照顾者与教育工作者 » 纠正自闭未必明智

当我们谈论治愈自闭时,理论上的目标是消除自闭,让自闭人士变得与神经典型(NeuroTypical)人群没有区别。

我所说的“纠正自闭”没有这么大的野心。我们不是试图消除自闭,而是改变自闭人士到一个刚刚足以应付日常生活的程度。有时,这是必要的。问题在于,当让自闭人士变得容易照顾成为最终目标,而不是起点时,事情就开始走偏了。对于有智力障碍、测得的认知能力较低、适应能力有显著困难,或有其他可能令传统就业变得困难的限制的自闭人士而言,这个问题尤其重要。

 

两个极端

我在家长当中见过两种截然不同的做法。

一个极端,是有些家长下定决心要让自己的自闭孩子取得非凡成就。我亲眼见过一些自闭儿童在音乐、体育等领域被极其严格地训练。有些孩子取得了非常出色的成绩,甚至达到比赛或国家级奖项的水平,尽管他们看起来对这些活动本身并没有多大兴趣。家长拒绝接受对孩子的低期望,这一点确实值得肯定。一个原本可能被认定没有希望的自闭孩子,也许会因此发掘出无人知晓的能力。

但这也有危险。如果家长的梦想变得比孩子本身的个性、快乐和能力极限更加重要,童年就可能变成一个永无休止的训练计划。外人看来或许成绩辉煌,但自闭人士自己的人生体验,却可能主要是一连串无穷无尽的要求,而他们实际上也成了父母用来炫耀的奖杯。

另一个极端,是有些家庭实际上已经认定,孩子将来大幅提高独立生活能力的可能性不大。因此,他们的目标可能变得非常实际:

  • 学会自己洗澡和穿衣;
  • 自己收拾干净;
  • 帮忙做家务;
  • 听从指示;
  • 避免制造不必要的麻烦;
  • 养成让日常照护更容易管理的生活规律。

这些都是有用的技能。我当然不是反对教这些东西。但是,如果把这种做法推得太远,就可能形成一种奇怪的“理想”自闭成年人的定义:温顺、有礼、认真负责、会做家务、愿意听从简单指示,并且需要的监督越少越好。换句话说,我们可能成功地把一个人训练成容易照顾的人,却未必是在帮助他为自己拥有真正属于自己的人生做好准备。

 

家务是生活技能,不是职业规划

看看一个自闭孩子平时怎样使用时间,往往就能推测出身边的成年人正在为他准备怎样的成年生活。如果大量时间都花在家务和基本生活规律上,却很少用于发掘天赋、学习具有经济价值的技能、探索可能的工作方向,或培养真正的兴趣,那么这项规划可能遗漏了一些重要的东西。

家务很重要,因为每个人都需要具备一定的自理能力。但是,把家务做到特别出色,所带来的额外收益可能会越来越小。视具体情况而定,学会赚取足够的钱,偶尔付费请别人帮忙,最终可能比花上多年时间力求完美掌握每一项家务,更能带来独立生活的能力。

我在澳门做家务的经历,也让我学会认出那些使自己的活动成为可能的工作。外包可以合理,但比较时必须计算劳动与成本,不能因为任务由别人执行,就让它们消失。

更重要的是,过去传统上提供给学历较低人士的各种简单、重复性工作,并不能想当然地认为在未来几十年仍然能够提供稳定就业。自动化、人工智能、商业模式的变化以及不断提高的生产力要求,都让未来充满不确定性。因此,我会非常不愿意把一个自闭孩子培养成只适合接受简单指示、从事简单工作的成年人。

 

中道

幸好,我们并非只能在培养出一个自闭超级明星和一个终身依赖他人的成年人之间二选一。还有一条中道,它所提出的问题是:这个特定的自闭人士,实际上能够学会维持怎样的人生?这样的人生不需要让任何人刮目相看。

试想一个不太可能在学业上取得成功、不喜欢拥挤环境、难以应付办公室人际政治,而且很可能永远无法在竞争激烈的企业职场中如鱼得水的自闭人士。这并不自动意味着他成年后只能待在家里做家务。也许这个人可以学习园艺、种植、照顾动物、基本维修或小规模务农。

如果具备适当的能力、环境和支持,他最终或许可以过上一种相对简单的生活,在远比办公室更适合自己的环境中从事有用的工作。他不需要成为著名农夫,也不需要赢得农业奖项。他需要的是具备足够的能力,能够有意义地参与自己的人生。

对于适合的人而言,种植蔬菜、照顾动物、维护花园、出售一些农产品,并在较为宁静的自然环境中生活,这样看似平凡的人生也可以是一项巨大的成功。

这当然只是一个例子。务农本身需要特定的体能、资源和技能,显然并不适合每个人。另一个自闭人士的中道,也许是在烘焙、专业清洁、维修、手工艺、物流、园林绿化、食品制作、数码工作、家族生意,或某种我没有想到的职业中找到自己的位置。

重要的是,简单的人生并不等于失败的人生。

 

双赢的结果

家长对于自己年老、生病或去世之后会发生什么,有着合理而现实的担忧。忽视这个现实,并不能帮助自闭人士。因此,最理想的结果也许既不是追求最高成就,也不是追求最低照护负担,而是找到一个可持续的平衡点,让:

  • 自闭人士在合理能力范围内,尽可能自己照顾自己;
  • 他培养出真正受到别人重视的技能;
  • 他能够有所贡献,而不是仅仅被安排一些事情来打发时间;
  • 他的工作和生活方式符合自己实际的能力和性情;
  • 在继续提供必要支持的同时,不会替他做那些其实可以自己学会完成的事情;
  • 照护者不必被要求永远承担无法承受的重担;以及
  • 自闭人士能够拥有一个可以明确认定为属于自己的人生。

这才是值得我们追求的双赢局面。

 

不要把潜能与名望混为一谈

当我说我们应该充分发展一个自闭孩子的潜能时,我并不是说每个自闭孩子都能够成为医生、律师、程序员、音乐会钢琴家或奥运选手。那只不过是用一种不切实际的期望,取代另一种不切实际的期望。

“充分发挥潜能”因人而异。对于一个人来说,也许意味着上大学并从事专业工作;对于另一个人来说,也许意味着成为一个称职的农夫;对于另一个人来说,也许意味着在持续获得支持的情况下,每周工作几个小时。对于有非常严重障碍的人而言,改善沟通能力、增加个人选择以及提高日常生活的参与程度,本身就可能代表巨大的进步。

重点是,我们不应该仅仅因为一个人很难教,就过早断定他的能力上限有多低。

 

给予挑战,而不是强行逼迫

让自闭孩子避开所有挑战,可能会封死他们未来的道路。如果因为责任可能带来压力,就从来不让一个孩子承担任何责任,那么他也永远没有机会学习自己最终能够承担多大的责任。如果每当他遇到困难时,所有课程内容就永久被简化,那么也没有人会知道,通过耐心教学、采用不同的方法,或给予更多时间,他是否其实能够理解更困难的内容。

但是,相反的做法同样愚蠢。反复强迫一个自闭人士参与令他不堪重负的活动,并不会神奇地消除自闭。智力、感官、沟通、执行功能和情绪方面确实可能存在真实的限制,而这些限制并不是靠强迫就能够消失的。

因此,支持和适当调整可能非常重要。目标不应该仅仅为了看起来独立,就取消有用的支持。更好的目标是分辨让一个人有能力自己完成事情的支持,与替一个其实有能力学会自己完成事情的人把事情做好之间的区别。

伟大成就并非必需。可持续的人生却不可或缺。自闭不应该成为低估一个人潜能的理由,但我们也不应该假装自闭不会带来真实的限制。在能够安全、合理地提高独立能力的地方,就鼓励他更加独立;在确实仍然需要支持的地方,就提供支持。智慧就在于懂得分辨两者之间的区别。