有些人可能會走到這樣一個階段,自閉倡導已經把它能夠教給我們的東西都教給了我們。我們已經瞭解了自己。我們找到了能夠理解那些曾經似乎根本無法解釋的經歷的人。我們學會了為自己的需要發聲,識別不公平待遇,應對殘障支援體系,也許還一路幫助了其他自閉人士。
然後,一件意想不到的事情發生了。我們開始把目光投向自閉之外。我們想建立事業、積累財富、發展更深厚的人際關係、學習完全無關的知識、旅行、創造事物、服務其他社會事業,或者只是去發現:當自閉不再是組織我們整個人生的核心原則時,我們還可能成為怎樣的人。
這種想法有時會令人產生一種奇怪的禁忌感,因為自閉通常被描述為終身存在。殘障社群反對這樣一種觀念是完全可以理解的:殘障人士必須先變成”非殘障人士”,他們的人生才有價值。然而,從這裡很容易進一步跳到一個大得多的結論:既然如此,我們目前的限制也必定是終身的;試圖克服它們就是否認自己;減少對殘障支援體系的依賴是一種不忠;或者刻意成長到超越”自閉倡導者”這個角色,就一定代表內化了健全主義。
我不同意。離開自閉倡導可以是一種畢業,而不是退步。自閉或許仍然是我們的一部分。必要的支援也可能繼續是我們生活的一部分。但這兩者都不要求我們永遠停留在同一個港灣。倡導港灣之外,還有廣闊的海洋。
倡導港灣從來就不應該是整個世界
當我們剛開始學習航海時,一個受到保護的港灣非常有價值。自閉社群可以為我們過去無法理解的經歷提供語言,讓我們看到比我們走得更遠的人的例子,幫助我們避開某些危險,也讓那些孤獨多年的我們獲得同行者。
倡導工作本身也能給予我們經驗。我們可能從中學會公開演講、活動管理、研究、談判、團隊合作、寫作、籌款或領導。我們也可能發現一些過去被各種困難掩蓋的能力。繼續留在那裡並沒有任何問題。有些自閉人士會終身從事有價值的自閉工作。有些人也會繼續需要圍繞這個社群所建立的服務與支持。
但當我們開始把安全誤認為目的地時,港灣就會變成限制。如果每一次談話都圍繞自閉,每一段友誼都始於自閉,每一項成就都透過自閉來解釋,而每一個未來計畫也都是關於自閉,那麼我們的診斷就可能逐漸變得比承載這個診斷的人本身還要龐大。
瞭解自己的目的,應該是擴大我們的人生,而不是把人生縮減成越來越精細複雜的自閉描述。
終身並不等於一成不變
即使自閉被視為一種終身的神經發育狀況,也不代表每一種自閉特徵、困難或支援需要都會終身保持不變。長期追蹤自閉人士成年發展的縱向研究發現,自閉特徵、日常功能和行為都會隨時間發生變化。其他縱向研究也發現,診斷表現本身也可能隨著發展階段而改變。
不同人的結果差異極大。有些自閉人士終身仍然需要大量協助;有些人則會發展出高得多的獨立能力。大多數人可能會在某些方面保持優勢,在另一些方面繼續較為脆弱,同時在整個成年期持續變化。
因此,以下兩種想法之間存在重要區別:” 你必須不再是自閉人士“和”我有哪些困難可以現實地減少、繞開,或者讓它們變得不再那麼重要?“前者可能演變成強迫性的正常化,後者則有助於建立自主性。
希望減少造成殘障的限制,本身並不是健全主義。學習更有效地溝通、實現經濟獨立、改善情緒調節、尋找方法繞過執行功能困難,或者不再需要某項特定便利措施,並不是背叛那些仍然需要這些支援的自閉人士。反過來,如果某項限制無法克服,也不是道德上的失敗。
錯誤在於把其中任何一種人生軌跡強加給所有人。對於那些合理而言無法改變的事情,我們應該有接受它們的自由;對於可以改變的事情,我們也應該有改變它們的自由。
離開港灣之前,先建立其他選擇
我們不必等到所有脆弱之處都消失,才走向倡導之外的生活。但我們確實需要讓下一階段可行的安排:相關技能、可靠支持、有用的關係,以及出錯時能夠恢復的空間。
我的祖國新加坡,幫助我理解了這個區別。《雖小力大:新加坡對我們看待殘障的啟示》探討如何發展能力、與全球建立聯繫,並保有獨立,而不必事事獨自承擔。
在這裡,眼前的問題是:我們是否為接下來想過的生活作好了準備?可以先嘗試一個力所能及的項目、一項學習計劃,或倡導之外的角色,同時保留仍有用的支持。先積累甚麼行得通的證據,再作更大的轉變。離開港灣應當擴大選擇,而不是拆掉讓我們能夠漂浮前行的安排。
知道什麼時候已經準備好離開港灣
沒有統一的畢業日期。但如果出現以下情況,我們可能已經逐漸接近這個階段:
- 自閉倡導越來越佔據我們下一階段人生所需要的時間;
- 目前所在的社群能夠教給我們的東西,我們已經學得差不多;
- 相同的爭論和怨氣不斷重複,卻很少產生值得付出這些時間的改變;
- 我們發現自己繼續維持公開的自閉身份,主要只是因為別人期待我們這樣做;
- 我們的職業、知識或個人興趣已經大幅擴展到自閉之外;
- 我們希望建立不只是以共同診斷為基礎的人際關係;
- 我們有一些具體目標,需要把數年的專注投入其他領域;或者
- 繼續高度參與倡導所造成的機會成本,已經大於我們仍然從中獲得的收益。
離開最好是因為我們正在走向某個目標,而不僅僅是逃離某個令我們憤怒的人。一個水手如果在情緒風暴中離開港灣,卻沒有補給,也沒有目的地,並沒有證明自己的獨立。他只是魯莽地離開了港口。
啟航之前,先把船準備好
在大幅減少倡導活動之前,我會先問幾個實際問題。
我們要去哪裡?
選擇一個比”不要自閉”更大的目標。事業。企業。研究。家庭生活。藝術。科技。靈性發展。經濟獨立。旅行。另一項社會事業。或者其中幾項的組合。我們需要一個足夠吸引人的目的地,讓過去那些倡導圈裡的紛爭再也不值得佔據我們的注意力。
下一片海洋需要哪些技能?
不要假設倡導工作的經驗會自動轉化成其他職業所需要的能力。研究目的地真正需要什麼。在資歷重要的領域取得受認可的資格。建立能夠展示出來的技術能力。如果溝通能力正在限制一條原本適合自己的職業道路,就通過具有實際應用價值、信譽良好的訓練刻意改善。我們不需要在所有方面模仿非自閉人士。我們只需要具備足夠的能力,在自己選擇的環境中航行。
我們應該從倡導工作中帶走什麼?
不要因為一項經驗來自自閉工作,就把其中有價值的部分全部丟掉。把它翻譯成外界能夠理解的能力。”自閉倡導者”對未來雇主來說說明不了多少東西。
管理一場有300名參加者的會議,就是活動管理。領導志願者,就是團隊領導。與機構談判,就是利益相關者管理。經營網站,就是出版與數碼運營。準備政策建議書,就是研究與專業寫作。從零開始建立一個專案,就是專案開發。把真正的能力顯現出來,讓別人即使不瞭解自閉運動,也能夠理解我們的價值。
我們應該把什麼留在身後?
並不是每一種幫助我們在倡導港灣生存下來的習慣,都適合帶到開放海洋。我們可能需要放下永無休止的派系爭端、把憤怒當作娛樂、與根本不可能被說服的人爭辯、把每一次意見不合都視為歧視,以及期待別人認可我們的每一個決定。我們也可能需要停止期待更廣泛的社會理解殘障倡導領域的專業術語和內部社會規則。不同的水域需要不同的航海方式。
我們的自閉經歷還應該多麼顯眼?
公開倡導會留下長期存在的數碼記錄。我們不一定能夠把它們全部刪除,也不應該偽造自己的過去。但我們可以決定現在應該把什麼放在最顯眼的位置。
看看別人搜索我們名字時會看到什麼。盡可能更新舊的個人簡介。減少不必要的個人資料。圍繞我們今天正在做的事情建立當前的專業形象。這樣一來,是否公開自閉就可以成為一個有目的的決定,而不是別人還不知道我們其他任何事情之前,就自動先被告知的身份。
有時候,為了取得便利措施,公開自閉是有用或必要的。有時候,自閉與情況直接相關。有時候則完全無關。我們應該瞭解自己所在地現行的就業和殘障規定,再作出知情決定,而不是把”最大程度公開”或”最大程度隱藏”其中任何一種做法當成普遍教條。
離開時,不要燒掉身後的倡導港灣
畢業並不需要把學校燒掉。我們可以停止參加會議,謝絕演講邀請,不再回應爭論,把大部分時間轉移到其他地方,而不需要公開譴責過去曾經合作的所有人。
保留值得珍惜的友誼。保留與有能力人士的關係。保留知識。保留仍然能夠改善我們生活的便利措施和支援。保留足夠的聯繫,讓真正有價值的合作機會再次出現時,我們仍然可以參與。能夠離開而不製造敵人,本身也是一種實力。
離開倡導後的歲月,可能讓我們將來變得有用得多
當倡導不再需要支撐我們的生計、身份認同和眼前的生存時,我們反而可能成為更有效的倡導者。
當我們深深投入倡導社群時,我們主要擁有的資源可能只是親身經驗、熱情和時間。二十年以後,我們可能已經擁有專業知識、財富、機構信譽、龐大的人際網路,以及對自閉社群幾乎沒有接觸過的領域的深入理解。那時,我們就能從完全不同的位置參與其中。
我們不再需要請求一個機構資助自己的項目,或許我們已經能夠資助其他人的優秀項目。我們不再需要爭取別人允許自己發言,或許別人反過來會主動尋求我們的專業意見。我們不再需要在缺乏資源的情況下苦苦建立組織,或許我們已經積累了足夠的經驗、資本和合作者,可以建立一個真正可持續的非營利機構。
也許我們永遠不會再次成為倡導者,但那並不代表我們停止作出貢獻。
幫助自閉人士的方法很多,並不需要把”自閉倡導者”當成自己的身份
未來一些最有價值的貢獻,可能來自相鄰領域。
- 生物醫學研究人員可以研究癲癇、睡眠障礙、胃腸問題,以及其他嚴重影響自閉人士生活的問題。
- 社會工作者可以幫助處於弱勢的自閉成年人處理住房、就業、家庭衝突或貧困問題。
- 軟體工程師可以創造溝通系統、無障礙介面、日程工具或行政基礎設施。
- 企業家可以建立一個碰巧非常適合自閉員工的工作環境,而不把這些員工變成宣傳活動。
- 教育工作者可以開發更清晰的教學系統。
- 律師可以改善司法可及性。
- 臨床人員可以特別擅長服務溝通方式不同於一般人的患者。
- 一名富有的前倡導者,可以低調資助一位有能力的自閉研究人員、照護者專案,或者已經證明能夠產生實際成果的小型機構。
- 一名退休專業人士,可能在幾十年後重新回來,並帶著當年剛進入倡導領域時不可能擁有的專業知識和人脈。
這些人都不需要繼續把”自閉倡導者”當成自己的主要身份。有時候,親手建設一個有用的東西,比一直談論”別人應該建設什麼”更加具有倡導力量。
我們可以從更強的位置回來
因此,這扇門始終可以保持打開。
- 我們可能為了一個項目回來。
- 我們可能指導一個更年輕的人。
- 我們可能介紹兩個應該認識彼此的人。
- 我們可能資助一個項目。
- 我們可能發表研究。
- 當我們獨特的親身經驗與專業經驗組合特別有用時,我們可能再次介入。
然後,我們還可以再次離開。僅僅因為偶爾參與自閉工作,並不代表自閉工作就必須再次吞噬我們的身份。這是一種與倡導更加健康的關係:我們因為自己的選擇參與,為了明確的目的參與,並且從一個擁有其他選擇的位置參與。
成功並不意味著變得毫無弱點
離開倡導改變的是我們的投入和責任,不一定是所有脆弱之處。成功的轉變需要為仍然存在的困難作出安排,包括在情況改變時能夠獲得更多支持。
我們可以取得成功,同時在某些領域依然格外脆弱。我們可能領導一個機構,卻仍然受到感官超載困擾。我們可能賺很多錢,卻仍然需要別人幫助自己處理陌生的社交環境。經過多年學習,我們可能已經擁有良好的社交能力,卻仍然覺得面對面社交比一般人疲憊得多。我們可能已經不再需要某些殘障支援,卻繼續需要另外一些。
這些組合並不矛盾。成功的轉變為生活騰出更多空間,並不要求我們變得毫無弱點。
離開是開始
當我們第一次進入自閉社群時,找到倡導港灣,可能就像在海上漂流多年之後終於發現陸地。對一些人來說,這裡會永遠成為家。對另一些人來說,最終,地平線會開始召喚他們。我們不應該羞辱那些選擇留下的人。同樣,我們也不應該把那些想離開的人嚇到,讓他們以為離開就代表否認、背叛或者必然失敗。
自閉可以是終身的,但我們現在的生活方式不需要終身不變。殘障可以是真實的,但並不是每一個當前限制都必須成為命運。支援可以是必要的,但依賴不需要成為身份。社群可以很有價值,但成員身份不需要永久不變。倡導可以具有深遠意義,卻不需要成為我們最終的職業。
如果倡導港灣曾經幫助我們瞭解自己、學習航海、修好船隻,並為下一段旅程準備補給,那麼它已經完成了自己的使命。我們不會通過永遠拒絕離開一個港灣來表達對它的敬意。我們真正紀念它的方法,是因為它曾經給予我們的幫助,而航行到過去根本不可能到達的地方。港灣之外,還有我們從未考慮過的事業、尚未建立的關係、尚未學會的知識、尚未造訪的地方、尚未解決的問題,以及目前甚至無法想像的貢獻。
在那片廣闊世界的某個地方,也許正存在著未來某一天把我們帶回來的經驗、財富或智慧,讓我們能夠幫助那些仍然在準備自己船隻的人。所以,當離開的時刻到來,我們不需要把自己理解成正在拋棄自閉。我們是在畢業。
我們規劃航線。我們加固船隻。我們與港灣保持有價值的友好關係。我們接受未來一定會有風暴,也接受某些脆弱性會與我們一起航行。然後,我們揚帆出海。
離開倡導港灣並不是旅程的終點。這是駛向可能性之海、開始一場更加宏大冒險的起點。