成熟的自閉倡導,應保留合理的關切,同時去除絕對化思維、不當的解決方案和不必要的對抗。 倡導工作會產生口號,因為口號容易傳播。”社會應該改變,而不是自閉人士。” “沒有我們的參與,就不要替我們作主。” “要接納,不只是認識。” 每一句都可能保護某種重要價值,但沒有一句可以作為完整的決策規則。信念還不是策略。策略還不是訊息。三者都必須接受檢驗。
真實的不滿可以與不完整的解釋、過度寬泛的原則以及會製造新問題的解決方案捆綁在一起。由於不滿是真實的,我們可能覺得自己也有義務接受整套主張。於是,質疑其中任何一個環節,便會被視為質疑自閉人士的尊嚴。
對抗狂熱探討當確信變成身份認同,而異議變成道德罪過時會發生什麼。避免使命劫持探討另一個運動如何改變一個自閉平臺的方向。本文處理另一個問題:一個信念可能本身站得住腳,卻仍然不是有效的策略或訊息。
倡導之前的三項審核
- 實質:這項主張是否準確、界限是否恰當,並且公平考慮了相衝突的證據與權利?
- 策略:提出的解決方案能否處理成因、經得起現實限制,並且帶來的益處多於傷害?
- 說服:目標受眾能否理解這項關切、保有尊嚴,並看到通往所要求行動的可信路徑?
第三項審核很容易被忽略。我們可能相信,真理本身就應該能夠說服人。實際上,人也會回應身份認同、忠誠、家庭責任、公平、宗教、制度責任,以及一項訊息是否看起來在譴責像他們這樣的人。
有關心理抗拒的研究發現,帶有控制意味或威脅自由的語言,可能引發憤怒和反駁,而不是認同。有關道德重新框架的研究同樣顯示,如果一項提議通過受眾本來就真正在乎的價值來表達,它可能更具說服力。這些研究不能為每一種文化提供固定公式,但它們支持一條實用原則:在決定怎樣說之前,先理解那些必須合作的人。心理抗拒研究綜述;韓國的道德重新框架實驗。
技術答案仍然需要一條政治上的落實路徑
讀過一個問題的資料,可能讓我們發現一種答案,卻沒有告訴我們為甚麼這個答案尚未被採用。清楚的描述並不是現實的全部。實際工作可能揭示資料缺口、互不相容的目標、資源限制,或解釋中沒有提到的利益驅動。
一個人可以完全理解提案,卻仍然反對它。人們可能對誰付款、誰決定、誰承擔風險,或誰將失去影響力意見不合。重複技術解釋,不一定能解決這些衝突。世界銀行《2017年世界發展報告》 (英文原文)探討了權力不平等,以及承諾、協調與合作方面的失敗,如何阻礙原本合理的政策。
因此,變革者除了技術理解,也需要政治理解。這裡的政治不只是政黨政治,而包括權力、協商、制度激勵,以及使決策成為可能的關係。應找出誰有權批准改變、需要誰合作、誰受益、誰付款,以及誰能夠阻止落實。
下一步可能是更好的試驗、協商後的安排、不同的激勵、合作聯盟、規則改革,或可信的執行機制。有些障礙確實仍屬技術或資源問題;把一切都歸為政治,也是另一種過度簡化。應根據障礙選擇回應,而不是假設再寫一篇文章、開一次會或辦一次宣傳就能解決。
在宣稱提案已準備好之前,應說明需要甚麼決定、哪個機構負責、甚麼安排能讓各方實際合作,以及落實的第一項測試。問清楚哪些仍不確定,甚麼證據會改變計劃。應保護策略性工作,讓這些答案有時間形成,而不是讓每次熟悉的投訴都重新設定議程。
得體本身就是因果機制的一部分
得體並不是推理完成後才加上去的裝飾性禮貌。如果改變有賴於家長、專業人士、雇主、官員或社區組織,他們是否願意傾聽和合作,本身就是解決方案能否發揮作用的一部分。
不要只問:”我原本想表達什麼?”也要問:”這個受眾合理地會聽成什麼?”一項關於有害照顧者敘事的陳述,可能被聽成對所有家長的指控。要求自閉人士參與代表,可能被聽成現有專業人士從未作出任何貢獻。要求社會改變,可能被聽成自閉人士可以免除所有相互責任。
受眾作出敵意解讀,並不總是我們的過錯。然而,如果某種解讀是可以預見的,我們就有責任在策略上考慮它。好的倡導會準確指出具體行為或障礙,不把無責任者捲入批評,承認真正存在的負擔,並讓別人有機會在不被公開羞辱的情況下表示認同。
新加坡也有自身的制度和文化環境。殘障政策越來越多地由殘障人士與照顧者共同參與制定,而主要的自閉服務機構長期以來也由家長、專業人士與自閉人士以相互依存的角色共同參與。因此,從其他國家直接移植的運動,可能附帶不適合本地關係的含義和對立。
文化或宗教上的轉譯必須保持誠實。如果家庭責任、慈悲、尊嚴、託付責任、社會和諧或每一個生命的價值,確實是共同價值,我們可以借這些價值來連接一項提議。我們不應膚淺模仿另一個社群的語言,或掩飾提議實際上會做什麼。
一項說服測試
- 結果:具體需要改變什麼決定、行為或政策?
- 受眾:需要誰的理解、許可、勞動或合作?
- 現實:哪些負擔、恐懼、責任和限制影響他們如何看待這個問題?
- 聽感:他們合理地可能聽出什麼並非本意的指責或威脅?
- 共同基礎:哪些真實的價值和利益已經有所重疊?
- 傳訊者與場合:誰應該發言?第一次對話應該私下進行、採用諮詢形式,還是公開進行?
- 橋樑:人們能否改變方向,而無需先承認自己無知、不道德或充滿敵意?
- 聯盟代價:訊息是否只會贏得已經認同者的掌聲,卻把真正需要執行改變的人趕走?
- 升級:如果得體的方法失敗,下一步可以合理採取什麼更強硬的行動,又有哪些界限或退出機制?
得體並不要求無限耐心。立即危險、嚴重侵權或反復出現的惡意行為,都可能合理地需要公開而直接的挑戰。即使如此,準確、合比例以及明確目標仍然重要。得體意味著避免製造不必要的敵人,而不是讓每一個利益相關者都擁有否決令人不舒服真相的權力。
實例分析
1. “社會應該改變,而不是自閉人士”
合理關切:許多困難的確源於環境和社會期望在設計時沒有考慮自閉人士。自閉人士不應為了獲得尊嚴而被迫模仿非自閉行為。
推理問題:這個口號製造了錯誤的二選一。社會可以移除障礙,同時自閉人士也可以自願發展溝通、自我倡導、情緒調節、日常生活或職業技能,從而擴大自己的選擇。《殘疾人權利公約》把參與和促進獨立及能力的支持結合在一起。
說服問題:家長、教師或雇主可能聽成自閉人士不需要作任何學習或合作的努力。自閉人士則可能聽到相反的回應:只有自己變得不那麼自閉,才值得被接納。這個口號把通常需要彼此適應的各方分割開來。
更好的表述:移除可以避免的障礙,並支持自閉人士發展服務於自身目標的能力。接納不應要求強迫正常化,而共融也不應剝奪任何人成長的機會。
2. “有感官敏感的人應該獲得更高薪酬,因為他們需要私人交通”
合理關切:平等參與可能帶來額外的殘障相關成本。公共交通造成的嚴重感官超載,確實可能構成真正的無障礙障礙。
推理問題:這並不能自動推出私人交通是唯一解決方案、費用始終應由雇主承擔,或永久提高工資就是合適機制。遠端工作、錯峰工作、減少出行、報銷必要交通費用,或設定明確津貼,可能更合適。
說服問題:“多給我們錢”很容易引發人們對同工同酬的合理顧慮,使討論在真正分析無障礙問題之前就關閉。把問題表述為影響穩定工作的障礙,也能讓雇主看見自身利益。
更好的表述:如果通勤構成經確認的殘障障礙,應與員工共同尋找有效而可持續的安排。工作的價值與解決無障礙成本的方法應分開處理。
3. “糾正令別人不舒服的自閉行為,就是能力歧視”
合理關切:自閉人士經常因為無害差異而被糾正,例如較少眼神接觸、不尋常的動作、非典型語調,或需要自行調節。僅僅因為別人不習慣,並不足以成為壓制某種特徵的理由。
推理問題:“不舒服”可以描述性質完全不同的影響。避免眼神接觸可能完全無害。不斷打斷別人可能令其他人無法參與。未經同意的觸碰侵犯個人界限。威脅或持續不斷發送私人訊息可能造成實質傷害。
說服問題:如果只是告訴別人應該接受自己的不舒服,自閉接納可能會被理解為要求別人放棄安全、同意或平等參與。這也會讓反對者很容易舉出極端例子,借此否定更廣泛的接納訴求。
更好的表述:接納無害的自閉差異。對於造成實質傷害、違反同意或妨礙他人參與的行為,應給予具體、尊重且無障礙的回饋,而不是要求對方”表現得正常”。
4. “真正的共融要求自閉人士代表必須參加自閉政策會議和委員會”
合理關切:自閉政策不應完全由缺乏相關親身經驗的人設計。《殘疾人權利公約》第4(3)條要求通過殘障人士的代表組織,與他們密切協商並讓他們積極參與。
推理問題:出席只是影響力的替代指標。一名自閉與會者無法代表整個譜系,而在重大決定完成後才提供一個象徵性席位,也不會產生多少作用。如果相關決定早已受到自閉人士有意義的意見影響,並仍然接受覆核,也並非每一次內部行政或技術會議都必須有自閉人士出席。
說服問題:宣佈所有沒有自閉成員的委員會都缺乏正當性,可能侮辱真誠作出貢獻的人,並鼓勵象徵性任命,而不是實際影響力。它也可能讓自閉人士與知識同樣不可或缺的照顧者和專業人士形成對立。
更好的表述:凡親身經驗能夠實質影響自閉政策的地方,都應及早、無障礙而有意義地讓自閉人士參與。衡量共融,應看影響力、多樣性、支持和問責,而不是單看參加了多少會議。
5. “使用’世界提高自閉意識日’而不是’自閉接納日’,顯示無知”
合理關切:認識可能只停留在知道自閉存在,卻沒有改變汙名、排斥和不良做法。接納則進一步追問:知道以後,人們會做什麼?
推理問題:聯合國正式把4月2日稱為世界提高自閉意識日。使用這個既定名稱,並不能說明主辦者理解多少或真正意圖是什麼。一個以接納為名的活動可能只是空洞象徵,而一個以認識為名的活動,也可能教授實用知識並改變實際做法。
說服問題:把新人稱為無知,會把學習邀請變成身份高低之爭。對方於是更可能捍衛用詞,而不是考慮更好的目標。
更好的表述:認識是起點;接納和實際行動才是目的地。應根據自閉人士的參與、內容準確度、尊重程度以及活動之後真正發生什麼改變來判斷一個活動。
6. “新加坡應該仿照美國舉辦哀悼日”
合理關切:殘障人士哀悼日紀念被父母、親屬或照顧者殺害的殘障人士,並拒絕任何暗示殘障會令生命變得可以犧牲的說法。新加坡也發生過自閉兒童被殺害的案件,因此相關的保障問題並非外國問題。新加坡高等法院2023年的一項判決記錄了其中一宗案件。
策略與文化問題:一個嚴肅問題,並不意味著必須把原來的運動形式一併進口。新加坡的自閉生態長期建立在自閉人士、家長、照顧者、專業人士和機構之間緊密、偶爾也很困難的相互依存關係上。一個以家長和照顧者殺人為核心框架的公開活動,可能被聽成對所有家庭的集體指控、無視嚴重照顧壓力,或把海外的自閉文化戰爭帶進本地。
這種理解可能使潛在合作夥伴轉而反對自閉倡導者,並削弱我們接觸真正需要參與預防工作的家庭、機構和政策制定者的能力。研究曾記錄美國自閉成人倡導與家長倡導之間不同的優先事項及衝突,不過若聲稱某一個運動導致了這種分裂,並不穩妥。美國分歧及潛在聯盟概述。
一種更得體的路徑:引進關切,不一定要引進活動形式。可以先通過私下聆聽與共同設計,讓擁有不同支持需要的自閉人士、家長與照顧者、保障專業人士、危機服務機構及相關社區領袖參與。閉門圓桌會議、共同資源,或採用”銘記生命,預防悲劇”之類的本地化紀念形式,可能比帶有對抗性的公開啟動更有效。
訊息應同時承載兩個真相:自閉人士的生命絕不可以被犧牲,而家庭也不應被遺棄到絕望演變成災難。殺人不能被開脫,但照顧者的困境也必須在支持仍來得及發揮作用之前得到承認。如果公開紀念很可能只會加深陣營對立,卻不能改善預防,就應選擇其他干預方式。
更好的表述:新加坡應加強保障、危機支援和負責任的媒體報導,使自閉人士的生命得到保護,並讓家庭在危機發生之前獲得幫助。任何紀念活動都應在本地共同設計,並以能否加強預防來衡量,而不是以是否複製海外運動為標準。
贏得爭論不是目標
一個正確的信念,仍然可能不是好的優先事項、適當的運動或有建設性的訊息。行動之前,應問這個議題是否符合使命、團體是否真的能夠改變結果、現有工作會因此被擠掉多少,以及公開爭論結束以後還會留下什麼關係。
如果每一個現實限制都被稱為歧視、每一個術語差異都證明無知、每一個行為界限要求都被稱為能力歧視,或每一個對運動的異議都被視為背叛,倡導就無法運作。相反的錯誤同樣嚴重。社會不能把所有適應責任都轉移給自閉人士。機構不能排除自閉人士的知識、未經檢視便拒絕不熟悉的便利安排,也不能把要求得體當作永遠不採取行動的藉口。
精準保留合理的關切。策略把它連接到可行的解決方案。得體則讓那些必須合作的人擁有採取行動的理由,以及一條保有尊嚴的路徑。只有言語上的勝利,卻沒有任何實際進展,並不是成功的倡導。
我們並不是通過再給自閉人士一套口號讓他們背誦,來真正幫助他們。真正的幫助,是讓他們保留其中真實的部分、拒絕過度的部分,並把剩下的內容表達成一種真正能夠改變人心、觀念與制度的形式。