照顾者与教育工作者 » 当我察觉不到自己生病时

母亲从前常埋怨,我快生病时没有先告诉她。我认不出她期待我报告的身体警讯。叫我对身体敏感一点,并没有教会我怎样做到一件连自己缺少了什么都不知道的事。

这个困难属于过去。大约从2006年起,我开始认出从前无法觉察的身体警讯。如今能描述这份差别,是因为我的体验已经改变。

小时候,母亲陪我看医生,帮我解释症状。这弥补了沟通上的缺口,也带出一个实际问题:当一个人无法可靠地辨认或描述身体内部发生什么时,怎样获得照护?

 

“我辨别不出”不等于“没有问题”

“哪里痛?”这样的问题,假定对方能够定位并说出那份体验。如果这本身有困难,更坚持地重复发问,未必能得到更好的信息。

从当事人能够报告的东西开始。他也许知道某种感觉变了、平日做得到的事变难了,或自己无法描述那个感觉。书写、指示、画图,或多给一些时间,可能让回答成为可能。

不要为了填完表格,就编造确定的答案。“我无法清楚定位”,也是医生需要的信息。

 

把观察得到的变化带进对话

一份简短记录可以写下什么时候出现变化、什么事情变难了、还观察到哪些表现,以及当事人正在服用哪些药物或补充剂。把观察与解释分开:“星期一起,我不再吃平时的饭菜”,并不能确立原因。

熟悉当事人的人,也许能观察到当事人尚未能描述的变化。这些观察可以帮助临床评估,却不能被当成评估的替代品。

目的不是从行为诊断疾病,而是提供可用信息,避免因为内部感受说不清楚,就停止追问。

 

商定支持者怎样协助

当事人希望有支持者参与时,先商定对方提供什么:记录、协助解释沟通需要、提醒,或在家里观察到的情况。

医生仍应直接向当事人说话,让其自己的描述有被听见的机会。支持者可以说出观察到的事,而不声称确切知道另一个人的感受。两份描述之间的差别,应保留下来。

结束时,请对方清楚写下下一步、处方药怎样服用,以及出现哪些变化时,应再求助或紧急求助。请当事人用自己的方式复述计划,可以在离开前发现误解。

 

为就诊作准备,而不是准备完美表现

AASPIRE医疗工具包研究(英文原文)描述了与自闭成人共同开发的个别化便利措施报告、工作表和检查清单。这些可作为整理信息和请求沟通支持的有用参考。

准备不应延误紧急照护。一个人不必先把症状解释完整,才去寻求医疗帮助。

我从前的问题,不是不肯报告自己知道的事,而是对方期待我报告的信息,尚未变得让我能够理解。支持必须从这个处境出发,而不是假定我在隐瞒一个显而易见的答案。