倡导 » 理解自闭的多种视角

关于自闭,人们存在相当大的分歧。有些分歧涉及事实、价值观或相互竞争的利益。另一些分歧则是因为人们通过截然不同的视角来理解”自闭”这个词。

所谓”视角”,并不是一种自闭类型,也不是一种自闭人士类型,而是一种解释自闭是什么、问题或价值存在于哪里,以及应当如何回应自闭的方式。我的多种自闭工作假说问的是另一个问题:同一诊断标签是否可能涵盖内在状况不同的自闭。

例如,把自闭视为一种障碍的人,可能会优先考虑诊断和干预;把自闭视为一种残障的人,可能会优先考虑支持和便利措施;把自闭视为一种差异的人,可能会优先考虑接纳;把自闭视为一种危险的人,则可能会优先考虑管控和安全。

同一名自闭人士可以同时从多个视角来理解。一个人可能在临床上被确诊,存在重大的残障,同时以自己是自闭人士为荣,在某个领域拥有非凡才能,却在另一个方面依赖他人的支持。

这些视角并非同样准确,也并非同样有益。其中一些是已经确立的临床或残障框架,另一些则属于个人身份认同、政治取向、行政分类或公众叙事。一个视角可能揭示重要的真相,但如果把它当成完整的真相,仍然可能产生误导。

 

1) 将自闭视为一种障碍

这是临床视角。它把自闭视为一种神经发育障碍或状况,其定义涉及社会沟通、行为、兴趣、感官体验和发育等方面公认的特征模式。

这个视角帮助我们看见什么:临床评估可以为长期存在的困难提供解释,识别所需支持,并在专业人员和服务体系之间建立共同语言。

它可能在哪些方面产生误导:诊断无法描述一个人的全部,也无法准确预测其具体能力、品格、未来或支持需求。临床上对自闭的定义并不包括暴力、危险性或道德缺陷。这些问题必须另行评估,而不应被塞进”障碍”这个概念之中。

 

2) 将自闭视为应被治愈或预防的疾病

这个视角把自闭视为一种病理状态,认为理想情况下应当从个人身上消除,或防止其发生。

这个视角帮助我们看见什么:自闭人士可能存在令人痛苦的功能障碍、严重健康问题以及他们自己确实希望减轻的困难。接纳自闭不应妨碍研究、医疗照护或有效干预。

它可能在哪些方面产生误导:自闭并不是一种只有单一已知病因、并且存在统一疗法的简单疾病。把每一种自闭特征都当成病理问题,可能造成羞耻感、不切实际的承诺,以及主要以让一个人”看起来不像自闭人士”为目标的干预。

减少疼痛、痛苦、危险行为或造成残障的困难,并不等同于承诺把每一名自闭人士身上的自闭都消除掉。

 

3) 将自闭视为一种残障

这个视角关注影响沟通、教育、就业、人际关系、自我照顾、独立生活、安全或社会参与的重大限制。

这个视角帮助我们看见什么:部分自闭人士需要便利措施、辅助沟通、经济援助、监督、个人照护或终身支持。拥有智力、语言能力或专业资格,并不会自动消除残障。

它可能在哪些方面产生误导:残障并不意味着完全无能、没有能力或缺乏人的价值。同样,假定所有自闭特征都会造成残障也是不准确的。

一个人可能在某种环境或活动中存在残障,却在另一个方面能力很强。因此,支持应当依据实际需要,而不是依据”高功能”或”低功能”之类笼统标签。

认识残障应当引导支持,而不是决定整个未来。当描述限制取代了发展能力、改变条件和创造其他选择的工作时,残障优先的思路就会适得其反。问题不在于一个人是否认同残障身份,而在于这种思路能否扩大其实际选择。《虽小力大:新加坡对我们看待残障的启示》进一步阐明了这个区别。

 

4) 将自闭视为一种差异

这个视角把许多自闭特征看作人与人之间的差异,而不是缺陷。

这个视角帮助我们看见什么:直接的沟通方式、独处、固定规律、专注的兴趣、感官偏好以及无害的自我调节行为,并不一定需要仅仅因为它们不同于多数人的期望而被纠正。

它可能在哪些方面产生误导:并不是所有自闭相关困难都是中性的。把严重的沟通障碍、自伤、无法满足基本生活需要或压倒性的痛苦仅仅称为”差异”,可能会抹去真实存在的残障。

无害的差异应当获得接纳。当一个人受到重大限制或正在承受痛苦时,残障仍然应当被承认。

 

5) 将自闭视为一种不匹配

这个视角认为,困难存在于自闭人士、其他人以及周围环境之间的互动之中。

这个视角帮助我们看见什么:当指示变得更清晰、感官要求降低、沟通方式得到调整,或者期望变得更可预测时,一个人的表现可能出现巨大变化。误解也可能是双方共同造成的,而不是完全由自闭人士造成。

它可能在哪些方面产生误导:并非所有功能障碍都会在无障碍环境中消失。即使身处非常理想的环境,一些自闭人士仍然需要大量医疗照护、沟通协助、个人照护或监督。

解决不匹配问题最好的方式,是双方共同调整。自闭人士可以发展切实可行的技能,而学校、雇主、家庭和社区则应消除可以避免的障碍。这也是真正的包容的核心。

 

6) 将自闭视为一种身份认同

这个视角把自闭视为一个人自身的重要组成部分,而不是一个可以从个人身上剥离出来的医疗问题。

这个视角帮助我们看见什么:自闭可以影响一个人的感知、沟通、人际关系、兴趣和人生经历。自闭身份认同可以带来自我理解、自信,以及摆脱多年来无法解释自己为何与众不同的困惑。

它可能在哪些方面产生误导:没有任何自闭人士必须把自闭放在自己身份认同的核心位置,也没有人必须公开披露自己是自闭人士、为此感到自豪,或接受某种规定好的自闭身份认同方式。

身份认同可以帮助解释一个人是谁,但不应决定他们所相信的一切,也不应使其行为免于一般性的批评。

 

7) 将自闭视为一种文化或社群

这个视角把自闭人士视为一个拥有共同经历、语言、沟通偏好、幽默、价值观或社会规范的社群。

这个视角帮助我们看见什么:自闭人士之间的同伴社群可以减少孤立感,让人们在沟通时不必不断解释一些社群中其他人已经能够理解的经历。

它可能在哪些方面产生误导:自闭人士并不是一种单一、同质的文化群体。他们在语言、国籍、能力、政治观点、个性、支持需求以及对自闭的理解方面都存在差异。

自闭社群可以支持自己的成员,但任何社群或倡导者都不能代表整个自闭谱系。不能参与或不愿参与自闭社群的人,同样是自闭人士。

 

8) 将自闭视为一种解释

这个视角利用自闭来理解行为、沟通、感官痛苦、执行功能困难以及异常反应。

这个视角帮助我们看见什么:看起来粗鲁、冷漠、不理性或不合作的行为,可能源于误解、过度负荷、疼痛、恐惧、沟通困难,或者无法组织出有效回应。

“因为他们是自闭人士”说明了背景,却没有说明具体机制。某个选择可能在当事人的体验中有道理,某种倾向也可能不是刻意选择而形成的。问问哪些条件产生了它,以及怎样才能改变那些条件;当事人无法提供解释,不代表没有原因。

认识自闭并获得专业诊断后,有些人告诉我,我太聪明了,不可能是自闭人士,或者说我不该给自己贴标签。我想解释的是他们可能误以为我故意为之的困难。有时,不断为诊断辩护,反而让保持沉默显得更容易。叫我积极思考,并不能帮助我解释或处理这些困难。

它可能在哪些方面产生误导:解释并不自动等同于完全免责。自闭不应成为一个人无需学习、无需遵守界限、无需承担责任,或者伤害他人后无需面对后果的通行证。

责任应当根据个人情况判断,并考虑其意图、理解能力、实际能力、可获得的支持、后果是否可以预见,以及所造成伤害的严重程度。相反的错误,则是把每一种真实的残障相关困难都斥为”借口”。

 

9) 将自闭视为一种负担

这是一个令人不舒服的视角,但不应被刻意抹去。

自闭人士本身并不是负担。然而,提供照护确实可能造成沉重负担。

照护可能需要投入大量时间、金钱,牺牲睡眠,提供监督和体力劳动,还要处理大量行政事务并付出情绪上的精力。父母可能担忧自己年老或去世后的情况。兄弟姐妹可能面对他们从未选择过的未来责任。照护者可以深爱一个人,同时也筋疲力尽。

这个视角帮助我们看见什么:可持续的支持需要喘息服务、充足的服务资源、备用计划,以及坦诚讨论家庭能够合理承担多少照护责任。

它可能在哪些方面产生误导:用”负担”来描述问题,可能会把一个人简化为他们消耗多少资源,并促使人们因为他们没有选择的需求而责怪他们。

实际目标应该是在安全且可行的情况下减少可以避免的依赖,同时可靠地支持仍然存在的需要。如果独立生活根本不可能,或者会造成危险且不可持续,就不应强迫一个人独立。

 

10) 将自闭视为一种悲剧

这个视角把自闭描绘成个人或家庭的灾难。

这个视角帮助我们看见什么:部分自闭人士及其家庭确实经历严重痛苦、失去机会、孤立、恐惧和悲伤。如果坚持认为自闭永远都必须值得庆祝,反而可能压制这些真实经历。

它可能在哪些方面产生误导:悲剧式叙事可能鼓励怜悯、宿命论,并产生一种假设,即自闭人士的人生必然更差,甚至不值得生活。

一个人的人生可以包含严重残障,却并不意味着整个人生只有悲剧。我们应该能够承认痛苦,同时不让痛苦定义整个人。

 

11) 将自闭视为一种危险

这个视角关注自伤、攻击、跑入危险环境、严重忽视自身安全,以及其他可能使本人或他人面临风险的行为。

这个视角帮助我们看见什么:某些情况确实需要紧急安全规划。保护自闭人士本人、照护者以及其他人的安全,是合理而正当的责任。

它可能在哪些方面产生误导:自闭并不会使自闭人士天生具有暴力倾向或危险性。依据少数极端个案形成公众恐惧,会污名化整个自闭人士群体。

对于危险行为,应调查其原因,而不应把行为本身当作完整解释。可能的成因包括疼痛、疾病、创伤、恐惧、感官过载、沟通障碍、睡眠不足、不适当的要求以及共存状况。

安全措施应当有效、合乎比例,而且限制程度不应超过实际需要。

 

12) 将自闭视为永久的童年状态

这个视角因为自闭成年人沟通方式不同、需要支持或依赖家人,就把他们当作仿佛永远还是儿童。

这个视角试图看见什么:部分自闭人士成年后仍然非常脆弱,可能终身需要保护、指导或协助。

它误导我们的地方:脆弱并不等于童年。需要他人协助管理金钱、沟通或个人照护的成年人,仍然是成年人,拥有成年人的偏好、隐私、人际关系和法律身份。

支持需求不应自动抹去自主权。同样,仅仅宣布一个人”独立”,也不会使他们突然变得安全,或具备理解自己所作决定的能力。所提供的协助应反映个人的实际能力,既不能把成年人幼儿化,也不能以自主之名把他们抛弃。

 

13) 将自闭视为一种天赋

这个视角关注与自闭相关,或存在于某些自闭人士身上的能力。

这个视角帮助我们看见什么:自闭人士可能拥有与记忆力、专注力、精确度、模式识别、创造力、专业知识、感官知觉或非传统问题解决方式有关的宝贵优势。

它可能在哪些方面产生误导:这些优势既不是人人都有,也并非没有极限。一个人可以在某方面能力非凡,同时在另一个方面需要大量支持。

任何自闭人士都不应为了证明自己值得受到尊重,而必须展示某种非凡才能。所谓天赋,只有在描述一个人真实拥有的个人优势时才有意义,而不应变成一种人人必须符合的正面刻板印象。

 

14) 将自闭视为一种更优越的人类形态

这个视角把自闭人士描绘为比非自闭人士更加理性、诚实、有道德、有灵性、聪明、更为进化,或者在其他方面更加优越。

这个视角为什么具有吸引力:它看起来可以扭转几代人以来的污名,并成为一种自豪感的来源。

它误导我们的地方:没有可靠依据可以把自闭人士视为一个在道德或进化上更加优越的群体。自闭人士和其他人一样,也拥有各种优点、缺点、能力和动机。

用”自闭人士更优越”来取代”非自闭人士更优越”,并不会创造平等,只不过是把等级关系倒转而已。

这个视角还可能边缘化那些能力普通、有智力残障、存在困难行为或需要大量支持的自闭人士,因为他们不符合这种理想化形象。关于这种看似赞美、实则限制人的刻板印象,可进一步参阅《应对“善意”的残障歧视》。

 

15) 将自闭视为一个权利议题

这个视角关注尊严、无障碍、反歧视、参与、合理便利措施以及免受虐待的保护。

这个视角帮助我们看见什么:残障不应被用作剥夺一个人教育、医疗、就业机会、沟通、个人安全或参与决定自己人生的理由。

它可能在哪些方面产生误导:如果权利话语把其他所有人的需要和责任都视为无关紧要,就可能变得片面。合理便利措施的目的是消除与残障有关的障碍,而不是无论实际可行性、成本、安全或后果如何,都给予无限制的优势。

平等并不要求我们假装每个人都拥有相同的能力。平等要求我们认真看待每个人的利益,并制定能够使权利、责任和支持长期维持的安排。

这种平等伙伴关系的方法在《伙伴式平等》中有进一步讨论。

 

16) 将自闭视为一种行政身份

在现实中,自闭也是学校、雇主、保险机构、医疗系统、残障计划及政府机构用来进行分类的一种类别。

这个视角帮助我们看见什么:正式诊断或残障身份可能让一个人获得评估、便利措施、服务、经济援助或法律保护。

它可能在哪些方面产生误导:行政分类是为了让机构作出决定而设计的,并不是对一个人的完整描述。符合某个类别的资格,也不证明类别中的每个人都有完全相同的需要。

法律上的资格和个人实际需要也是两个不同的问题。一个人可以合理考虑某项福利是否真正需要、接受福利附带什么条件,以及接受该福利是否符合自己的原则。

正式确认身份和披露身份,也可能影响个人隐私,以及其他人以后如何解释其行为。具体后果会因机构和司法管辖区而有很大差异,而且往往难以预测。因此,关于诊断、登记和披露的决定,不应只看眼前看似存在的好处,而应同时考虑即时收益和长期后果。

 

17) 将自闭视为一种市场或产业

自闭会产生对评估、治疗、学校、培训、咨询、科技、研究、慈善机构、会议、媒体内容和倡导活动的需求。

这个视角帮助我们看见什么:服务需要专业知识、人力和资金。一个可持续运作的自闭支持体系不可能完全依靠无偿善意来维持。

它可能在哪些方面产生误导:机构和个人可能存在经济、专业、政治或声誉方面的利益动机,从而影响他们如何描述自闭,以及他们推广哪些解决方案。

存在利益动机并不能证明对方不诚实或出于恶意。但这确实意味着,我们应通过检视证据、成本、利益冲突、现实可行的替代方案和机会成本来评估相关主张。

自闭人士和家庭应当提出以下问题:

  • 具体要解决的是什么问题?
  • 有什么证据支持所提出的解决方案?
  • 如何衡量是否成功?
  • 有哪些风险和间接后果?
  • 谁会在经济或专业上受益?
  • 有哪些成本更低或限制更少的替代方案?
  • 宣传热度或资金结束后,这些支持是否仍能继续提供?

同样的谨慎也适用于公众倡导。简化的故事可能容易吸引注意,却给受众留下误导性的整体印象。因此,自闭倡导者不仅应考虑每一句话在技术上是否属实,也应考虑受众最终可能得出什么结论。关于这一点,可进一步参阅《媒体采访的隐藏风险》。

 

虚构人物能让我们看见什么

2003年,一位在新加坡特殊教育学校工作的女士拿着马克·海登的《深夜小狗神秘习题》来问我的看法。我读了两页,脑子就乱了。克里斯托弗能够清楚地描述自己的思考过程,而我在他那个年纪时做不到。我无法从他的内心世界中认出自己的经历。另一位自闭读者却可能从中找到我没有找到的共鸣。

小说呈现的是一个特定的虚构人物。在海登自己的解释中,这本书谈的是差异,以及身为局外人的感受;他并没有把自己当作自闭专家。我们可以欣赏一个人物,而不把他当作自闭人士的代表样本。

在我设想的一个测试情境中,孩子已经看见糖果筒里装的是一支铅笔。当被问到一个没有看过筒内的人会以为里面装着什么时,他回答“一支铅笔”。强光使他分心,冗长的问题又让他难以理解,结果他把问题理解成了“筒里面是什么?”这个答案看起来像是不懂得考虑别人的想法,但得出答案的过程却不同。在实际评估中,需要查明是否存在这种可能,不能直接认定如此。

故事可以启发我们提出问题。要理解一个真实的人,仍然需要用适合他的沟通方式,了解他实际经历了什么、理解了什么。

 

是什么让表面上的独立成为可能?

“我自己应付得来”可能没有算上别人准备的饭菜、代打的电话,或为配合我们需要而安排的工作条件。承认这些帮助,不会抹去我们自己的贡献,而是让我们看清结果如何成为可能。

先从一项经常要做的事开始,不必列出所有困难:

  • 现在怎样完成?哪些部分由我来做?哪些准备、提醒、工具、协助或环境安排,让事情变得可以应付?
  • 需要付出什么?在普通的一周里,我能否安全、反复地完成?事后需要怎样恢复?别人投入了多少时间或精力?
  • 什么变化会影响答案?换到陌生环境、生病,或平常帮忙的人不在时,会怎样?
  • 怎样让事情继续运作?哪些支持应该保留?哪个有用的步骤可以学习?备用安排是否已经实际商定?

一个人能赴约,并不能说明是谁预约、安排交通、准备问题,或处理后续事项。“能够赴约”掩盖了这些不同的任务。例如,一个人可以记下:“我自己前往;姐姐帮忙预约;她不在时,我使用诊所的电邮预约方式,我们已确认这种方式对我可行。”

家庭分工本身不是残障的证据,这份清单也不是用来评定严重程度的。不应为了证明帮助确实必要,就把帮助撤走。目的是让支持可靠,同时找出值得发展自身能力的机会。

 

如何运用这些视角

当有人对自闭提出某种主张时,可以问:

  1. 他们正在使用哪一种视角?
  2. 这个视角帮助我们认识到什么?
  3. 它遗漏了什么?
  4. 它把问题放在哪里?
  5. 它鼓励采取什么行动?
  6. 谁获得利益,谁承担成本或风险?
  7. 可能产生哪些第二层次和更长期的后果?

例如,只把自闭视为一种障碍,可能把一个人简化成一组症状;只把自闭视为一种差异,可能否认严重残障;只把自闭视为一种负担,可能抹去人的主体性;只把自闭视为身份认同,可能阻碍对真实功能障碍的合理讨论;只把自闭视为一种天赋,可能制造不可能达到的期望;只把自闭视为权利议题,可能忽视现实义务和资源限制;只把自闭视为一个产业,则可能令人对有价值的专业人士和服务产生过度怀疑。

没有任何单一视角是足够的。

良好的自闭倡导必须能够同时容纳多个事实:

  • 自闭人士拥有平等的人类价值。
  • 一些自闭特征只是无害的差异。
  • 一些自闭人士确实经历严重残障和痛苦。
  • 一些家庭承担着沉重而不可持续的照护需求。
  • 一些环境制造了不必要的障碍。
  • 权利必须配合现实而可持续的安排。
  • 自闭人士的优势确实存在,但并非人人都有。
  • 自闭人士既不是天生低人一等,也不是天生高人一等。

我们不必在尊严和现实之间二选一。使用多个视角的目的,是认识每一种观点中包含的真实部分,同时避免让任何单一观点扭曲整体。

证据与术语说明:以上17种视角构成的是一个倡导框架,而不是临床分类。现有临床资料将自闭描述为一组多样化的发育状况,或一种神经发育障碍,其特征和支持需求存在广泛差异。可参阅世界卫生组织关于自闭的资料页以及美国精神医学学会的介绍。

残障与环境之间的相互作用已被纳入世界卫生组织《国际功能、残疾和健康分类》。关于个性化支持以及照护者需求的指导,可参阅英国国家卫生与临床优化研究所(NICE)。残障人士权利以及合理便利的定义,则载于《残疾人权利公约》。