Caveat loquens – 發言者自慎。
媒體倡導可以增進社會對自閉的理解,但也會使自閉人士面臨隱私、就業和聲譽方面的風險。我在 2021 年的一次採訪中親身學到了這一點,而那次採訪也直接促使我退出自閉倡導工作。我的建議並不是避開記者,而是要瞭解自己究竟同意了什麼,適當地保護自己,並知道什麼時候簡單地說一句”不”才是更明智的選擇。
良好的自閉意識宣傳可以減少無知,並拓寬機會。框架設置不當的宣傳卻可能強化刻板印象:例如把自閉人士描繪成無助、無法就業、不具備社交能力、危險、勵志的例外,或只適合從事範圍狹窄的工作。即使資訊本身準確,如果缺少重要背景,也可能造成傷害。因此,自閉倡導者不應只考慮個別陳述在技術上是否正確,還應思考讀者最終可能形成怎樣的整體印象。
同意採訪前,先瞭解新聞工作的性質
新聞採訪並不是公共關係宣傳。寫什麼故事由記者決定,而最終刊登什麼內容則由編輯掌控。因此,要求”控制敘事”很可能會冒犯記者,並損害雙方的合作關係。大型新聞機構都會明確維護這種編輯獨立性。
不要要求控制記者的工作。相反,應控制真正屬於你決定範圍內的事情:
- 是否參與;
- 披露什麼內容;
- 回答哪些問題;
- 擬議主題是否值得你承擔個人風險;
- 提供哪些重要背景資料。
如果你對記者想要報導的故事感到不舒服,拒絕採訪通常比一邊參與、一邊試圖控制記者更好。
在同意採訪之前,應詢問報導主題是什麼、為什麼找上你、還有誰會參與,以及你的評論將在報導中扮演什麼角色。如果可能,也應閱讀記者過去的作品。採訪過程中,即使記者沒有直接詢問,也應主動說明重要背景。採訪結束後,如發現錯誤或遺漏的重要事實,應儘快告知記者。
你可以要求記者核實特別敏感的事實或引語,但不要假設自己能夠在出版前審批整篇文章。例如,路透社明確禁止將完整稿件交給消息來源審閱,因為它認為這種做法與編輯獨立性不相容。
保留記者的聯繫方式;在適當並獲准的情況下,也保留自己對採訪內容的記錄。
為什麼這成為我的轉捩點
我的經歷之所以特別難受,是因為我根本不需要這次曝光。我並沒有尋求報紙為我做個人專題。我之所以參與,很大程度上是為了幫一個過去曾經幫助過我的自閉機構。我在身邊的自閉倡導者中也比較特別,因為在我的成年生活中,就業總體上並不是一個主要問題。如果報導想討論的是就業困難,其實有其他自閉人士的經歷更加直接圍繞這個問題展開。
我原本完全可以拒絕。可是,我因為想幫忙而接受了這個風險。當時還有一名機構代表在場,並錄下了整個採訪。因此,我並不認為自己是在毫無支援或保障的情況下獨自面對這件事。然而,最終刊登的文章卻對我的就業經歷造成了嚴重誤導性的印象。
其中一個問題涉及我的診斷披露情況。文章後來作出更正,承認我曾經在公開自己是自閉人士的情況下獲得兩份工作,而只有在第三位雇主那裡沒有披露。文章提到我因為壓力而離開第三份工作時,也遺漏了重要背景。當時我負責管理一個團隊以及一個服務數千名客戶的服務中心,需要應付要求很高的客戶,並長期每天大量加班。我也曾經推動營運改善,並編寫大量工作程式,大幅縮短培訓時間。之後,我又在另一位雇主接下了也更加適合我的工作超過了八年。
因此,我擔心的並不只是個別句子是否可以被辯稱為準確,而是整篇報導所造成的整體印象:一個在就業方面其實大致成功的自閉人士,卻被呈現成在求職或維持工作方面有很大困難。
事後的反應比文章本身更重要
最終使我停止倡導工作的,主要並不是那篇報紙文章本身。更重要的是之後發生的事情。當我提出擔憂時,該機構告訴我,他們的工作人員已經審閱過文章,並沒有發現任何問題。那些我原本以為會理解我擔憂的人,也同樣表示他們看不出有什麼問題。
我將這件事視為一種背叛。我自願承擔了一個原本完全可以避免的風險,而這樣做部分是為了幫助一個機構以及更廣泛的自閉社群。可是,當風險真正發生時,我卻發現那些我原本以為會給予我一定保護的人,甚至都沒有意識到我認為已經發生的問題。
這改變了我對倡導工作的權衡。如果我繼續公開代表自閉群體發聲,我可能再次讓自己的事業、聲譽和隱私承擔重大風險,而最終仍然必須獨自承擔後果。因此,我停止了。這意味著自閉倡導領域少了一個自閉人士的聲音。
機構應當理解這種寒蟬效應。當倡導者認為,那些鼓勵他們公開發聲的人,在事情出問題時不會支持他們,那麼那些本來可以選擇保持低調的人,很可能會合理地認為,倡導並不值得承擔這些風險。
不要代替父母決定孩子的事情
成年自閉倡導者在介入涉及他人未成年孩子的媒體報導時,也應格外謹慎。保護孩子的首要責任在父母或監護人身上,而他們可能有一些外部倡導者並不瞭解的理由,因此才同意公開曝光。也應根據孩子的年齡和成熟程度,考慮孩子本人的意見。
聯合國兒童基金會的報導指引明確指出,兒童的最佳利益應優先於倡導目標,而且兒童和監護人都應瞭解採訪的目的以及採訪內容可能如何被使用。
如果有人向你徵求意見,可以提供建議,但在介入記者與另一個家庭之間時必須非常謹慎。我曾經見過一名自閉倡導者試圖介入,最後事情升級成一場令人不快的公開爭執。有時候,克制反而是更好的倡導方式。
謹慎看待與企業社會責任和包容政策掛鉤的就業
另一個風險出現在自閉人士的就業機會與公司的殘障包容計畫或企業社會責任項目有關時。
這類員工可能有意或無意地成為公司殘障計畫的公開代表。企業有時會在意識宣傳活動和企業通訊中使用殘障包容專案;國際就業指引本身也會將殘障包容作為企業責任與企業聲譽的一部分進行討論。
這並不意味著每一名員工都必須成為發言人,但在接受這類工作之前,應弄清楚相關期望。應詢問公開活動、採訪、照片、個人見證,或分享自己的殘障經歷,是否屬於工作的一部分。仔細閱讀合約,尤其是臨時職位或需要續約的職位。你可能有權拒絕宣傳活動,但同時也可能後來才發現,公開代表公司其實是機構重視這個職位卻沒有明說的原因之一。不要預先作任何一種假設:在自己的生計依賴這份工作之前,先弄清楚。就業不應輕易演變成必須公開私人生活的義務。
如果出了問題
首先,要區分事實錯誤、資料遺漏、有爭議的詮釋,以及單純是你不喜歡的編輯側重點。
私下聯繫記者或編輯。明確指出具體段落,說明問題所在,並盡可能提供證據。如果採訪是由某個機構安排的,也應向該機構提出問題。
不要一開始就立即把爭議演變成社交媒體上的公開戰鬥。公開指責很容易令各方進入防禦狀態,並把原本可以糾正的問題變成長期衝突。
同樣,也不要僅僅因為記者不願放棄編輯控制權,就把記者視為敵人。過度防禦可能損害與記者的關係,而且反而強化一種刻板印象:自閉倡導者很難合作。
倡導既需要謹慎,也需要合作。
即使沒有同意接受採訪,也可能被公開:活動中的一次交流,或普通公共場合發生的事件,都可能被記錄。關於採訪以外的預防措施與適度應對,請參閱公共行為、緩和衝突與不願公開的影像處理指引。
我的教訓
我並不認為自閉人士應該完全退出新聞媒體。如果有思想、有見地的自閉人士全部拒絕參與,公共討論反而會變得更加缺乏代表性。
不過,參與應該是自願而且經過權衡的。瞭解記者擬議的報導內容。決定自己願意承擔什麼風險。提供背景資料,而不是試圖控制記者。保留記錄。冷靜地糾正重要錯誤。尊重其他人的界限,尤其是涉及兒童及其家庭的時候。如果倡導活動與就業糾纏在一起,更要特別謹慎。
同時,也要記住,你有權拒絕。我原本完全可以拒絕那次最終促使我退出自閉倡導工作的採訪。我之所以參與,是因為當時相信幫助別人值得承擔這個風險。我後來學到的是,倡導者絕不能假設一旦事情出問題,其他人就會保護自己免受後果。在說”願意”之前,先弄清楚自己究竟在拿什麼冒險。