這篇文章討論的是態度與個人責任,而不是質疑自閉或殘障的真實性。自閉確實可能大幅限制一個人能做什麼、能夠以什麼方式去做,以及需要多少支持。有些自閉人士和殘障人士的支持需求非常高,可能無法工作或獨立生活。本文沒有任何內容否認這一點。我所討論的是另一個問題:把殘障當成一個籠統的理由,認為一個人永遠不必聽取回饋、不必改善、不必妥協、不必作出貢獻,也不必為實際上仍在自己能力範圍內的選擇承擔責任。
態度是我們選擇應用於自己生活的一套原則。殘障可以限制我們的選擇,使某些選擇變得困難得多,有時甚至會完全剝奪某種選擇。然而,有殘障並不意味著我們對自己生活中的一切都毫無自主權。
我認為,遷就殘障與遷就不良態度之間存在一個重要區別。遺憾的是,這兩者有時會被混為一談。在一個極端,人們否認真正存在的殘障,叫自閉人士只要“再努力一點”就好。在另一個極端,殘障卻被當成幾乎所有事情的解釋;任何對個人成長或責任的要求也都會被貼上“健全主義”的標籤。這兩個極端對自閉人士都沒有幫助。
良好與不良的態度
當我提到“不良態度”時,我描述的是一個人面對生活的方式,而不是斷言這個人本身就是壞人。
- 貢獻:態度良好的人會尋找現實可行的方法,為自己的生活作出積極貢獻,並在可能的情況下為他人作出貢獻。不良態度則只問其他人應該為自己提供什麼。
- 成長:態度良好的人會嘗試在現實能力範圍內改善自己,無論是知識、技能、人際關係、溝通、自我認知還是獨立能力。不良態度則是:“我就是這樣,所以其他人都必須適應我,而我沒有任何理由改變。”
- 現實:態度良好的人會面對現實,包括自己的局限。不良態度則要求現實完全遷就個人偏好,並在現實不如願時責怪所有其他人。
- 後果:我們的言行會影響其他人。良好的態度會考慮這些後果。不良態度則認為自己的意圖、感受或診斷,比自己的行為對其他人造成的影響更重要。
- 堅持:態度良好的人並不一定事事成功。他們也會失敗、筋疲力盡、改變方向,有時也需要大量幫助。區別在於,他們會繼續尋找可行的解決辦法,而不是認定所有問題都必須由別人替自己解決。
反向健全主義的問題
有一種態度尤其令我擔憂,特別是因為我在有關殘障和自閉的討論中遇到過不同形式的這種觀點。我有時把它稱為反向健全主義。這是我自己使用的描述性詞語,並不是醫學或法律診斷。其思維方式大致如下:
- “我並沒有選擇生下來就是自閉人士。”
- “我做不到,因為我是殘障人士。”
- “我有權不為了賺錢而工作。”
- “社會有責任遷就我。”
- “你早就知道我是自閉人士,所以你應該接受我的行為方式。”
- “要求我改變就是健全主義。”
在適當的情況下,上述每句話都可能有一定道理。我們沒有任何人能夠選擇自己與生俱來的身體或大腦。對於某個特定的殘障人士,有些事情確實是不可能做到的。有些自閉人士確實無法維持常規就業。社會應該消除不必要的障礙。雇主、學校、家庭和社區都應該作出合理努力,讓殘障人士能夠參與其中。
但這些都不能在邏輯上推導出:
- “我永遠不必聽取回饋。”
- “我永遠不必改善任何事情。”
- “其他人的需要並不重要。”
- “我自己的選擇造成的每一個不愉快後果,都是其他人的責任。”
- “任何對我有所要求的人都是健全主義者。”
這已經超出了合理遷就的範圍。
合理遷就所問的是:“是什麼障礙妨礙你參與,我們可以怎樣繞過或減少這個障礙?”
理所當然的索取所問的是:“我為什麼一開始就必須參與、妥協或考慮其他人的需要?”
諷刺的是,如果我們把對殘障人士的期望降低到認為他們根本沒有能力從回饋中學習,這本身也可能成為一種健全主義。如果你認為一名自閉成年人永遠無法改善溝通方式、永遠無法從錯誤中學習、永遠無法變得更加體諒別人,也永遠無法逐漸為自己的生活承擔更多責任,那麼你並沒有把他當成一個平等的成年人。你是在把他視為永久無助的人。
合理遷就並不意味著免受回饋
針對殘障的合理遷就通常是為了處理某種障礙。例如:
- 如果一個人難以處理口頭指示,就提供書面指示。
- 如果嘈雜的環境會造成感官超負荷,就考慮提供較安靜的環境或適當的感官支持。
- 如果某人難以組織複雜任務,就使用清單、提醒、範本或不同的工作流程。
- 如果一個人難以自行推斷一般的社交慣例,就清楚說明要求,而不是完全依賴暗示。
- 如果常規全職工作無法持續,就考慮其他工作、減少工時、輔助就業、自由職業或其他現實可行的安排。
合理遷就並不自動意味著:
- 雇主必須接受一再無法達到必要工作要求的成果;
- 朋友必須因為某人說話直接,就接受被他侮辱;
- 家人必須因為某人難以調節情緒,就容忍他大吼大叫;
- 其他人必須因為自閉人士對他們設下的界限感到不滿,就放棄自己的界限;或
- 照顧者必須僅僅因為一個人有某項診斷,就無限期地出錢維持他所偏好的任何生活方式。
究竟什麼才算合理,需要視這個人的殘障、實際能力和具體情況而定;涉及就業或服務時,也需要考慮適用的規定和法律。但是,有支持需求並不會使每一次意見分歧都變成歧視。
回饋並不自動等於健全主義
雇主、父母、朋友和伴侶當然可能給出糟糕的回饋。他們可能不瞭解自閉,可能要求某些實際上不可能做到的事情,也可能不講理、控制欲強或具有歧視性。因此,我們應該審視回饋,而不是自動服從。
但是,另一個極端同樣不健康:僅僅因為回饋令人不舒服,就自動拒絕回饋。如果你的雇主說你的報告有太多錯誤,回答“我是自閉人士”可以指出問題發生的一個可能原因,但這句話本身並不能解決問題。
接下來具有建設性的問題應該是:“我或我的雇主可以作出什麼改變,讓我減少犯錯?”也許書面指示會有所幫助。也許清單會有所幫助。也許自動驗證會有所幫助。也許這份工作確實不適合你,而另一個職位能夠更好地發揮你的長處。
這些才是解決方案。說“我是自閉人士,所以我的雇主應該直接接受這些錯誤”並不是解決方案。如果準確性確實是必要的工作要求,而且在獲得適當支持後能夠合理地達到,那麼連討論改善方法都拒絕,就已經從殘障問題轉變成態度問題。
同樣的原則也適用於工作以外的情況。如果朋友說:“你當著所有人的面那樣說,會傷害我的感受”,自閉也許能夠解釋為什麼你沒有預料到對方的反應,但這不會使朋友的感受因此消失。具有建設性的回應,是瞭解發生了什麼,並考慮下一次是否可以用更好的方式溝通。適得其反的回應則是:“我是自閉人士,說話本來就直接,所以如果你覺得受到冒犯,那完全是你自己的問題。”自閉可以解釋為什麼社交上的失誤可能更加頻繁地發生,卻不應該成為禁止自己從這些錯誤中學習的理由。
自閉確實會影響現實中能夠做到什麼
某件在其他人看來只是簡單選擇的事情,對自閉人士而言可能需要付出極大的努力。執行功能障礙可能使開始一項任務變得困難。感官超負荷可能使一個看似普通的工作場所變得難以忍受。溝通困難可能意味著一個人確實無法理解其他人對他的期望。因此,我更關注的是:當問題已經明確以後,會發生什麼。
- 這個人是否明白問題是什麼?
- 是否確實存在與殘障有關的障礙?
- 這個障礙能否減少?
- 是否存在現實可行的替代方案?
- 這個人是否作出一些努力,尋找可行的解決方案?
- 還是這個人連自己應該考慮這個問題的想法本身都拒絕接受?
一些具體例子
以下例子使用虛構姓名和經過簡化的情況。這些例子是為了說明我所嘗試區分的兩者,而不是提供一種用來判斷某人動機的測試。
張三不斷從自助餐桌上拿走大部分松餅
殘障:張三不明白有一項沒有明說的慣例,就是大家一開始應該只拿少量,讓每個人都有份。有人向他解釋:“請先拿一個,讓每個人都有一個。等大家都吃過以後,你可以再拿。”張三聽懂了,並努力遵守這個規則。
態度:張三完全明白其他人會因此沒有松餅吃,卻仍然作出類似這樣的回應:“是我先到的。那是他們的問題。”即使分享規則已經清楚說明,他仍然故意繼續這樣做。
無法自行推斷沒有明說的社交規則,可以是殘障造成的困難。在已經瞭解情況以後,仍然決定其他人的利益與自己無關,則屬於態度問題。
張三總是告訴李四她做錯了什麼,卻從來不說她做得好的地方
殘障:張三認為指出問題就是在幫助李四,卻沒有意識到自己的表達方式會怎樣影響她。在別人向他解釋以後,他開始嘗試以更平衡的方式給予回饋。
態度:張三明白自己的做法正在不必要地傷害李四,卻拒絕考慮作出任何調整,堅持認為自己是自閉人士,所以有權想到什麼就說什麼,而其他人只需要變得不要那麼敏感。
說話直接可以是自閉特徵。認為其他人的感受自動變得無關緊要,並不是合理遷就的要求。
張三提交的工作總是一再出現簡單錯誤
殘障:由於注意力、執行功能或資訊處理方面的困難,張三很難發現自己的錯誤。他和雇主一起嘗試使用清單、自動檢查、更清楚的指示或其他工作流程。張三參與尋找有效的方法。
態度:張三明白準確性是這份工作的重要要求,也有實際可行的方法減少錯誤,卻拒絕使用這些方法,因為他認為自己是自閉人士,所以雇主應該直接容忍這些錯誤。
殘障可以解釋為什麼這件事對他更加困難,卻不自動意味著他無需嘗試處理這個困難。
張三剛開始一份新工作,就立即告訴老闆所有事情應該怎樣管理
殘障:張三發現了一些效率低下的問題,卻不明白有關職場層級、提出意見的時機,以及應該先瞭解背景情況等沒有明說的職場規範。經理向他解釋以後,張三繼續記錄自己的想法,但會等到瞭解整個系統以後,再通過適當的管道提出建議。
態度:張三明白經理的解釋,卻不予理會,因為他認為只要自己覺得正確,所有人就應該隨時聽他的,並把任何限制這種行為的嘗試形容為針對自閉人士說話直接的歧視。
自閉人士可以擁有非常優秀而且打破常規的想法。自閉並不會使每一個想法都自動正確,也不要求所有其他人都必須接受這些想法。
張三在意見分歧令他不堪重負時對人大吼大叫
殘障:張三容易陷入超負荷狀態,也比其他人更容易失去控制。事情發生以後,他承認這是一個問題,並努力預防再次發生:暫時離開、識別警告跡象、改變溝通方式、減少感官負荷,或者在討論達到失控程度之前先退出。
態度:張三拒絕其他人設立任何界限,並聲稱大吼大叫只是他的自閉特徵,所以所有其他人都必須接受被他吼叫。
“我有時會失去控制,需要幫助來預防這種情況”和“因為我有時會失去控制,所以任何人都無權反對”之間存在一個重要區別。
張三不斷給別人發電郵,直到對方回復
殘障:張三不明白沒有回應本身也可能意味著對方不願意或無法參與。有人向他解釋適當的跟進規則以後,張三便遵守這個規則。
態度:有人已經明確要求張三停止聯絡,但他仍然繼續,因為他認為自己的自閉倡導活動足夠重要,所以對方設下的界限並不重要。
難以察覺沒有明說的界限,可能屬於殘障造成的困難。在別人已經明確表達界限以後仍然繼續,則是另一個問題。
張三不斷開始不同課程和專案,卻總是在半途放棄
殘障:張三在規劃、估算工作量和維持執行功能方面有困難。他會檢討哪裡出了問題,並嘗試較短的課程、試讀期、同時減少進行的專案,或者尋求外部規劃支持。
態度:張三不斷期望其他人為自己出錢進行後來又放棄的專案,卻拒絕改變規劃方式,因為他認為自己有殘障,所以照顧者就應該繼續為他當下想做的任何事情付錢。
興趣改變並不是壞事。培養愛好並不是壞事。過簡單的生活也不是壞事。問題在於,一個人期望其他人無限期承擔自己選擇造成的後果,同時拒絕討論任何有關責任的問題。
“我有權不工作”
就業問題需要特別謹慎地討論,因為確實有些自閉人士和殘障人士無法維持常規的有薪工作。
有些人每次只能工作幾個小時。有些人需要輔助就業。有些人能夠從事技術要求非常高的工作,卻無法忍受傳統辦公室環境。有些人可以在家中或社區裡作出很大的貢獻,卻無法在競爭性勞動力市場中穩定工作。有些人的殘障程度非常嚴重,要求他們從事有薪工作根本就不現實。
這些情況都是真實存在的,不應該簡單地視為懶惰。然而,這並不意味著僅憑自閉診斷就能判定每一名自閉成年人是否能夠工作。
假設一名自閉成年人無法忍受速食店的工作環境,因為那裡嘈雜、需要快速處理口頭指示、會造成感官超負荷,而且過去還曾經遭受欺淩。我會認為這些都是合理而真實的障礙。僅僅為了證明這個人能夠“像其他人一樣工作”,強迫他進入正是這種環境,並沒有多少意義。
解決辦法應該是尋找更可持續的選擇。也許是較安靜的工作。也許是結構清晰的工作。也許是在家工作。也許是自由職業。也許是輔助就業。也許是兼職工作。也許是在戶外從事實務工作。也許是學習一門手藝。也許是把有薪工作、家庭貢獻和其他有生產性的活動結合起來。
就業並不一定意味著必須走傳統的企業晉升路線。但是,以下兩種說法之間存在很大的區別:“這種特定類型的工作對我來說無法持續,所以我需要尋找另一種作出貢獻的方式”,以及“我是自閉人士,所以我永遠都不應該需要工作或以任何方式作出貢獻,而且應該由其他人負責維持我想要的生活方式”。
成年人可以選擇不追求有薪工作。但這和聲稱殘障會自動讓照顧者或其他人承擔無限責任、無論這個人的實際能力和替代選擇如何都必須出錢支持這個選擇,是兩回事。支持應該根據真實需要而定。期望則應該根據真實能力而定。
社會有責任,個人也有責任
如果樓梯是障礙,就建一條斜坡。如果口頭指示是障礙,就提供書面指示。如果感官超負荷是障礙,就在合理可行的情況下改變環境。如果傳統職業道路並不現實,就尋找另一條路。
但是,在我們已經合理地移除能夠移除的障礙以後,殘障人士仍然是自己人生的參與者。社會對殘障人士負有責任。殘障人士也根據自己的個人能力,對其他人負有責任。
我不會對一名有嚴重智力殘障的人,抱有與一名支持需求較低的大學畢業生相同程度的獨立生活期望。平等尊嚴並不要求我們假裝每個人都擁有相同的能力。但是,我們也不應該因為另一名自閉人士需要終身照顧,就假裝一個有能力的自閉人士毫無自主能力。
期望應該隨著實際能力提高或降低,而不是隨著口號改變。
照顧者可能無意中強化無助狀態
這一點對父母和照顧者尤其重要。不斷保護自閉人士,使他免於面對每一個後果,短期內可能讓人覺得富有同情心。但長期下來,這可能教會他一個危險的觀念:“每當生活變得困難,就會有其他人替我解決。”
照顧者應該遷就真實存在的殘障。同時,照顧者也可能需要教導、提醒、輔導、勸導、設立界限,並允許對方承擔適度且可應付的後果。目的不應該是強迫自閉人士變得“正常”,而應該是幫助這個人在現實可行的範圍內,盡可能有能力掌控自己的人生。
個人成長是相對於每個人自身情況而言的。它並不要求所有人都到達同一個終點。但是,因為“我是殘障人士”而完全放棄成長,可能會變成一種自我實現的預言。合理遷就應該幫助殘障人士參與生活,而不是讓我們永久退出對自己人生應承擔的責任。