夥伴平等是我理解平等的一套框架:把平等視為夥伴之間持久的關係,而不是主要視為對立雙方之間的較量。它以人人具有平等的人本地位為起點,同時承認人與機構在知識、能力、責任、資源和權力方面可能有所不同。
夥伴平等並不預設一方應該教育、糾正或擊敗另一方,而是要求受影響的各方分享自己掌握的知識、披露相關限制,並在考慮更廣泛的後果後,共同建立仍然公平且切實可行的安排。
其核心警示很簡單:平等是一整套原則,不是一份任意挑選的菜單。我們不能只在自主、尊重或體諒對自己有利時才要求這些東西,卻在相應的責任或可預見的後果變得不方便時拒絕承擔。
夥伴關係始於內心
關乎我們所有人的事,就不能把我們中的任何一方排除在外。
夥伴式平等始於內在的參與及包容:在與任何人接觸之前,先在自己的思考中,為所有受影響者的經歷、需要和福祉留出空間。在追問別人是否獲准參與討論之前,我們應該先問,自己是否已經把他們排除在關懷範圍之外。
如果我們把ABA治療師視為邪惡,把自閉人士的父母視為無知,那麼對話還沒來得及開始,就已經在我們心裡結束了。我們或許仍然會跟他們說話,但目的只是糾正他們、擊敗他們,或取得他們的認同。我們沒有留下空間,去發現可能改變自己理解的東西。
史蒂芬·柯維的第五個習慣,“知彼解己”,即先理解別人,再尋求被理解,表達了與此相關的原則。我想先了解對方的處境,而不是急著準備自己的回應。他們想保護或改善什麼?他們承擔什麼責任?哪些經歷讓他們形成現在的立場?我偏好的方案可能讓他們付出什麼代價?還有什麼是我尚未理解的?
他們不必先為自己的福祉據理力爭,我才把它當一回事;也不是只有在我需要他們配合時,他們的福祉才重要。從我的角度看來讓人得到解放的提案,可能把工作、不確定性或風險轉移給了別人。我應該在形成提案時就考慮這些後果,而不是等到有人提出異議後再將其一筆帶過。對方的處境應該能夠改變我提出什麼,而不只是改變我如何說服他們接受。
理解一種顧慮,並不等於接受對方提出的解決方案。我們可以質疑某種做法、檢驗證據,或拒絕某項要求,同時仍然認真對待相關的人。區別在於:我們是在審視一個人的想法或行為,還是因為其身份或角色,就認定他們不值得被考慮。
內在的包容,也不意味著想像自己已經知道每個人在想什麼。我們的理解仍然只是暫時的。我們可以查看人們實際說過什麼,承認自己不知道什麼,並準備在之後的交流中接受糾正。為另一種視角留出空間,是學習的準備,而不是學習的替代品。
這種實踐不必等待所有人同意參與。即使獨立開展工作,我也可以先改變自己如何看待和考慮別人。外在的參與便可以從這個基礎發展,而不是在重要判斷都已作出之後,才補上的一道程序。我不必依賴每個人的配合,也能認真對待每個人的福祉。
在要求別人為我們留出空間之前,我們應該先審視:自己的理解與關懷之中,是否已經為他們留出了空間。
夥伴關係,而非等級關係
應用於自閉領域時,夥伴平等把四大群體聯繫起來:
- 自閉人士;
- 家庭成員和照護者;
- 服務和機會提供者,包括教育工作者、臨床專業人員、雇主和研究人員;以及
- 政府及其他公共機構。
沒有任何一個群體掌握完整的知識。自閉人士瞭解自己的經歷和優先事項。家庭成員可能瞭解日常支持和長期後果。專業人士擁有專門知識。雇主瞭解實際運作要求。政府則必須考慮法律、公共資源,以及整個社會不同群體之間相互競爭的需要。
這些視角是互補的,並不意味著在每一個問題上都具有同等的證據分量。人本地位平等,並不等於專業知識相同、權力相同,或每一項負擔都必須平均分擔。涉及自閉人士自己生活的決定,應在可能的情況下以該人士為中心。擁有更多權力和資源的機構通常也承擔更大的責任。權力應受到審視,而不能因為有權者掌握權力,就假定他們提出的每項顧慮都是錯誤的。
教與學可以朝任何方向發生,但任何類別的人都不應被永久指定為老師,而另一類人則永久成為學生。夥伴關係需要聆聽、解釋、分歧和修正,而不是先按照人的身份高低排列其人本價值。公眾教育可以有所幫助,但自閉人士也需要技能、資源、替代選擇和決策權,而這些不應依賴所有人都先理解自閉。
這是較理想的起點,而不是要求人必須與施虐者談判。如果存在歧視、剝削、嚴重風險或根深蒂固的權力失衡,就可能有必要設立界限和採取正式執法措施。受到傷害的人沒有義務與傷害自己的一方建立教育關係,也沒有義務協商出所謂的折衷方案。
歷史上的相關理念及其啟示
人類長期以來一直在探索:人們如何能夠在保持彼此差異的同時,以平等身份相處,並共同處理共有事務。與夥伴平等最接近的哲學理念是關係平等,它把平等視為社會關係的一種性質,而不僅僅是資源如何分配。夥伴平等以這一點為出發點,再加入一套實際的多方參與方法,重點放在互補知識、相稱責任和高階後果上。
不同規模的制度模式曾實踐過類似理念:
- 聯邦主義把自治與共同治理結合起來:組成政府在部分事務上保留自主權,同時共同決定共有事務。它在這裡最重要的啟示,是自主和共同義務必須並存。各國比較經驗顯示,權力下放可以改善參與度、回應能力和地方知識的運用,但責任劃分不清、能力不足、財政失衡和協調欠佳也可能反而造成不平等、拖延和互相推卸責任。經合組織的審查強調,結果在很大程度上取決於制度設計。
- 權力共用制度經常通過防止某個有組織群體掌握所有關鍵權力,幫助分裂社會維持穩定。不過其成效參差不齊:固定的群體權益也可能固化群體分裂、強化把關者的權力、鼓勵僵局,並邊緣化不屬於受承認群體的人。
- 共同生產和社會對話讓擁有不同知識和責任的人共同參與設計或協商。如果參與者能夠從早期介入、擁有真正的影響力,並且具有獨立性、代表性及充分支持,這些模式可以提高相關性、參與者的主人翁意識及執行效果。如果缺少這些條件,所謂平等夥伴關係的語言反而可能掩蓋象徵性參與、權力失衡,或僅由內部人士進行的利益協商。
- 多中心治理採用多個決策中心,而不是依賴單一權威處理所有問題。它能夠更充分利用地方知識和實驗,但分散的權力也會在協調、問責和衝突解決方面帶來取捨。
這些模式說明,善意本身並不足夠,制度結構也不會自動發揮作用。持久合作需要明確的角色、真正的發言權、參與者具備作出貢獻所需的支持和資訊、透明的決策、回饋機制、爭議解決機制,以及檢討失敗安排的能力。
夥伴平等在規模和目的上有所不同。聯邦主義主要詢問的是誰對什麼擁有權力。夥伴平等則詢問擁有不同角色的人應該如何相處及共同思考。它可以應用於家庭、工作場所、服務機構、社區或公共政策。它不會把自閉人士、家庭、專業人士和政府視為各自擁有主權的陣營,不會給予每個利益相關者否決權,也不會假定各方應承擔同等負擔。它把平等的人本地位與按照角色、權力和能動性而相稱的責任結合起來,再根據高階後果檢驗各種決定。
平等並不等於相同
夥伴平等拒絕一種錯誤的二選一:不是只能改變自閉人士,也不是只能改變環境。它會同時審視個人的需要和能力、可以避免的障礙、人際關係,以及更廣泛的制度。改變從來沒有自動的50:50分配。
平等的人本尊嚴是無條件的。勝任某個特定角色的能力則不是。無障礙條件可以讓一個人公平地展現能力,卻不能取代該活動本身不可或缺的能力。一個希望影響政策的人可能擁有不可替代的親身經歷,但仍然需要證據、相關專業知識、切實可行的建議,以及對各種取捨的理解。
真正有用的問題是:哪些要求確實不可或缺,哪些只是慣例造成的障礙,而什麼支持能夠讓這個人獲得公平機會,達到這些不可或缺的要求?
這支持有意義的參與,而不是強制所有人變得一樣。安靜的工作場所、書面指示、額外處理時間、替代溝通方式或專門環境,都可以創造平等機會。支持應擴大能動性和選擇,而不是悄悄地接管個人的生活,詳見應對”善意”的殘障歧視。
夥伴平等傾向於不完美的成長,而不是完美主義。成長與接受並不矛盾:我們可以改善有用的技能,而不把自閉特質視為可恥,也不把成功掩飾自閉作為最終目標。有些限制可以減少,有些可以繞過,有些則會繼續存在。終身需要支持並不是個人失敗,而獨立也不等於什麼事情都必須自己完成。
自閉可以是殘障、差異、身份認同以及某些特殊優勢的來源,甚至可以同時存在於同一個人身上。自閉人士可以珍視自己的自閉身份,同時尋求改善痛苦或功能障礙的幫助;另一個人也可以選擇不把自閉放在個人身份的核心。沒有任何單一視角能夠描述所有自閉人士的人生,詳見自閉的多種視角。
對於有智力障礙、語言能力有限或需要高度支持的人士,夥伴關係可能需要輔助溝通和輔助決策。應針對具體決定評估個人能力,並先提供實際支持,而不是單憑診斷推斷其能力。照護者掌握的知識和承擔的負擔也很重要,但照護關係不會賦予任何人對另一個人的所有權。
平等是一整套原則,不是一份菜單
- 我們不能要求別人理解自閉人士在溝通方面的差異,卻認為自己的行為對別人造成的影響無關緊要。
- 我們不能堅持自閉人士的親身經歷值得重視,卻只因為家庭成員、同事、專業人士或服務提供者得出不同結論,就否定他們相關的經歷。
- 我們不能在自願作出決定時主張成年人的自主權,卻同時假定自主意味著不必承擔任何可預見且相稱的後果。
- 我們不能要求通過合理調整消除殘障相關障礙,卻堅持所有必要要求、成本或對他人的影響都必須消失。
- 我們不能要求別人尊重自己的界限,卻利用自閉、痛苦或善意作為理由,無視另一個人的同意、隱私、安全或拒絕的權利。
- 我們不能把某項方案宣傳為平等,卻不問當同樣的原則持續應用於其他人和更長時間後會發生什麼。
這並不意味著權利是一項交易。人本尊嚴、正當程式,以及免受虐待和歧視的保障,並不是對生產力、感恩或服從的獎勵。信任、准入、專業權力以及代表他人的許可則不同:這些取決於同意、能力、行為表現,以及適當授予的角色。
責任同樣不是對稱的。政府、雇主或服務提供者可能承擔個人並不承擔的義務。能動性有限的人,也不能承擔與完全理解並控制某項決定的人相同的責任。夥伴平等會一致地檢驗原則,同時不假裝各方的權力、能力和負擔完全相同。
包容不應是單向的。如果一個群體的意願自動優先,另一個群體卻被要求承擔後果,我們只是換了被優待的群體,並沒有建立平等。單向包容說明了這種失衡,以及它過度保護的表現——家長式包容。必要協助仍應按需要分配;相關責任則應根據角色、能力和權力承擔,而不是要求人人作出相同的貢獻。
高階一致性測試
一階後果是某項決定直接產生的結果。二階、三階及N階後果,則會在其他人作出回應、規則不斷重複、激勵改變、資源被轉移,以及信任增加或下降後逐步出現。
在以平等之名支持某項訴求、計畫或政策之前,我會問:
- 直接影響:解決了什麼問題、幫助了誰,又帶來什麼成本或風險?
- 角色互換:如果另一個利益相關者在類似情況中採用同一原則,而結果對我不利,我是否仍會接受這項原則?
- 普遍化:如果處於類似位置的所有人都提出同樣要求或獲得同樣豁免,會發生什麼?
- 分配:誰獲得好處,誰承擔額外工作或風險,又有哪些其他機會因此被排擠?
- 回饋:這項安排會鼓勵什麼行為、期望、先例和回應?
- 可持續性:它能否持續、接受檢討、得到糾正,並在不困住或耗盡某個人的情況下結束?
這項測試不能成為自動否決少數群體權利的工具。合理調整需要成本,並不代表它就不合理,而擁有強大資源的機構通常也更有能力吸收或分攤這些成本。目的在於理解完整的安排並加以改善,而不是保護現狀免受任何挑戰。
實踐中的殘酷事實
- 權利不是靠表現賺來的,但角色具有要求。任何人都不需要證明自己作為人的價值;不過,特定工作、權力或信任仍然可能需要相關能力和問責。
- 親身經歷是一種知識,而不是普遍適用的專業能力。專業資格同樣不代表一個人對另一個人的人生擁有完整權威,也不能證明一個人具備領導能力。我們可以在自己能力範圍內,通過有用的社區工作培養領導力,而不必等待頭銜或獎項。
- 在場不等於影響力。代表工作應明確權力、範圍、報酬、參與決策的許可權,以及可以公開代表誰發表什麼主張;一個自閉參與者並不能代表整個群體。詳見在場不等於影響力。
- 少數群體和多數群體的需要都很重要。多數人的便利並不會自動淩駕於少數群體的權利之上,而少數群體身份也不會讓每一種偏好方案都自動變得合理相稱。應比較權利、負擔、權力和替代方案,而不是單純計算人數。
- 支持具有機會成本。成本不能自動成為排斥某人的藉口,但可持續的支持必須考慮成效、替代方案,以及自閉人士、照護者、同事和機構所承擔的負擔。
- 可持續的雇傭關係需要雙向價值。雇主應消除無關的障礙,並公平評價自閉員工;員工則應在獲得適當支持後履行必要職責。真正的工作應該獲得公平報酬,而就業、培訓、治療和志願服務也應該如實說明。詳見別只問雇主能為你做什麼。
- 榜樣可以削弱刻板印象,但權利並不是靠傑出表現賺來的。一個自閉人士的成功或失敗,都不能成為判斷整個自閉群體的證據。有些自閉人士擁有值得分享的寶貴經驗,卻會因公開表明身份而付出個人代價。應為他們的貢獻留出空間,而不要求他們公開表明自己是自閉人士。
- 自閉人士可能受到傷害,也可能傷害他人。自閉既不是危險性的證據,也不是人格良好的證明。責任應根據證據、能動性、傷害、風險、支持和適用法律判斷。
- 問責並不是報復。解釋並不會自動免除傷害責任;適當回應可能包括修復、界限、支持、安全保障、康復或依法承擔後果。寬恕可能有所幫助,但不能被強迫,也不會自動恢復接觸權或信任。
- 善意並不能保證產生好的結果。讚美、保護、慈善和包容仍然可能減少個人的能動性或機會。
- 道德憤怒不是完整的策略。根據具體事實,有用的回應可能是解釋、談判、設立明確界限、正式執法或退出關係。詳見質疑有問題的態度。
- 並非每項衝突都有雙贏答案。夥伴關係仍然要求誠實面對取捨、透明說明理由,並保護承擔損失的人。
實用的夥伴平等測試
- 我們具體要解決什麼問題,而什麼結果能夠證明情況確實有所改善?
- 誰的權利、需要、知識、勞動、安全和未來選擇會受到影響?
- 缺少了哪些視角,而每項重要主張又有什麼證據支持?
- 哪些要求確實不可或缺,哪些只是習慣、刻板印象或可以避免的障礙?
- 什麼支持能夠增加參與或能力,同時又不會不必要地削弱個人能動性?
- 根據各方的角色、權力、能力和資源,每一方能夠合理地改變什麼?
- 這項原則能否經得起角色互換、普遍化和高階後果的檢驗?
- 這項安排能否接受檢討、糾正和退出,並且是否衡量實際結果,而不僅僅是象徵意義?
我希望實踐的夥伴平等
我不希望自閉運動建立在羞恥、無助,或自閉人士必須先變得正常,人生才有價值的信念上。
我也不希望自閉運動建立在另一種觀念上:仿佛接受就意味著每個人都必須放棄任何要求、無視有害行為、否認現實限制,或自動把任何使用平等語言提出的訴求都視為正義。
我希望自閉人士擁有平等尊嚴、有意義的選擇、適當支持、公平機會,以及免受歧視的保障。我也希望所有利益相關者按照各自實際的能力和權力,成為可靠的夥伴:願意聆聽、作出貢獻、履行承諾、糾正錯誤,並建立切實可行的解決方案。
因此,夥伴平等並不僅僅是某一方能夠從另一方取得什麼。它關注共同創造出來的關係和制度具有怎樣的品質:知識是否得到結合,而不是按照身份排序;支持是否擴大能動性;問責是否保持相稱;以及當二階、三階和N階後果逐漸出現時,這項安排是否仍然公平。
這種把平等地位、互補知識、相稱責任、能動性、支持和長期一致性結合起來的方式,就是我所說的夥伴平等。