我從自閉倡導中學到的最艱難一課，是問題未必在於選錯合作夥伴。有時，問題在於這個角色本身幾乎沒有多少權力。
一個機構可能重視某位自閉人士，卻並不重視自閉人士的影響力。它可能更需要我們的出現、診斷身份、個人故事，或看似表示認同的姿態，而不是我們的判斷。在這種情況下，對方找我們，並不是為了讓我們改變工作本身。所謂”包容”，本身就是他們要購買的產品。
機構到底在購買什麼？
市場由供需決定，而不是由我們認為自己的貢獻應該有多重要來決定。
關於自閉的一般資料，網上早已非常豐富，而且許多都是免費的。在生成式人工智慧時代，機構也可以很快製作出還算不錯的文章、摘要和演示文稿。人工智慧無法真正擁有親身經歷，但它讓一般性的倡導內容變得不再稀缺。
真正仍然稀缺的，是一個可以親自出席活動、講述個人經歷、接受拍照，並讓”包容”變得看得見的自閉人士。
如果”代表性”才是真正的產品，那麼機構自然更可能偏好那些擁有演講經驗、名校或專業資歷、行為表現較為可預測，以及被認為聲譽風險較低的人。這些條件可能讓倡導者獲得更多邀請，卻不一定帶來更大的實際影響力。
因此，一名資歷很高的自閉人士，可能主要因為其頭銜加上自閉身份，能夠構成一種令人安心的包容訊號而受到重視。機構未必真正需要這個人的專業知識。如果真正目的只是讓人放心，而不是接受挑戰，那麼一個更獨立、更願意批評的倡導者，反而可能更不受歡迎。
得到支持的，卻是另一個角色
在嘗試推動自閉計畫時，我收到過支持的表態，但大多停留在口頭上，並沒有轉化為發展這些工作所需的實際支持。對外被說成獲得支持，與真正有人幫忙把計畫做起來，是兩回事。
我想提供的工作與實際得到的機會之間，也存在落差。我嘗試為自閉成人開展教練式輔導，但得到的少數直接與他們相處的機會，卻主要是陪他們參加戶外活動，提供照看和陪伴。這些活動可以有價值，但並不是我原本計畫的輔導工作。
在我接觸的圈子裡，我逐漸認為，人們更容易把自閉人士視為支持的接受者，而不是也能夠設計和提供解決方案的人。現有支持安排中容得下我的參與，但對我想發展的角色，實際支持卻少得多。
這個區別很重要。支持我參與，並不一定等於支持我提出的工作。持續做陪伴工作，不會自動讓它變成教練式輔導。要開展後者，各方需要對輔導本身、參加者希望從中得到什麼，以及如何支持這項工作達成共識。
如果缺少這樣的共識，選擇能夠獨立完成的工作，可能比期待更多陪伴機會最終帶來輔導角色，更能實現原來的目的。
新加坡所缺少的角色
從目前公開資料來看，新加坡的自閉服務似乎仍把大部分實際運作工作交給教育工作者、臨床專業人員和自閉顧問，而成年自閉人士則更多以服務對象、演講者、諮詢對象和包容象徵的身份出現。
例如，新加坡自閉資源中心的培訓與顧問服務說明，其顧問負責培訓及指導專業人員、發展課程，以及支持學校運作等工作。 一項2021年新加坡研究仍然不得不建議，自閉人士應參與專業培訓，並以平等夥伴的身份參與領導、政策和研究。
自閉賦能總體規劃也建議，培訓師與顧問團隊應該包括譜系人士。這項建議承認了這種角色的可能性，但並不能說明這種參與已經成為常態。
這並不能證明新加坡完全沒有自閉教師、治療師或顧問。他們的診斷情況可能並未公開。同樣地，一個人也不應該只因為自己是自閉人士，就被允許指導課堂或治療專案。這些都是專業職責，需要相應的專業能力、保障機制和問責制度。
真正缺少的，是兩者之間的一個結構化角色：讓自閉人士能夠與專業人員並肩工作，一起識別問題、測試調整措施、審查政策與課程、培訓工作人員，並評估改變是否真的有效。
為什麼議價能力依然薄弱
議價能力來自對方無法輕易取代的東西。
如果一個機構只需要一名自閉人士出席活動，並以不會帶來太多風險的方式發言，那麼很多倡導者都可以互相替代。
在這樣的市場裡，成為一個”更優秀的倡導者”，未必會帶來更大的權力。如果機構根本沒有購買分析能力，那麼更好的論點並不重要。如果機構根本沒有打算改變實際運作，那麼專業知識甚至可能是不受歡迎的。
真正具有實質性的議價能力，需要的是另一種交易關係：
- 因為具備相關專業能力而受聘，並擁有明確的工作成果要求；
- 能夠帶來原創證據、實際執行能力，或代表一個明確群體的授權；
- 擁有書面確認的權力，可以影響決策，並審查機構最終對外作出的聲明；
- 以集體方式談判，而不是作為孤立的個人參與；或
- 在經濟上足夠獨立，因此可以隨時選擇離開。
如果這些條件一個都不存在，那麼現實中的選擇其實很有限：我們可以接受一個界線清楚的代表性角色，可以拒絕，也可以通過某個真正需要我們能力的專業或機構去實踐自己的使命。
當包容變成浮士德式交易
有償演講或擔任大使，本身並不等於剝削。代表性本來就是一種真實的服務，也不應該理所當然地要求自閉人士免費提供。
倫理問題出現在金錢、聲望或接觸機會，被用來交換某些從未公開說明的東西時：保持沉默、自動表示贊同、交出自己故事的控制權，或容許機構暗示我們曾經認可一些實際上根本無法影響的工作。
在接受之前，我會問自己：
- 他們購買的到底是我的勞動、專業知識、故事、自閉身份、聲望，還是我的背書？
- 我實際上能夠影響哪些決定？
- 如果我的結論讓他們感到不舒服，他們還會繼續找我嗎？
- 因為我的參與，他們之後可以對外聲稱什麼？
- 我是否能夠像機構宣傳其”包容”那樣公開地說明：我的實際角色其實非常有限？
如果一個機構只是租用我的出現，我就必須決定這種交易是否符合我的價值觀。我不應該把這種關係誤認為夥伴合作、共同設計，或真正的專業權力。
這也是為什麼我不會讓自閉倡導承擔養活我的責任。經濟依賴會讓人更難拒絕象徵性角色，更難挑戰誤導性的說法，也更難在倫理代價變得過高時選擇離開。倡導可以是一件嚴肅的工作，也應該獲得合理報酬，但它最好仍然不是我在經濟上非做不可的事情。
自閉人士的出現，只能證明我們曾經到場，並不能證明我們擁有影響力。如果一個機構想要的只是一個象徵，那麼再高超的倡導技巧，也無法把這個角色變成真正的權力。我們最強的議價位置，也許正是有能力看清這筆交易、如實描述它，並在它違背我們的價值觀時拒絕參與。