一個真實需求,不會因為與另一個真實需求衝突而變成虛假。但承認雙方的需求,也不會自動讓同一個共同安排變得可行。
設想一個自閉討論小組。一位參與者發出聲音,幫助自己調節狀態並投入活動;另一位在這些聲音持續時,卻無法跟上對話。要求前者保持安靜,可能使他無法參與;要求後者忍受聲音,也可能使他無法參與。
這些是設想中的參與者,不是特定人物的經歷。問題在於:當我們承認兩種描述都可能真實之後,應該怎麼做?
Jim Sinclair 的 Being Autistic Together 章節簡介(英文原文)指出,自閉人士共處的空間也有這種困難:傷害一個人的感官刺激,可能正是另一個人所需要的。相同診斷,並不產生同一套需求。
從每個人需要做什麼開始
討論小組的目的,不只是讓大家待在同一個房間,而是讓有意義的參與成為可能。
每位參與者需要什麼,才能跟上內容、作出貢獻,並保持足以繼續的狀態?他們已經嘗試過什麼?關於所提替代辦法的代價,他們能告訴我們什麼?
我不會先問誰更自閉,誰的解釋更令人印象深刻,或誰的痛苦更明顯。我也不會只計算各有多少人偏好某種安排。一個受歡迎的方案,仍可能把某個人排除在活動之外。
與此同時,我會區分需求與最先提出的滿足需求的方法。這讓我們有空間探索替代辦法,而不必否定當事人的體驗。
檢查實際效果之後,才稱它為折中方案
假設組織者建議第二位參與者使用護耳用品。它是否能減輕令人難受的聲音,同時仍讓對話聽得清楚?還是連他前來要聽的說話聲也一起擋住了?
假設組織者要求第一位參與者改用另一種動作或聲音。那是他能夠接受的替代方法,還是僅僅在組織者眼裡顯得更整齊?
把人移到另一個房間,也不是完整答案。他還能聽到重要內容、在合適的時候發言,並參與決定嗎?一間安靜卻沒有實質參與途徑的房間,解決的可能是小組的不便,而不是當事人的參與障礙。
方案必須在使用中評估。名稱不能證明效果。
不只改變個人
這個設想中的小組可以探索隔音分開的空間配合可使用的共同文字討論、更小的場次、會前會後的書面意見,或按不同活動採用不同形式。口頭討論與創作活動,不必使用完全一樣的安排。
這些辦法並不保證有效。它們改變問題的不同部分,每一種都有代價。需要有人準備書面資料、安排連接,並檢查參與者的意見有沒有被忽略。承擔這些工作的人,也應該納入討論。
當組織者掌握場地、形式和資源時,他的責任也更大。夥伴關係不是把每一項負擔平均分給兩位參與者,卻讓組織本身完全不變。
感官環境檢查清單提供了檢視空間的問題。這裡進一步要做的,是測試當一個人的改善讓另一個人更難參與時,會發生什麼。
同樣的問題也會在家中出現
再考慮一個假設例子。一位室友把物品放在看得見的地方,因為這樣有助於記得並開始任務;另一位卻因為同樣的台面過於令人分心,難以使用房間。
“把東西全部收好”與“接受我的整理方式”,各自只解決了一方的問題。
什麼需要保持可見,又是為了哪項活動?能否讓一個工作區維持佈置,同時讓共用餐桌保持清空?一個托盤能否保留前者的工作安排,而不佔據整張桌子?標籤、照片或換個位置,是否真的有幫助,還是只多出另一件需要維護的東西?
協議應該針對具體物品、空間和責任,而不是規定某一個人的家庭標準永遠優先。
有些衝突無法完全解決
資源可能不足。即使認真嘗試重新設計,兩種需求在同一項活動中仍可能無法兼容。
這時,決定應該說明哪些條件無法提供、考慮過哪些替代辦法,以及還保留哪些參與可能。不應該為了讓組織者更自在,就把未能獲得安排的人重新描述為不講理。
另設場次可能有用,卻不一定等同原來的機會。遠程參與可能保留決策權,卻失去非正式接觸。誠實說明失去了什麼,並詢問怎樣減輕損失。一項在討論中有效的調整,在用餐、實務工作或緊急情況中仍可能無效。
不要只因為某個人較少強烈反對,就一再把安靜房間、不方便的時間或錯失機會分配給他。同樣,如果根本形式可以改進,僅僅輪流讓不同的人承擔損失也不夠。
檢視安排,而不只是協議
會上達成協議,只是起點。事後詢問每個人是否能夠參與、需要付出多少努力,以及代價是否在後來才顯現。也要問提供支持的人,工作量是否仍可承擔。
給安排設定清楚的檢視時間。需求改變、活動不同或試行不成功,都應該成為重新考慮的理由,而不是證明某人違背了“永遠滿意”的承諾。
夥伴式平等要求我們把所有受影響的人納入關心。這不會為每個衝突提供毫無痛苦的答案,卻把問題從“誰的身份應該優先?”改成“我們可以建立什麼,讓這些真實的人獲得最可行的參與條件,而誰仍在承擔代價?”
平等不是靠宣佈每個需求都成立來證明的。當成立的需求無法以同一種方式全部滿足時,我們怎樣行動,才是在實踐平等。