

越不依賴倡導,可能越能有效倡導

新加坡於1992年參與創立小國論壇(Forum of Small States)(英文原文),遠在獨立初期的發展已經展開之後。共同發聲可以補充幾十年積累的能力,卻不能取代能力建設。

這裡有一個與個人有關的反諷:當倡導不再需要支撐我們的生計、身份認同和眼前的生存時,我們反而可能成為更有效的倡導者。

相關專業知識、資源和關係,能讓我們有更多行動方式。我們可能有能力拒絕象徵性的任命、支持一個有用的項目,或批評某個機構,而不必擔心失去自己在世界上唯一的位置。成功不會使我們的看法更具代表性,卻能讓我們有更多貢獻的手段。

這不是要求我們等成功後才處理迫切的倡導問題,而是提醒我們,不要把倡導當成改善生活的唯一途徑。我在《自閉之外:不再以殘障為生活重心》中,探討了離開倡導、換一種方式貢獻,以及有時重返倡導的可能。

 

我們要圍繞自身限制,建立怎樣的生活?

從一個能讓普通生活更可行的改變開始。指出具體障礙、已有的資源、缺少的條件,以及一個力所能及的嘗試。約定支持方式與檢視時間,留意成果能否持續,以及每位參與者付出了甚麼代價。

目標可以是可靠地表達一個選擇、完成一項家務責任、找到合適的工作,或作出專業貢獻。選擇屬於當事人自己的志向,而不是從外面強加的成功象徵。

保護恢復精力的時間。關於自閉倦怠的第一手研究(英文原文),記錄了深度耗竭和能力減退的經歷。靠不斷耗盡自己來維持的成就,不是未來十年的穩固基礎。

人生也不只是經濟項目。人的價值不取決於生產力。在我的彩虹人哲學中,物質保障、人際關係、內心幸福,以及更充分地參與生命,本來就相互聯繫。增強能力,是為了讓生活有更多空間,包括休息、享受和私人生活。

《無形消逝之道》給了我另一個檢驗方式:老師可以不再被需要,而所學仍然留存;發明者可以退場,而車輪繼續幫助人們。要結束對創造者不必要的依賴,不必拆掉有用的基礎設施。

我們可以在某些方面仍然脆弱,卻不讓這些脆弱支配所有可能性。保留重要的協助,發展能夠發展的能力,與熟悉圈子之外的世界建立聯繫,保有足夠的自由去選擇人生方向。

雖小力大,不意味著已經不再“小”,而是“小”不再決定整個故事。

 

啟發“雖小力大”的歌曲

新加坡的國慶歌曲,為這套想法賦予了情感的語言。我聽到的不只是國家自豪感,更是一份邀請:參與建設某種尚未存在的東西。以下是我從這些歌曲中得到的個人啟示。

We Are Singapore(1987)(英語歌曲):別人的預言不必成為我們的計劃。面對低估,我們可以耐心行動,讓不同的結果變得可能。

Count on Me Singapore(1986)(英語歌曲):在問誰會支持我們的同時,也問問別人可以合理地在哪些方面依靠我們。可靠可以從一個小小的承諾開始。

One People, One Nation, One Singapore(1990)(英語歌曲):共同目標不需要相同的能力或經歷。不同的人可以為同一件事貢獻力量。

Home(1998)(英語歌曲):開闊眼界,不必以失去歸屬感為代價。建立自己珍惜的生活,而不只是寫出一份令人印象深刻的成就清單。

這裡還有一個貼切的國際聯繫:創作We Are Singapore和Count on Me Singapore的Hugh Harrison,是加拿大人(英文原文)。表達對新加坡歸屬感的作品,也可以通過來自新加坡以外的貢獻而成長。

讓啟發帶來一個有用的行動,而不是又一個證明自身價值的要求。