倡導 » 可見的社區,不是整個群體

在自閉討論中最顯眼的人,並不等於整個自閉群體。最常被重複的意見,也未必最普遍。而那些消失的人,可能有重要的經驗值得我們學習。

我把這個更廣泛的問題稱為選擇性可見:我們看到的圖像,取決於誰能進入討論、誰覺得參與值得、誰獲得關注,以及誰繼續留下。這不是說某個看不見的多數暗中同意我。沈默不會自動授予任何人代表權。

 

積極參與的受眾不等於整個人群

新加坡的選舉討論提供了一個提醒。連續看到熱烈支持反對黨的帖子,可能讓讀者覺得壓倒性勝利很有可能,投票日卻呈現另一幅圖像。錯誤在於把自己接觸的資訊環境當成全體選民。最終結果本身,並不能說明哪些選民先前保持沈默,也不能證明各政黨私下原本有何預期。

政治參與也有不同層次。美國人口普查局報告,2024年總統選舉中,達到投票年齡的公民人口有65.3%表示投了票(英文)。投票、助選和頻繁發佈政治帖子不是同一種活動。網上積極參與政治討論的人,並不能代表所有投票者或未投票者。

談自閉時,我們必須區分一般公眾、自閉人士與照護者,以及恰好主導某次討論的小圈子。一個組織即使忠實報告了參與者所說的話,仍可能誇大這些人能夠說明其他人甚麼情況。

 

可見圖像為何會失真

網絡結構與發帖數量。多數錯覺(英文)指的是:在整個網絡中並不常見的特徵,卻可能在許多人的直接聯繫人中顯得普遍。重複發言又增加一層偏差:皮尤研究中心對美國成年Twitter用戶的研究發現,在2021年的三個月觀察期中,最活躍的四分之一用戶發佈了97%的推文(英文),包括轉發與回覆。數帖子並不是數人。

選擇、覆蓋不足與不回應。服務名單不會包括不使用服務的人。公開問卷接觸不到沒看見問卷或選擇不回答的人。會議可能排除無法使用其參與形式的人。繼續通過同樣狹窄的渠道邀請更多人,未必能補上原來的缺口。

沈默的螺旋。人們預期會遭到反對或孤立時,可能不表達意見。皮尤關於討論爭議議題意願的研究(英文)發現,當人們認為聽眾同意自己時,表達意願更高。沒有興趣,與不敢表達,是不同的解釋。

多元無知。人們也可能誤判其他人私下的想法,從而維持一種許多人本來並不認同的規範。關於大學飲酒規範的研究(英文)提供了一個例子;它並不能說明某個自閉社區實際上持有甚麼意見。

選擇性流失。隨著人們離開,留下的參與者可能越來越不能代表曾經進入的人。在這裡,幸存者偏差涉及的是誰仍能被觀察到,並不一定是誰生活得最成功。

這些機制可以重疊,卻不是同一個已獲科學確立的“沈默多數效應”的可互換解釋。實際問題是:眼前的情況究竟涉及哪一種機制?

 

公開支持不等於可靠的包容

我關心的是:公眾對包容的熱情,與包容變得切身、不方便或會產生實際後果時的做法,可能存在差距。設想有人在網上慶祝自閉人士的成就,卻不願公平評估一位合資格的自閉求職者。另一個人從不發佈包容宣言,卻默默讓工作場所變得可用。只看公開表現,就會把兩人的貢獻看反。

新加坡《2024年殘障趨勢報告》(英文)記錄,對自閉人士持正面態度的比例,從2019年的69.9%降至2023年的56.2%。2023年有34.8%被歸為中立,9.0%被歸為負面。這些問卷分類並沒有區分誰會公開發言,也不能證明人們實際上如何行事。

也有證據反對把支持者一概視為極少數高調人士。政策研究所一項涉及1,801名受訪者的調查(英文)發現,即使題目列明可能的代價,多項殘障包容措施仍獲得相當廣泛的口頭支持。一味放心和一味悲觀,都不足以準確描述這些發現。

沈默背後可能是敵意、贊同、不確定、不關心,或注意力放在別處。我們需要區分人們相信甚麼、覺得能說甚麼,以及實際上做甚麼。一項接納指標的改善,也不必然意味著其他方面一並改善。

嚴重排斥並不需要多數人都有殘障歧視。在一個假想的工作場所,即使其他人都懷有善意,掌握關鍵任用或晉升權的人仍可能阻斷機會。反過來,少數有能力改變相關決定的盟友,也可能帶來很大幫助。除了意見,還要看權力和後果。

 

誰有足夠的理由持續發聲?

一個人要成為可見的參與者,需要認為自閉與自己有關、找到渠道、擁有可用的表達方式、覺得參與值得、能夠承受代價,並繼續參與。公眾關注又是一道篩選:不是每份貢獻都會得到同樣的傳播。

我想知道,持續倡導是否較容易吸引那些有特別強烈理由去分享或行動的人。理由可能包括求知興趣、幫助他人、關注不公、職業工作、尋找陪伴,或解釋個人經驗的重要性。這是關於動機的問題,不是從發帖頻率推斷診斷。

最初的動機與持續參與,是兩個不同階段。一個十分投入的人,可能因為想改善情況而加入,也因為同一個理由挑戰慣例,最終卻因受到的回應而覺得不值得再付出。我在自己的自閉工作中也認得這種軌跡。不再願意在某些條件下工作,未必代表不再關心原來的目的。

留下的人可能格外有耐心、缺少其他選擇、珍惜真實的友誼、喜歡分享、只使用部分頻道,或恰好接觸到群組的另一面。留下不證明贊同,離開也不證明判斷更高明。

這裡的“發聲”包括文字和輔助溝通,並不等於言語流利或低支持需求。一個人可以非常有動力討論自閉,同時仍難以處理其他日常任務。活躍程度、專長、領導準備程度和整體獨立能力,是不同的東西。

 

親身經歷不自動帶來代表權

“這件事發生在我身上”、“我有相關專長”、“這項研究估計某個人群的意見”,以及“這些會員授權我代表他們”,是四種不同主張。任何一種都不會自動提供另外三種。

倡導者不必具有典型性,才能指出真實、重要或有用的事情。屬於少數並不會使論點無效,免受不當對待也不應靠人氣競賽決定。但共享一個診斷,也不授權某人宣佈其他所有人的偏好。

由會員選出的組織,有一個明確的代表範圍。公眾講者可能有專長,卻沒有這種授權。諮詢需要說明接觸到了誰、沒有接觸到誰。公開倡導者和他們的反對者,都不能默認代表沈默的人。

《在場不等於影響力》問的是參與有沒有產生真正的權力。這裡更早一步的問題是:哪些經驗有機會進入會場?決策者還沒決定採用誰的意見之前,參與者的選擇已經決定了他們能聽到甚麼。

 

私人生活,以及自閉組織之外的生活

未公開身份的自閉人士,包括選擇不公開診斷、選擇性披露、私下自我認同,或尚不確定自閉是否描述自己的人。不加入組織又是另一回事:一個人可以公開是自閉人士,卻對任何自閉組織都沒有興趣。另一些人想參與,卻找不到可用的形式。這些情況需要不同回應。

不想以自閉為生活重心,並不等於不關心自閉人士的福祉。一個人可以重視合理調整、支持務實改革,卻更願意把時間用於工作、家庭或其他事業。贊同一項建議不應要求接受整套用語、干預立場和政治忠誠。

一個不在公開自閉網絡中活動的成人,可能已經過著可持續的生活,也可能缺乏適當幫助,或有些方面順利、有些方面困難。隱私既不證明成功,也不證明隱藏的痛苦。我的“未公開者多數成功”假設仍是一個研究問題,不是把看不見的世界想象成清一色成功人士的理由。

未公開身份的照護者也可能因為隱私、時間、失望,或不確定參與有甚麼價值,而留在公開網絡之外。但照護者的敘述與自閉人士本人的意願並不相同。父母可能想公開孩子不願公開的事情;成人可能希望別人理解,家人卻寧願避而不談。照護者參與,不自動等於自閉人士被代表。

保留隱私,與不讓一個人獲得有用的自我理解或支持,並不是一回事。溝通有困難時,幫助應當讓本人表達立場,而不是默默取代本人。

披露身份的利益與風險也未必由同一方承擔。整個運動可能多了一個公開例子,個人卻承擔後果。某個經過選擇的披露情境有好結果,並不能保證別處安全。讓一種經驗被理解,不一定要讓經驗的主人被公眾識別。

 

沒有說服任何人,共識也能增加

設想一個群組,原有60人支持某立場,40人反對。如果35名反對者離開,留下的65人中就有60人支持:支持率從60%升至約92.3%。沒有任何人改變想法。

社區可以越來越一致,同時越來越缺乏代表性。批評減少可能意味著有人被說服,也可能意味著不同意見的代價太高。調查留下的人,不能說明其他人為何離開;即使有退出調查,也會漏掉考慮過加入卻決定放棄的人。

失真不一定讓圖像更悲觀。成功的人可能不再需要服務,使持續困難在現有服務使用者中顯得更多。被參與耗盡或傷害的人也可能消失,讓留下者的滿意度顯得更高。同時,宣傳又可能集中展示精選的成功故事。安靜的成功與安靜的失敗,可以因為相反的原因從同一份敘述中消失。

離開本身不證明傷害。人們可能畢業、改變生活重點,或反對一項有正當理由的行為限制。在我自己的群組中,有些批評者離開,也有人後來為了我分享的有用資訊而回來。回來並不證明同意我的管理方式。有價值的服務,與贊同管理者的一群人,是不同的事情。

《當包容悄悄造成排斥》探討這些決定背後的條件,包括我挑戰組織,以及自己作出艱難決定的經驗。

 

人走了,甚麼也跟著消失?

一位貢獻者離開,帶走的不只是一個會員名額,還可能有實用方法、專業聯繫、糾偏反饋,以及對替代方案的瞭解。招來一個熱心新人,未必補得回前任已經積累的一切。

反覆以敵意回應反饋,也可能讓人不願再給另一個本來歡迎建議的人提意見。代價超過了原來的那次交流。有用的外部標準消失之後,群組熟悉的工作方式就可能開始顯得理所當然。

同樣的可見度問題也影響未來規劃。眼前遇到問題的人能夠堅持要求關注;幾年後才會遇到可避免問題的人,還沒有在場提出要求。我對被動應急偏移的討論,說明一個項目如何一邊忙碌,一邊失去其策略性目的。

離開可能意味著拒絕某個協會、對有組織的倡導變得謹慎、退出整個運動,或把貢獻轉移到別處。這些結果不應混為一談。組織及其現任領導者,都不擁有整個事業。

 

學習經驗,不必強求歸屬

研究應區分尋找有用經驗、估計這些經驗有多普遍,以及檢驗哪些方法可以遷移。一組傳記不能證明多數,人口比例也不能解釋另一個人可以怎樣成長。

除了服務和倡導網絡,也應通過廣泛、自願的邀請招募。納入安靜的參與者、離開者、從未加入者,以及境遇不同、未公開身份的成人。分別詢問信念、公開表達、實際行為、效用、安全、代價和退出理由。允許“不知道”和拒絕回答,不把它們解釋為贊同。

更大的便利樣本不會自動更有代表性。說明實際分母、招募渠道和缺席的視角。缺失結果可能改變結論時,應考察這種不確定性,而不是填入自己偏好的故事。小組織不必每次都做人口研究,但公開主張應符合證據和實際授權的範圍。

社區可以帶來好處。一項涉及196名自閉參與者的研究(英文)發現,較強的社區連接與較好的福祉相關,同時指出網上招募的限制,以及納入拒絕社區參與者的必要性。這支持提供自願參與的機會,而不是強制歸屬。

對已有成就、希望保留私人生活的成人,可以提出有價值而範圍明確的貢獻:審閱、方法說明、研究訪談或輔導,並明確任務、適當認可和署名控制。《自閉行動大綱》的保密參與通道不要求公開身份、成為服務對象或終身倡導。職業成功不自動等於善於輔導;有用方法仍需檢驗。

目的是同時認識被忽略的傷害與價值。有些事情尚不為人知;有些事情說出來不安全;有些事情已經知道,卻被打折扣。這是不同的問題,增加宣傳不能全部解決。

任務不是讓每個人都變得可見,而是不再把公開露面當成被計入考量的代價。