倡导 » 代表所有自闭人士发声可能适得其反

自闭涵盖了在沟通能力、智力能力、适应性功能、健康状况和日常支持需求方面有着截然不同组合的人。有些自闭倡导者选择为整个谱系发声,包括有智力障碍或支持需求非常高的自闭人士。我理解这种包容性的出发点。我的顾虑是,一名倡导者自身的亲身经历,未必足以让其掌握充分的信息,从而能够对生活状况与自己有实质性差异的人作出有把握的论断。

即使人们的语言表现或支持需求相似,这份谨慎仍然适用。按照我的多种自闭工作假说,他们的内在体验起点也可能有实质性的不同;共享一个标签,不会让一个人的叙述自动成为对另一个人的可靠描述。

 

为什么准确代表不同群体很重要

当公共论述把所有自闭人士说得仿佛都具有大致相同的能力和需求时,可能会在不同方向造成误解。有智力障碍或需要大量支持的人,其实际照护、沟通和安全需求可能会被低估。与此同时,能够独立工作或承担专业职责的自闭人士,也可能面对低估其能力的成见。我在自闭倡导工作中曾遇到过这些矛盾的不同表现,而我认为使用更准确的措辞会对这两个群体都有帮助。

诊断方面的争论本身就说明了这个问题有多么复杂。DSM-5把亚斯伯格综合征和其他过去的自闭诊断整合到自闭谱系障碍之中。《The Transmitter》曾报道这场持续至今的争论,即一个如此宽泛的诊断是否能够足够清楚地表达自闭人士各种不同的需求。研究人员和利益相关者也一直在讨论“重度自闭”(profound autism)等术语的实用性及其定义。我不认为一个标签就能解决所有问题,但这些争论强化了一个基本事实:处于同一诊断范畴下的人,可能需要截然不同形式和程度的支持。

 

不同角色带来不同的知识

我不认为任何一个群体都应该自动声称自己对另一个人的生活拥有独占性的权威。自闭人士带来的是亲身经历。有智力障碍或高支持需求的人,应当获得支持,通过任何可靠且适合他们的沟通方式表达自己的偏好和选择。家庭照护者能够带来对日常照护、安全、生活规律和长期支持的深入了解。临床人员和支援专业人员则能够带来专业训练和实践证据。每一种观点都有其局限。

因此,我呼吁自闭倡导者明确区分从个人经验出发发言,与代表那些需求和自己有重大差异的人发言之间的界线。如果一个人本身没有智力障碍、不需要相近程度的日常支持,也没有相关专业或照护经验,就应该避免把个人偏好当成适用于所有人的解决方案。我也以同样的原则要求自己。

照护者在有关服务的讨论中同样拥有合理的切身利益,因为他们可能为另一个人的日常支持投入大量时间、劳动、金钱并承担责任。这并不意味着照护者拥有无限的决定权,也不意味着残障人士本人的权利或偏好可以被抹去。但这确实意味着,如果倡导工作把照护者仅仅视为障碍,就会忽略重要的现实情况。

 

权利与实际支持不应被视为对立面

自主权和人权并不是一些抽象的附加品,不能因为一个人有智力障碍就随意搁置。这些权利依然重要。但以权利为本的论述也必须与实际问题联系起来:沟通、个人照护、安全、医疗需求、喘息服务、辅助决策、可持续的照护,以及在社区生活所需要的资源。

在我看来,如果倡导工作假设一个语言流利、能够独立生活的自闭成年人的优先事项,自然就会与一个日常生活需要持续协助的人相同,那么这种倡导的实用性就会降低。反过来也一样。任何一个群体都不应该被当成另一个群体的替身。

 

以更审慎的方式讨论干预

应用行为分析(ABA)就是一个争议特别大的例子。当行为干预方式把服从或正常化置于自闭人士自身的目标、沟通和福祉之上时,我仍然对此感到担忧。但与此同时,我也不认为这些顾虑足以证明所有行为干预都不适合每一名自闭人士。“ABA”这个标签所涵盖的实践,在目标和实施方式上可能存在相当大的差异,而自闭人士及其家庭所报告的经历也大不相同。

如果一个人有严重的沟通困难、智力障碍、自伤、攻击行为,或其他会造成即时安全风险的行为,家庭和专业人员可能会在更广泛的方案中考虑行为支持。在我看来,重要的问题是:某项具体干预是否根据个人情况制定、是否与所处理问题的严重程度相称、是否持续监测潜在伤害、是否回应当事人的沟通,以及是否尊重其尊严。评价一项干预时,应该看实际采取了什么做法,以及这些做法对当事人造成了什么影响,而不应仅仅根据它所使用的标签来判断。

 

把倡导变成长期对抗所付出的代价

跨越差异极大的支持需求进行倡导,也可能与照护者、临床人员、服务提供者和非营利机构产生冲突,因为各方的优先事项可能并不相同。机构可能比个人倡导者拥有更多资源,或有更多正式接触决策者的渠道。根据我的经验,长期的公开冲突会消耗大量时间、损害合作关系,并把注意力从实际改善工作上转移开来。

我并不认为仅仅因为对方更有影响力,就应该避免与其产生分歧。我也不认为倡导者对于他们有合理依据认为有害的做法应该保持沉默。我的观点更为有限:如果公开批评具有明确的目的、事实依据,并且与改善人们生活之间存在现实可行的联系,那么这种批评才最有力量。通常来说,针对一项具体政策、做法或论点提出意见,会比假定整个群体都心怀恶意来得更好。

 

我对其他自闭倡导者的期望

当我过去从事自闭相关工作时,我尽量只针对自己直接了解的那部分自闭经历进行倡导。我并不认为自己有资格规定那些在认知、沟通或照护需求方面与我有重大差异的人应该如何生活,尤其是在我缺乏相关专业训练或对这些需求没有直接经验的情况下。

我也鼓励其他倡导者作出同样的区分。对于自己了解的事情,可以坚定地发声。在有证据支持的情况下,可以挑战政策和做法。但应该明确指出什么时候说的是个人经验,什么时候是个人诠释,什么时候提出的是需要更广泛证据支持的主张。当另一个人的需求与你有很大差异时,应为那个人自己的沟通表达留出空间,也应听取了解日常现实的照护者以及相关专业人士的意见。

对于那些优势在就业、科技、创业、教育、同侪支持或其他领域的自闭人士,我也认为,把倡导工作集中在我们自身经验能够产生实际成果的领域是有价值的。这并不是从残障人士权利上退却,而是主张更清晰地界定范围、采用更好的证据,并更诚实地代表不同群体。

自闭本来就是一个范围广泛、有时也充满争议的领域。我们不需要一种抹杀重大差异的人为团结,也不需要自闭人士、家庭和专业人员之间陷入适得其反的长期敌对状态。我所倾向的做法范围更明确:准确说明我们所描述的是谁的经历;避免声称自己能够代表那些我们并不充分了解的人;并在各方利益确实重叠的地方建立合作。