在自闭讨论中最显眼的人,并不等于整个自闭群体。最常被重复的意见,也未必最普遍。而那些消失的人,可能有重要的经验值得我们学习。
我把这个更广泛的问题称为选择性可见:我们看到的图像,取决于谁能进入讨论、谁觉得参与值得、谁获得关注,以及谁继续留下。这不是说某个看不见的多数暗中同意我。沉默不会自动授予任何人代表权。
积极参与的受众不等于整个人群
新加坡的选举讨论提供了一个提醒。连续看到热烈支持反对党的帖子,可能让读者觉得压倒性胜利很有可能,投票日却呈现另一幅图像。错误在于把自己接触的信息环境当成全体选民。最终结果本身,并不能说明哪些选民先前保持沉默,也不能证明各政党私下原本有何预期。
政治参与也有不同层次。美国人口普查局报告,2024年总统选举中,达到投票年龄的公民人口有65.3%表示投了票(英文)。投票、助选和频繁发布政治帖子不是同一种活动。网上积极参与政治讨论的人,并不能代表所有投票者或未投票者。
谈自闭时,我们必须区分一般公众、自闭人士与照护者,以及恰好主导某次讨论的小圈子。一个组织即使忠实报告了参与者所说的话,仍可能夸大这些人能够说明其他人什么情况。
可见图像为何会失真
网络结构与发帖数量。多数错觉(英文)指的是:在整个网络中并不常见的特征,却可能在许多人的直接联系人中显得普遍。重复发言又增加一层偏差:皮尤研究中心对美国成年Twitter用户的研究发现,在2021年的三个月观察期中,最活跃的四分之一用户发布了97%的推文(英文),包括转发与回复。数帖子并不是数人。
选择、覆盖不足与不回应。服务名单不会包括不使用服务的人。公开问卷接触不到没看见问卷或选择不回答的人。会议可能排除无法使用其参与形式的人。继续通过同样狭窄的渠道邀请更多人,未必能补上原来的缺口。
沉默的螺旋。人们预期会遭到反对或孤立时,可能不表达意见。皮尤关于讨论争议议题意愿的研究(英文)发现,当人们认为听众同意自己时,表达意愿更高。没有兴趣,与不敢表达,是不同的解释。
多元无知。人们也可能误判其他人私下的想法,从而维持一种许多人本来并不认同的规范。关于大学饮酒规范的研究(英文)提供了一个例子;它并不能说明某个自闭社区实际上持有什么意见。
选择性流失。随着人们离开,留下的参与者可能越来越不能代表曾经进入的人。在这里,幸存者偏差涉及的是谁仍能被观察到,并不一定是谁生活得最成功。
这些机制可以重叠,却不是同一个已获科学确立的“沉默多数效应”的可互换解释。实际问题是:眼前的情况究竟涉及哪一种机制?
公开支持不等于可靠的包容
我关心的是:公众对包容的热情,与包容变得切身、不方便或会产生实际后果时的做法,可能存在差距。设想有人在网上庆祝自闭人士的成就,却不愿公平评估一位合资格的自闭求职者。另一个人从不发布包容宣言,却默默让工作场所变得可用。只看公开表现,就会把两人的贡献看反。
新加坡《2024年残障趋势报告》(英文)记录,对自闭人士持正面态度的比例,从2019年的69.9%降至2023年的56.2%。2023年有34.8%被归为中立,9.0%被归为负面。这些问卷分类并没有区分谁会公开发言,也不能证明人们实际上如何行事。
也有证据反对把支持者一概视为极少数高调人士。政策研究所一项涉及1,801名受访者的调查(英文)发现,即使题目列明可能的代价,多项残障包容措施仍获得相当广泛的口头支持。一味放心和一味悲观,都不足以准确描述这些发现。
沉默背后可能是敌意、赞同、不确定、不关心,或注意力放在别处。我们需要区分人们相信什么、觉得能说什么,以及实际上做什么。一项接纳指标的改善,也不必然意味着其他方面一并改善。
严重排斥并不需要多数人都有残障歧视。在一个假想的工作场所,即使其他人都怀有善意,掌握关键任用或晋升权的人仍可能阻断机会。反过来,少数有能力改变相关决定的盟友,也可能带来很大帮助。除了意见,还要看权力和后果。
谁有足够的理由持续发声?
一个人要成为可见的参与者,需要认为自闭与自己有关、找到渠道、拥有可用的表达方式、觉得参与值得、能够承受代价,并继续参与。公众关注又是一道筛选:不是每份贡献都会得到同样的传播。
我想知道,持续倡导是否较容易吸引那些有特别强烈理由去分享或行动的人。理由可能包括求知兴趣、帮助他人、关注不公、职业工作、寻找陪伴,或解释个人经验的重要性。这是关于动机的问题,不是从发帖频率推断诊断。
最初的动机与持续参与,是两个不同阶段。一个十分投入的人,可能因为想改善情况而加入,也因为同一个理由挑战惯例,最终却因受到的回应而觉得不值得再付出。我在自己的自闭工作中也认得这种轨迹。不再愿意在某些条件下工作,未必代表不再关心原来的目的。
留下的人可能格外有耐心、缺少其他选择、珍惜真实的友谊、喜欢分享、只使用部分频道,或恰好接触到群组的另一面。留下不证明赞同,离开也不证明判断更高明。
这里的“发声”包括文字和辅助沟通,并不等于言语流利或低支持需求。一个人可以非常有动力讨论自闭,同时仍难以处理其他日常任务。活跃程度、专长、领导准备程度和整体独立能力,是不同的东西。
亲身经历不自动带来代表权
“这件事发生在我身上”、“我有相关专长”、“这项研究估计某个人群的意见”,以及“这些会员授权我代表他们”,是四种不同主张。任何一种都不会自动提供另外三种。
倡导者不必具有典型性,才能指出真实、重要或有用的事情。属于少数并不会使论点无效,免受不当对待也不应靠人气竞赛决定。但共享一个诊断,也不授权某人宣布其他所有人的偏好。
由会员选出的组织,有一个明确的代表范围。公众讲者可能有专长,却没有这种授权。咨询需要说明接触到了谁、没有接触到谁。公开倡导者和他们的反对者,都不能默认代表沉默的人。
《在场不等于影响力》问的是参与有没有产生真正的权力。这里更早一步的问题是:哪些经验有机会进入会场?决策者还没决定采用谁的意见之前,参与者的选择已经决定了他们能听到什么。
私人生活,以及自闭组织之外的生活
未公开身份的自闭人士,包括选择不公开诊断、选择性披露、私下自我认同,或尚不确定自闭是否描述自己的人。不加入组织又是另一回事:一个人可以公开是自闭人士,却对任何自闭组织都没有兴趣。另一些人想参与,却找不到可用的形式。这些情况需要不同回应。
不想以自闭为生活重心,并不等于不关心自闭人士的福祉。一个人可以重视合理调整、支持务实改革,却更愿意把时间用于工作、家庭或其他事业。赞同一项建议不应要求接受整套用语、干预立场和政治忠诚。
一个不在公开自闭网络中活动的成人,可能已经过着可持续的生活,也可能缺乏适当帮助,或有些方面顺利、有些方面困难。隐私既不证明成功,也不证明隐藏的痛苦。我的“未公开者多数成功”假设仍是一个研究问题,不是把看不见的世界想象成清一色成功人士的理由。
未公开身份的照护者也可能因为隐私、时间、失望,或不确定参与有什么价值,而留在公开网络之外。但照护者的叙述与自闭人士本人的意愿并不相同。父母可能想公开孩子不愿公开的事情;成人可能希望别人理解,家人却宁愿避而不谈。照护者参与,不自动等于自闭人士被代表。
保留隐私,与不让一个人获得有用的自我理解或支持,并不是一回事。沟通有困难时,帮助应当让本人表达立场,而不是默默取代本人。
披露身份的利益与风险也未必由同一方承担。整个运动可能多了一个公开例子,个人却承担后果。某个经过选择的披露情境有好结果,并不能保证别处安全。让一种经验被理解,不一定要让经验的主人被公众识别。
没有说服任何人,共识也能增加
设想一个群组,原有60人支持某立场,40人反对。如果35名反对者离开,留下的65人中就有60人支持:支持率从60%升至约92.3%。没有任何人改变想法。
社区可以越来越一致,同时越来越缺乏代表性。批评减少可能意味着有人被说服,也可能意味着不同意见的代价太高。调查留下的人,不能说明其他人为何离开;即使有退出调查,也会漏掉考虑过加入却决定放弃的人。
失真不一定让图像更悲观。成功的人可能不再需要服务,使持续困难在现有服务使用者中显得更多。被参与耗尽或伤害的人也可能消失,让留下者的满意度显得更高。同时,宣传又可能集中展示精选的成功故事。安静的成功与安静的失败,可以因为相反的原因从同一份叙述中消失。
离开本身不证明伤害。人们可能毕业、改变生活重点,或反对一项有正当理由的行为限制。在我自己的群组中,有些批评者离开,也有人后来为了我分享的有用信息而回来。回来并不证明同意我的管理方式。有价值的服务,与赞同管理者的一群人,是不同的事情。
《当包容悄悄造成排斥》探讨这些决定背后的条件,包括我挑战组织,以及自己作出艰难决定的经验。
人走了,什么也跟着消失?
一位贡献者离开,带走的不只是一个会员名额,还可能有实用方法、专业联系、纠偏反馈,以及对替代方案的了解。招来一个热心新人,未必补得回前任已经积累的一切。
反复以敌意回应反馈,也可能让人不愿再给另一个本来欢迎建议的人提意见。代价超过了原来的那次交流。有用的外部标准消失之后,群组熟悉的工作方式就可能开始显得理所当然。
同样的可见度问题也影响未来规划。眼前遇到问题的人能够坚持要求关注;几年后才会遇到可避免问题的人,还没有在场提出要求。我对被动应急偏移的讨论,说明一个项目如何一边忙碌,一边失去其策略性目的。
离开可能意味着拒绝某个协会、对有组织的倡导变得谨慎、退出整个运动,或把贡献转移到别处。这些结果不应混为一谈。组织及其现任领导者,都不拥有整个事业。
学习经验,不必强求归属
研究应区分寻找有用经验、估计这些经验有多普遍,以及检验哪些方法可以迁移。一组传记不能证明多数,人口比例也不能解释另一个人可以怎样成长。
除了服务和倡导网络,也应通过广泛、自愿的邀请招募。纳入安静的参与者、离开者、从未加入者,以及境遇不同、未公开身份的成人。分别询问信念、公开表达、实际行为、效用、安全、代价和退出理由。允许“不知道”和拒绝回答,不把它们解释为赞同。
更大的便利样本不会自动更有代表性。说明实际分母、招募渠道和缺席的视角。缺失结果可能改变结论时,应考察这种不确定性,而不是填入自己偏好的故事。小组织不必每次都做人口研究,但公开主张应符合证据和实际授权的范围。
社区可以带来好处。一项涉及196名自闭参与者的研究(英文)发现,较强的社区连接与较好的福祉相关,同时指出网上招募的限制,以及纳入拒绝社区参与者的必要性。这支持提供自愿参与的机会,而不是强制归属。
对已有成就、希望保留私人生活的成人,可以提出有价值而范围明确的贡献:审阅、方法说明、研究访谈或辅导,并明确任务、适当认可和署名控制。《自闭行动大纲》的保密参与通道不要求公开身份、成为服务对象或终身倡导。职业成功不自动等于善于辅导;有用方法仍需检验。
目的是同时认识被忽略的伤害与价值。有些事情尚不为人知;有些事情说出来不安全;有些事情已经知道,却被打折扣。这是不同的问题,增加宣传不能全部解决。
任务不是让每个人都变得可见,而是不再把公开露面当成被计入考量的代价。