我从自闭倡导中学到的最艰难一课，是问题未必在于选错合作伙伴。有时，问题在于这个角色本身几乎没有多少权力。
一个机构可能重视某位自闭人士，却并不重视自闭人士的影响力。它可能更需要我们的出现、诊断身份、个人故事，或看似表示认同的姿态，而不是我们的判断。在这种情况下，对方找我们，并不是为了让我们改变工作本身。所谓”包容”，本身就是他们要购买的产品。
机构到底在购买什么？
市场由供需决定，而不是由我们认为自己的贡献应该有多重要来决定。
关于自闭的一般资料，网上早已非常丰富，而且许多都是免费的。在生成式人工智能时代，机构也可以很快制作出还算不错的文章、摘要和演示文稿。人工智能无法真正拥有亲身经历，但它让一般性的倡导内容变得不再稀缺。
真正仍然稀缺的，是一个可以亲自出席活动、讲述个人经历、接受拍照，并让”包容”变得看得见的自闭人士。
如果”代表性”才是真正的产品，那么机构自然更可能偏好那些拥有演讲经验、名校或专业资历、行为表现较为可预测，以及被认为声誉风险较低的人。这些条件可能让倡导者获得更多邀请，却不一定带来更大的实际影响力。
因此，一名资历很高的自闭人士，可能主要因为其头衔加上自闭身份，能够构成一种令人安心的包容讯号而受到重视。机构未必真正需要这个人的专业知识。如果真正目的只是让人放心，而不是接受挑战，那么一个更独立、更愿意批评的倡导者，反而可能更不受欢迎。
得到支持的，却是另一个角色
在尝试推动自闭计划时，我收到过支持的表态，但大多停留在口头上，并没有转化为发展这些工作所需的实际支持。对外被说成获得支持，与真正有人帮忙把计划做起来，是两回事。
我想提供的工作与实际得到的机会之间，也存在落差。我尝试为自闭成人开展教练式辅导，但得到的少数直接与他们相处的机会，却主要是陪他们参加户外活动，提供照看和陪伴。这些活动可以有价值，但并不是我原本计划的辅导工作。
在我接触的圈子里，我逐渐认为，人们更容易把自闭人士视为支持的接受者，而不是也能够设计和提供解决方案的人。现有支持安排中容得下我的参与，但对我想发展的角色，实际支持却少得多。
这个区别很重要。支持我参与，并不一定等于支持我提出的工作。持续做陪伴工作，不会自动让它变成教练式辅导。要开展后者，各方需要对辅导本身、参加者希望从中得到什么，以及如何支持这项工作达成共识。
如果缺少这样的共识，选择能够独立完成的工作，可能比期待更多陪伴机会最终带来辅导角色，更能实现原来的目的。
新加坡所缺少的角色
从目前公开资料来看，新加坡的自闭服务似乎仍把大部分实际运作工作交给教育工作者、临床专业人员和自闭顾问，而成年自闭人士则更多以服务对象、演讲者、咨询对象和包容象征的身份出现。
例如，新加坡自闭资源中心的培训与顾问服务说明，其顾问负责培训及指导专业人员、发展课程，以及支持学校运作等工作。 一项2021年新加坡研究仍然不得不建议，自闭人士应参与专业培训，并以平等伙伴的身份参与领导、政策和研究。
自闭赋能总体规划也建议，培训师与顾问团队应该包括谱系人士。这项建议承认了这种角色的可能性，但并不能说明这种参与已经成为常态。
这并不能证明新加坡完全没有自闭教师、治疗师或顾问。他们的诊断情况可能并未公开。同样地，一个人也不应该只因为自己是自闭人士，就被允许指导课堂或治疗项目。这些都是专业职责，需要相应的专业能力、保障机制和问责制度。
真正缺少的，是两者之间的一个结构化角色：让自闭人士能够与专业人员并肩工作，一起识别问题、测试调整措施、审查政策与课程、培训工作人员，并评估改变是否真的有效。
为什么议价能力依然薄弱
议价能力来自对方无法轻易取代的东西。
如果一个机构只需要一名自闭人士出席活动，并以不会带来太多风险的方式发言，那么很多倡导者都可以互相替代。
在这样的市场里，成为一个”更优秀的倡导者”，未必会带来更大的权力。如果机构根本没有购买分析能力，那么更好的论点并不重要。如果机构根本没有打算改变实际运作，那么专业知识甚至可能是不受欢迎的。
真正具有实质性的议价能力，需要的是另一种交易关系：
- 因为具备相关专业能力而受聘，并拥有明确的工作成果要求；
- 能够带来原创证据、实际执行能力，或代表一个明确群体的授权；
- 拥有书面确认的权力，可以影响决策，并审查机构最终对外作出的声明；
- 以集体方式谈判，而不是作为孤立的个人参与；或
- 在经济上足够独立，因此可以随时选择离开。
如果这些条件一个都不存在，那么现实中的选择其实很有限：我们可以接受一个界线清楚的代表性角色，可以拒绝，也可以通过某个真正需要我们能力的专业或机构去实践自己的使命。
当包容变成浮士德式交易
有偿演讲或担任大使，本身并不等于剥削。代表性本来就是一种真实的服务，也不应该理所当然地要求自闭人士免费提供。
伦理问题出现在金钱、声望或接触机会，被用来交换某些从未公开说明的东西时：保持沉默、自动表示赞同、交出自己故事的控制权，或容许机构暗示我们曾经认可一些实际上根本无法影响的工作。
在接受之前，我会问自己：
- 他们购买的到底是我的劳动、专业知识、故事、自闭身份、声望，还是我的背书？
- 我实际上能够影响哪些决定？
- 如果我的结论让他们感到不舒服，他们还会继续找我吗？
- 因为我的参与，他们之后可以对外声称什么？
- 我是否能够像机构宣传其”包容”那样公开地说明：我的实际角色其实非常有限？
如果一个机构只是租用我的出现，我就必须决定这种交易是否符合我的价值观。我不应该把这种关系误认为伙伴合作、共同设计，或真正的专业权力。
这也是为什么我不会让自闭倡导承担养活我的责任。经济依赖会让人更难拒绝象征性角色，更难挑战误导性的说法，也更难在伦理代价变得过高时选择离开。倡导可以是一件严肃的工作，也应该获得合理报酬，但它最好仍然不是我在经济上非做不可的事情。
自闭人士的出现，只能证明我们曾经到场，并不能证明我们拥有影响力。如果一个机构想要的只是一个象征，那么再高超的倡导技巧，也无法把这个角色变成真正的权力。我们最强的议价位置，也许正是有能力看清这笔交易、如实描述它，并在它违背我们的价值观时拒绝参与。