倡导 » 真正的包容、接纳与认知

真正的包容并不是强制所有人都必须待在一起。它是给予人们有意义的参与机会,让他们能够切实选择如何参与,并提供足够的支持,使这些选择真正可行。

真正的接纳并不要求每个人都喜欢每一种行为,也不要求所有人压抑自己的挫折感。它要求我们尊重彼此的尊严,同时寻找务实的方法来迁就差异、建立界限,并共同生活。

真正的认知不只是知道”自闭”这个词、参加自闭认知活动,或庆祝多元。真正的认知是理解不同需要如何影响现实生活,并学习如何与这些差异共处和合作。

 

包容在于有意义的参与,而不是表面形式

把所有人放在同一个房间里,并不一定就能让这个环境变得包容。

一名自闭儿童可以身处主流班级之中,却因为噪音、社交要求、环境转换或不适合的学习环境,而在一天中的大部分时间里处于不堪负荷的状态。另一名自闭儿童则可能只需要相对有限的支持,就能在同一个班级中发展得很好。对一些学生而言,特殊化的环境可能更符合实际需要;而另一些学生则能够从主流教育中获得很大益处。

因此,重要的问题并不只是:” 哪一种环境看起来比较包容? “真正应该问的是:” 这个人在哪里、以什么方式,才能在适当支持下学习、参与、发展,并作出有意义的选择? ”

这并不是主张把残障人士自动与其他人分隔开来。被强制隔离可能演变成排斥。人们也可能仅仅因为某个人有残障,就降低对他的期望。这两种做法都不可接受。

不过,被排除在共同环境之外,与拥有一个更适合自身需要的替代环境作为选择,两者之间存在重要区别。

例如,一名员工可能能够在同事交谈和播放音乐的环境中良好工作。另一名员工则可能在安静的独立房间,或者居家办公时,工作效率高得多。包容并不要求任何一方必须采用另一方偏好的工作环境。更好的解决方法,可能是提供不同的工作空间,同时确保他们在会议、决策、晋升及共享设施方面享有平等的机会。

同样,图书馆中的安静室或低刺激空间,可以帮助那些在主要空间里容易不堪负荷的人提高使用图书馆的机会。这样的空间应该是一项额外选择,而不是一个让自闭人士被期望一直待在里面,好让其他人可以不用再考虑无障碍问题的地方。

我的感官环境检查清单提供了一套实用方法,帮助我们找出障碍、商定调整,并检视调整是否有效。

 

不同待遇并不一定是不平等待遇

在讨论平等时,一个长期存在的错误,是认为每个人都必须得到完全相同的待遇。

有时候,要实现平等参与,反而需要提供不同的支持。轮椅坡道并不是相对于使用楼梯的人而言的一种不公平特权。额外的处理时间、书面指示、更安静的工作环境、替代沟通方式,或者不同的教育环境,都可以发挥同样的作用:消除那些原本会妨碍一个人进行有意义参与的障碍。

与此同时,认为每一种环境都能够重新设计到足以消除每一个人所经历的所有困难,也是不现实的。

一种更可行的方法,是采取分层式无障碍设计。在合理可行的情况下,先让一般环境尽可能广泛地具备无障碍性。对于那些无法通过通用设计充分满足的需要,再提供针对性的便利措施或替代环境。

资源、空间、时间以及彼此冲突的需要,都是真实存在的限制。包容并不会让这些限制凭空消失。当某项要求的便利措施无法合理提供时,建设性的回应不应该是羞辱或指责,而应该坦诚讨论问题本身、现实限制,以及可能的替代方案。

 

支持不一定以项目的样子出现

当某人在普通家庭或社区中似乎能够应付生活时,问问已有的哪些条件使这成为可能。熟悉的人、可行的日常安排、共同分担的任务、可使用的交通,或要求较少的环境,可能已经在承担原本需要由正式服务提供的帮助。

没有参加项目,本身不能说明一个人没有得到支持。同样,表面轻松的生活,也不能证明沟通、学习、安全和未来需求都已妥善处理。

我会检视安排,而不是按地址给它排名。城市和乡村都可以提供机会,也会带来困难。重要的是:这个人在那里实际上能做什么、体验什么,别人贡献了什么,还有什么未被满足,以及情况改变后安排能否持续。

选择不必局限于只改变个人或只改变环境。有用的学习、合适的周围条件与持续支持,可以一起发挥作用。

 

接纳也包括界限与责任

有时候,人们描述”接纳”的方式,仿佛任何人都不应该因为与残障有关的行为而感到愤怒、疲惫、不舒服或挫折。这种期待既不现实,也谈不上特别有人性。

自闭人士不应该只是为了让其他人舒服,就被要求长期忍受持续不断的感官或社交超负荷。但与此同时,一个人是自闭人士,并不表示其行为对其他人的影响就不再重要。其他人的需要同样是真实存在的。

一名家庭成员可能确实需要安静。一名同事可能需要可靠的沟通。一名照护者可能会筋疲力尽。一名自闭人士可能需要恢复时间、可预测的生活规律、直接的沟通方式,或者免于不必要社交互动的空间。这些需要有时会发生冲突,但并不意味着任何一方在道德上有问题。

解决方法通常不是决定哪一方应该感到内疚,而是找出每个人实际上需要什么,并寻找能够减少不必要冲突的安排。因此,接纳也包括界限、迁就和学习。它包括在伤害到别人时,愿意努力纠正情况;也包括承认尊严、同意和安全原则必须适用于双方。

 

并非所有困难都应该被消除

还有一个令人不太舒服、却值得区分的问题:不适并不一定等于伤害。

学习通常包含一定程度、可以承受的困难。自闭人士可能会因为学习非自闭人士的沟通方式、职场运作方式、如何辨认他人的意图,或者如何从误解中恢复,而获得益处。避免所有困难的情境,可能会限制一个人的发展;正如强迫一个人持续承受不堪负荷的处境,同样可能造成伤害。

真正的挑战是区分建设性的困难与长期性的超负荷。良好的支持应该在可能的情况下,提高一个人的能力和选择范围,而不只是为了让这个人更容易被其他人管理。

 

自闭既可能涉及残障,也可能包含能力

我并不认同一种说法,即自闭人士只是”能力不同”,而不是残障人士。某些自闭特征,在适当的环境中确实可能转化为优势。自闭人士可能发展出非凡的专业知识、坚持力、精准度、创造力,或看到其他人忽略的问题。但与此同时,自闭也可能带来相当显著的残障。一些自闭人士一生都需要大量协助。

这两种现实都很重要。完全否定”残障”这个概念,可能会抹去那些有高度支持需要的人。反过来,把残障等同于无能,则会产生另一个问题:它会抹去残障人士能够学习、作出决定、生产和贡献的事实。一个人完全可能在某一方面需要大量支持,同时在另一个方面拥有卓越能力。人类的能力从来都不是平均分布的。

 

慈善有其作用,但不应该成为一种世界观

慈善援助可以是必要而有价值的。人们有时候确实需要金钱、照护、治疗、喘息服务、食物、住房或其他形式的直接援助。接受帮助本身并没有任何羞辱性。

问题在于,当这种慈善关系变成理解一个自闭人士整个人生的主要模式时,问题就开始出现了。如果帮助者永远负责定义问题、选择解决方案、控制资源,并期待受助者表达感激,那么接受帮助的人可能会逐渐失去自主权。支持于是可能从协助一个人在现实可行范围内获得更多自主,转变成一种被设计出来的依赖。

赋权提出的是另一个问题:什么样的支持、机会、培训或便利措施,能够让这个人对自己的人生拥有更多控制权?对一些自闭人士而言,这可能带来相当程度的独立生活能力。对另一些人而言,终身协助仍然是必要的。独立不应该变成另一种要求自闭人士必须通过的意识形态测试。

自主权可以与支持同时存在。一个人可能在作决定、沟通、出行、管理金钱或完成日常活动方面需要帮助,但他仍然拥有自己的偏好,而这些偏好应该影响他自己的人生。

 

投资于自闭人士成为贡献者,而不仅仅是受助者

我曾提议由社区资助心理辅导、心理学或治疗方面的专业学习,然后在约定期限内服务自闭客户。一位家长讥讽我在“讨免费的钱”,还说我不如在麦当劳工作的自闭人士有诚信。

质疑我的准备程度、课程、成本或承诺的贡献,本来完全合理。这正是提案需要回答的问题。但申请教育资助并不是不诚实的证据,职业也不是衡量诚信的尺度。

我希望建立另一种关系:帮助一位自闭人士培养专业能力,然后从这种能力获得约定的贡献。归档的2019年论坛议程已经包含与社区服务相连的奖学金构想。才能投资基金会进一步发展了这个提案。

 

社区可以培养未来的贡献者

社区不必等待成功的贡献者自行出现。它可以投资于学习、关系和机会,让人逐渐有能力贡献。新加坡毕业生基督徒团契就提供了社区资助研究生学习,并连接后续工作与服务的实际例子。

我希望自闭社区把自闭人士看作值得投资的人。有潜力的成人可能需要资格、督导、第一个实质机会,或足够的经济空间来发展有用的工作。已经作出贡献的人,也可能需要支持,在多年付出之后建立更稳健的生计。

等一个人在没有帮助的情况下成功,再要求他回馈,错过了参与他发展的机会。社区应问:下一项值得投入的支持能释放什么?而不只是判断他是否值得同情或获奖。

 

廉价的鼓励不等于可靠伙伴关系

如果社区除了廉价的鼓励什么都不给,要求我独自承担贡献的成本,却在我需要实际帮助时消失,我看不出为何还应该继续围绕服务它来安排自己的人生。

我可以选择帮助具体的人,却不必接受对单向关系的无限义务。谁会提供合适的工作、指导、人脉引介、资金或实际协助?事情出问题时,谁已经接受明确责任?称赞不能回答这些问题。

支持不一定都是金钱。相关专长、渠道和可靠协助,都能移除实际障碍。关键是有实质内容。不愿投资的社区不应预先认为有权要求成人未来的劳动,也不应责怪他们到别处建立人生。

 

伙伴式平等也适用于受资助者

想享受附服务义务奖学金的好处,却拒绝其公平责任的申请者,应被排除在该计划之外。自闭不会让对别人的影响变得无关紧要;想帮助别人,也不能成为欺骗、侵犯界限或明知故犯地把所有责任转给他人的理由。

应评估相关行为:如实报告、可靠交付、考虑他人的需要,以及愿意履行自己理解的协议。需要支持、不同意指导者,或表达直接,不等于拒绝责任。

协议成立前,资助者可以拒绝出钱,成人也可以拒绝没有支持的角色。公平协议成立后,双方都应履行承诺。受资助者的服务,以及资助方的资金、准备和机会,都必须具体。

履行完毕,义务就结束。之后的参与应来自值得继续的关系,而不是不断扩张的感恩债。这个原则也防止投资变成购买追随者的方法。

 

投资而不把未来困在社区内

最有力的发展路径可能在自闭工作之外。工程师、软件专业人士、会计师或创业者,可以在经济稳固以后贡献资金、就业、技术或指导。他们的事业不必建立在说服自闭社区认可自己的基础上。

表扬已经完成的工作、支付当前专长的报酬,以及投资未来发展,是不同交易。已有的策略性贡献值得认真考虑,而不是只换来更多无薪邀请。新的资助承诺,应与对过去付出的认可分别约定。

期待回报之前,先作投资。已经答应的回馈,就应履行。不要把任何一方的慷慨变成无限索取的权利。

 

适应是有用的,但目标不应是强迫模仿

自闭人士主要生活在依据非自闭人士规范设计的环境中。学习这些规范可以非常有用。我们可以学习其他人如何理解语言、面部表情、等级关系、礼貌、社交拓展以及职场期望。我们可以练习沟通策略,并自行判断什么时候调整自己的行为是值得的。

这并不一定代表背叛自己的自闭身份;它可以是一项务实的技能。问题出现在,当所谓成功的适应,完全以一个自闭人士能够多么逼真地表现得像非自闭人士来衡量的时候。

有些适应是策略性的。长期不停地表演,则可能非常令人疲惫。因此,目标应该是在增加我们的技能范围时,不要同时教导我们:”你真实、自然的样子本身就是不可接受的。”真实自我不应该成为拒绝学习所有有用技能的借口,而社交技能也不应该成为要求一个人永久模仿非自闭人士的理由。

 

认知应该产生能力,而不仅仅是同情

认知宣传活动有其作用。书籍、讲座、筹款活动和公众庆祝活动,可以让人们初步认识自闭,并产生支持。然而,只有当事情在之后真正有所改变时,这种认知才有意义。

一个人可以熟悉很多关于自闭的口号,却仍然不知道,当一名自闭同事无法忍受开放式办公室、一名自闭学生采用不同寻常的沟通方式、一个家庭已经筋疲力尽,或者两个人的合理需要互相冲突时,究竟应该如何处理。

一些最深入的理解,是在人们为了普通而共同的目标一起合作时产生的。在这些情境中,自闭人士与非自闭人士不再主要以某个群体类别的代表身份彼此接触。他们会逐渐知道谁值得信赖、谁需要什么、什么情况会造成问题,以及每个人能够作出什么贡献。这并不需要强迫彼此成为朋友。合作已经足够。

 

关于包容的一些现实

  • 人在现场,并不等于真正参与。一个人可以在身体上被纳入,却在实际功能上仍然被排除。
  • 特殊化选项并不自动等于歧视,主流选项也不自动等于包容。选择、质量、可及性以及这个人的实际需要都很重要。
  • 如果支持在没有必要的情况下剥夺自主权,那就不是赋权。但需要大量支持本身也不是个人失败。
  • 接纳并不意味着一个人可以不受界限或后果约束。与残障有关的需要应该被理解,但其他人的需要和安全同样重要。
  • 自闭人士保持真实自我,与自闭人士继续发展,两者并不冲突。我们可以学习有用的技能,而不把成功模仿非自闭人士当成最终目标。
  • 便利措施不能意味着所有代价永远由其中一方承担。可持续的安排应该承认彼此可能存在冲突的需要,并寻找可行的折衷方案。
  • 倡议应该以实际成果来评估,而不是以象征意义来评估。真正重要的问题是人们是否获得了有意义的选择、能力、人际关系、机会,以及对自己人生的控制权。

 

检验包容是否实际可行的方法

当有人提出一个包容性计划、学校安排、职场政策或社区项目时,我会提出几个问题。

第一:我们实际上正在尝试解决什么问题?包容不应该变成一个抽象到没有人能够说明它究竟要改善什么的目标。

第二:我们考虑了哪些人的需要?这当然包括残障人士本人,但也可能包括同学、同事、家庭成员、照护者,以及其他共同使用这个环境的人。

第三:是否存在真正有意义的选择?如果所有替代方案不是负担不起、根本不存在、品质明显较差,就是会受到社会惩罚,那么所谓的选择其实非常有限。

第四:在能力现实上可以发展的地方,这项安排是否有助于培养能力?支持不应该自动成为学习的永久替代品。

第五:我们衡量的是真正发生了什么,还是这个项目象征着什么?一个看起来很亮眼的包容计划,如果最终使参与者长期筋疲力尽、更加依赖他人,或者无法继续进步,就值得重新检视。

 

真正的包容最终应该实现什么

真正的包容,并不意味着所有人都必须一起做所有事情、待在同一个地方,并以同一种方式进行。它意味着平等的尊严、有意义的参与、真实的选择、适当的支持,以及作出贡献的机会。

真正的接纳,并不要求我们假装人与人之间的差异从来不会带来困难。它意味着处理这些困难,而不把挫折转化为蔑视,也不把差异等同于低人一等。

真正的认知,既不会浪漫化自闭,也不会把自闭简化为悲剧。它承认自闭人士生活状态之间存在极其广泛的差异:能够独立生活的人、需要终身支持的人、拥有卓越能力的人、具有严重残障的人,以及许多同时在某些方面需要帮助、又能够在其他方面作出重大贡献的人。

自闭人士不需要变得普通,才值得受到尊重。我们也不应该被要求变得非凡,才能证明自己的存在价值。我们需要的是自由和支持,让我们能够发展自己拥有的各种能力、处理自己所面对的残障、建立适合自己的人际关系、作出有意义的选择,并以能够长期维持的方式参与社会。

对我而言,这是一种比单纯把所有人放进同一个房间里要求更高的包容。它要求社会变得更有弹性,同时也要求自闭人士在合理范围内发展自己能够发展的能力。它要求照护者和专业人士提供支持,但不要在没有必要的情况下替对方接管一切。它也要求我们所有人承认,要成功地共同生活,有时候意味着一起做事;而有时候,则意味着给予彼此足够的空间,让我们可以有所不同。