一种自闭疗法即使证据薄弱或不完整，也不代表它就是欺诈；从业者也可能真诚地相信某种干预有效，而该干预后来却被证明无效。本文的目的是帮助家庭判断哪些疗法值得进一步调查，哪些疗法或许可以谨慎尝试，以及哪些疗法在投入大量金钱、时间或希望之前，应当要求远高于一般水平的证据。
家庭往往必须在科学证据尚未完整之前作出决定
科学研究需要时间。家长和自闭人士未必有条件等待多年，直到每一种可能有用的干预都得到最终确认。一个在沟通、睡眠、饮食、学习或应对日常生活方面有困难的孩子，现在就需要支持。
这造成了一个真实的决策难题。”目前还没有足够证据”并不一定意味着”这不可能有效”；同样，”没有人证明它无效”也不能证明它很可能有效。
一个实用原则是：成本、风险、投入程度及所声称的效果越大，你就越应该要求更强的证据。
尝试一种价格不高、可以撤回而且风险相对较低的方法，与花费数万元、远赴海外、让孩子退学、放弃已有的成熟支持、承担显著医疗风险，或投入家庭数百小时劳动，是性质完全不同的决定。
小规模、受控制的尝试有时是合理的
当证据仍不完整，但某项干预看起来相当安全时，可以把它当作一次有限度的实验，而不是一次信仰式的豪赌。
- 把潜在损失控制在较小范围。优先考虑经济成本低、医疗风险低，并且不会严重干扰家庭生活的干预。
- 优先选择可逆的决定。如果没有明显益处，应当可以轻易停止。
- 事先定义目标。先决定你真正希望改善什么，例如睡眠时长、便秘、主动沟通次数，或完成某项具体任务的能力。
- 在干预前后进行测量。否则，正常波动很容易被误认为改善。
- 设定合理的试用期。不要因为声称”效果最终可能会出现”，而无限期持续下去。
- 设定停止规则。如果出现明显副作用、不可接受的痛苦、费用不断增加，或没有值得继续的改善，就应停止。
- 在实际可行的情况下，避免同时改变太多事情。如果五种治疗一起开始，就很难知道究竟是哪一种产生帮助或造成伤害。
- 考虑机会成本。即使一种干预本身不会造成身体伤害，如果它耗费了原本可以用于更有价值事情的金钱、注意力或时间，也可能造成损害。
- 不要仅仅因为某种实验性替代疗法听起来很有希望，就停止必要的医疗护理。
普通营养补充可以说明为什么需要保持适当比例。按适当剂量服用一种基本维生素或矿物质补充剂，其成本和投入程度，可能远低于需要数月密集治疗或远赴海外的项目。
[请注意，这并不意味着补充剂一定有效或一定安全。过量使用可能造成伤害，补充剂也可能与药物发生相互作用。纠正已经确认的营养缺乏，与为了治疗自闭本身而服用极高剂量补充剂，也是两回事。]
同样的推理也可以用于营养以外的领域。如果一种干预价格低、安全、可逆，而且效果能够客观测量，那么合理尝试它所需要的证据门槛，可以低于一种昂贵、侵入性强而且提出非同寻常主张的干预。
善意与良好证据是两回事
并不是每一位提供证据不足疗法的从业者都在故意欺骗别人。一个从业者可能真心相信自己所观察到的现象。家长可能真诚地报告孩子出现巨大改善。研究人员可能追求一个看起来有趣、但最终错误的假设。传统实践也可能源自几代人的真诚观察。即使这些都是真的，某项治疗仍然可能无法产生其所声称的效果。
人类并不特别擅长仅凭个人经历判断因果关系。自闭人士的能力也会随着时间发展，能力变化可能并不均匀，症状和行为也会波动，而且家庭经常同时作出多项改变。因此，即使出于真诚，也很容易作出错误解释。由此可见，应当把对主张和证据的评估，与对这个人品格的看法分开。
科学合理性很重要，但它本身不是证明
当时间和金钱有限时，科学合理性可以帮助判断哪些方向值得投入。一种符合已知生物学知识并得到证据支持的疗法，与一种必须假设若干已经确立的化学、物理学或生理学原理都是错误的疗法，不应该从相同的可信度起点开始评估。不过，仅仅听起来合理并不能证明一种治疗有效。许多看起来很合理的医学理论，在经过严格测试后都失败了。
顺势疗法提供了另一个极端的例子。顺势疗法传统上认为，与某些症状有关的物质在反复稀释之后可以产生治疗效果，而部分制剂会被稀释到按照一般科学理解，已经不应再残留任何原始物质的程度。大型科学综述发现，几乎没有可靠证据证明顺势疗法能够有效治疗特定健康问题，而其所提出机制的重要部分，也无法与已确立的化学和物理学知识相协调。
即使纯粹为了讨论，我们假设某种非常微弱、真正属于治疗本身的效果确实存在，仍然会出现另一个问题：这个效果能否可靠地从各种干扰因素中显现出来？任何治疗之后所观察到的表面改善，都可能包括：
- 自然发展；
- 症状或行为的正常波动；
- 在一段异常困难时期开始治疗后出现的均值回归；
- 安慰剂效应以及其他情境效应；
- 期望改变或照顾者行为改变；
- 同时发生的其他治疗或环境变化；
- 测量误差和主观解释；以及
- 与所宣传理论无关的未知机制。
如果一个人在接受顺势疗法之后看起来确实有所改善，并不需要否认这个改善真实发生过。科学上重要的问题是：这种改善是不是由顺势疗法造成的？如果是，所提出的顺势疗法机制又是否真的是原因？同样的推理，应当公平地用于主流医学、补充疗法以及替代疗法。
从证据开始
先准确了解一种干预声称可以达到什么效果，然后寻找真正针对该项具体结果的证据。证明某种方法可以改善睡眠，并不能证明它可以改善沟通。证明它可以减轻焦虑，并不能证明它改变了自闭本身。证明某种成分在实验室中能够产生某种生物学作用，也不能自动证明最终制成的疗法能够让自闭人士获得有实际意义的改善。
审视研究时，可以考虑：
- 研究规模；
- 是否有适当的对照组或比较组；
- 在适当情况下是否采用随机分组；
- 在实际可行的情况下是否采用盲法；
- 结果指标是否客观，或是否经过适当验证；
- 随访时间长度；
- 退出研究的人数比例；
- 实际效果有多大，而不只是看统计学显著性；
- 研究资金来源和财务利益冲突；
- 发表研究的质量；
- 研究结果是否经过独立重复验证；以及
- 在同时考虑不利研究结果后，整体结论是否仍然令人信服。
不要机械地要求所有干预采用完全相同的研究设计。例如，家长显然知道自己是否正在进行由家长执行的发展性干预，因此双盲研究可能根本无法做到。在这种情况下，由独立人士或不知道分组情况的评估者测量结果、设置适当比较组，以及采用其他减少偏差的方法，就会变得更加重要。
个人见证具有参考价值，但作为因果证据很弱
个人见证告诉你的是某个人相信自己经历了什么。这些内容可以值得阅读，但它不能证明为什么会发生，也无法告诉你同样结果出现的频率。如果一种治疗几乎所有证据都来自戏剧性的成功故事，就尤其需要谨慎。可以问：
- 这些家庭是怎样被挑选出来的？
- 那些没有改善的家庭后来怎样了？
- 所报告的结果有多具代表性？
- 同一时期还有哪些事情发生了改变？
- 改善是怎样测量的？
- 有没有独立后续跟进？
- 该家庭是否曾因宣传而获得折扣、免费服务、佣金、推荐奖励或其他利益？
负面评价也要看
调查一种治疗、从业者或机构时，应主动寻找负面评价、投诉和批评，而不只是阅读治疗提供方推荐给你的材料。
负面评价不一定真实。它们可能来自不合理期望、误会、私人纠纷、竞争对手，甚至刻意捏造。正面评价同样可能被操纵。新加坡消费者主管机构曾记录涉及虚假评价、以奖励换取评分、未披露赞助关系及删除负面评价等问题，也曾出现涉及伪造五星评价的执法案件。
不要把任何单一评价当成证据，而应把评论视为进一步调查的线索。有价值的负面评价通常包含可以进一步核实的细节。可以留意：
- 具体描述发生了什么，而不是辱骂或含糊指控；
- 日期、付款金额以及所接受服务的具体说明；
- 在合法公开的情况下，是否附有截图、发票、通讯记录或其他支持材料；
- 不同人士是否在一段时间内独立提出相似投诉；
- 是否涉及退款、意外收费、高压销售，或实际承诺与书面条款不一致；
- 机构如何回应批评；
- 有根据的批评是否会从该机构自行控制的平台上消失；以及
- 监管机构、专业团体或法院记录是否独立证实了投诉中的任何部分。
搜索时不要只看提供方自己的官方网站和社交媒体页面，因为这些页面本来自然会经过他们筛选和管理。同时，也不要把匿名评价中的说法重复成已经证实的事实。”几名评论者指称发生了 X”与”X 确实发生了”是两种完全不同的表述。
当家庭成为营销体系的一部分
家长参与治疗本身并不可疑。一些已有一定证据基础的干预本来就会专门训练家长和照顾者，因为孩子的大量发展发生在日常生活中。真正不同的问题是家庭是否逐渐成为围绕某项治疗的营销、招募或筹款体系的一部分。值得进一步调查的警示信号包括：
- 强烈鼓励家长不断在社交媒体上宣传该项目；
- 向家庭提供宣传稿、营销材料，或建议他们应该怎样撰写成功故事；
- 利用现有家庭招募新的家庭；
- 提供折扣、利益、介绍奖励或其他物质关联，但没有清楚披露；
- 鼓励家长公开筹集大笔款项，把孩子送往海外中心；
- 筹款文案把昂贵项目描述成孩子少有的机会，甚至最后一个现实机会；
- 社群非常奖励积极热情，却不鼓励提出困难问题或分享令人失望的结果；
- 一种治疗的公众声誉高度依赖正在接受该治疗的家庭所制作的个人见证；
- 当治疗失败时，家庭被告知原因是家长投入不足、不够努力、不够积极或筹款不够，而不是干预本身存在局限；以及
- 家庭投入大量无偿劳动，却被当成治疗有效的证据，而没有被计入治疗真正的成本。
这些情况没有任何一项能够单独证明某个机构不诚实。家长也可能因为真心相信孩子得到帮助，而主动热情宣传。筹款也完全可能是自愿而且正当的。
真正需要问的是：这些关系是否透明？家庭有没有受到压力？财务或其他利益是否得到披露？除了推广该干预的社群之外，是否存在独立证据？
警惕以创办人为中心的证据体系
有些疗法会与一位很有说服力的创办人、一个令人动容的个人故事，或一种类似运动式的社群紧密联系。一个人有魅力、充满热情或擅长解释自己的理念，本身没有任何问题。这些特质甚至可能帮助他建立机构和有效沟通。可是，一个很有感染力的创办人，并不是治疗有效的证据。以下情况值得更仔细观察：
- 创办人的个性和个人故事受到的关注，超过独立疗效数据；
- 会议演讲、励志影片和媒体曝光，被用来代替已经发表的研究；
- 对疗法的批评，主要被重新描述成对创办人或社群的攻击；
- 机构高度依赖充满情绪感染力的转变故事；
- 鼓励家庭强烈认同围绕该疗法形成的某种运动；或
- 治疗主张高度依赖创办人声称自己亲眼观察到的现象。
个人魅力可以让一个好理念更容易被理解，也可以让一个薄弱理念更容易被推销。证据应当独立评估。
调查从业者和机构
在实际可行的情况下，应独立核实重要资料：
- 从业者实际上拥有什么资格？
- 这些资格由哪一家机构颁发？
- 这项服务是否依法或依专业规定需要注册？如果需要，其注册是否仍然有效？
- 这种治疗是否属于该人士的专业执业范围？
- 所声称的机构关系和背书是否真实？
- 谁拥有这家机构？
- 谁会从治疗、相关产品、转介或培训项目中获利？
- 付款之前，收费和退款条件是否清楚？
- 如果治疗无效，会怎样处理？
- 该机构承认哪些不良反应或失败个案？
“博士”或”医生”之类称号也应谨慎理解。它可以指医学专业人员，也可以指在其他领域拥有博士学位的人。真正重要的是此人实际拥有的资格、注册状况，以及这些资格与其所提出具体主张之间是否相关。
其他值得调查的警示信号
- 保证成功、奇迹式效果，或异常快速的结果。
- 把一个戏剧性的成功故事当成证明。
- 宣传主张远强于所引用研究能够支持的程度。
- 资历或机构关系无法轻易得到独立核实。
- 引用知名人士背书，但这些人士的专业领域与治疗主张无关。
- 使用图库照片或人工生成图像，并以可能让人误以为是真实患者或真实见证者的方式呈现。
- 大量谈论益处，却几乎不认真讨论不确定性、失败率、局限或不良反应。
- 选择性引用有利研究，却忽略更强的相反证据。
- 营销支出或社交媒体活动规模，与现有独立证据相比显得异常庞大。
- 多层次销售或以招募为基础的金钱奖励制度。
- 以所谓特别机会即将消失为理由，施压要求尽快付款。
- 在尚不知道个人会怎样回应治疗之前，就要求购买昂贵的预付套装。
- 劝阻家庭寻求独立专业意见。
- 把合理怀疑描述成家庭负面、思想封闭或投入不足的证明。
- 在可以测量的改善没有出现时，不断改变成功标准。
- 无论具体情况如何，都声称治疗失败是因为开始得太迟，或进行得不够密集。
- 需要投入大量海外旅行，但无法清楚解释为什么这项治疗不能在本地进行。
- 监管机制、投诉程序或经营法律实体不明确。
- 把”天然”当成”安全”的同义词。
警示信号的意思是需要进一步调查。单一警示信号不能证明欺诈；但如果多个彼此独立的警示信号都指向相同方向，就应该逐步提高谨慎程度。
作出重大投入之前应问的问题
- 我们具体想改善什么问题？
- 改善将怎样被测量？
- 目前最强的独立证据是什么？
- 有多少人没有改善？
- 曾报告哪些不良反应？
- 总经济成本是多少？
- 需要投入多少家长和孩子的时间？
- 为了进行这项治疗，我们可能会放弃哪些已有服务？
- 能否先尝试规模较小或价格较低的版本？
- 能否轻易停止？
- 如果没有可测量的改善，会怎样处理？
- 推荐这项干预的人，是否会因此得到经济或其他利益？
- 为什么这项治疗必须在这个特定中心或这个国家进行？
- 我们是否可以先把资料带走，付款前再寻求独立意见？
区分”未经证实”与”造假”
这些词不应该互相混用。
- 证据有限可以表示已经有研究，但规模仍小或仍处于初步阶段。
- 证据互相冲突表示具有一定可信度的研究得出了不同结果。
- 实验性可以描述仍然处于研究阶段的干预。
- 科学上不合理表示所提出机制与已有知识存在重大冲突，但其实际效果主张仍然可以通过实验测试。
- 缺乏支持表示现有证据不足以合理支持所提出的主张。
- 无效通常应留给已经有适当证据支持该结论，而且是针对所声称具体效果的情况。
- 欺诈、误导或造假则更进一步，因为这些词可能暗示某些行为或陈述本身存在问题。在把这些描述用于可以识别的个人或机构之前，应特别谨慎。
公开批评时应保持准确
如果你发现令人担忧的事情，应当只陈述真正能够证实的内容。
如果你无法在某个专业注册名册中找到某个人，应当说你在查询当天无法通过该名册核实对方所声称的注册，而不是自动断定对方伪造了资历。
如果监管机构展开调查，就把它描述为调查。如果监管机构后来作出正式结论，应链接相关资料并准确说明其结论。
如果评论者提出指控，除非已经获得独立证实，否则应把这些说法明确归于评论者。
如果一项研究被撤稿、更正或受到批评，应说明相关期刊、机构或作者实际说了什么，而不是猜测其动机。
这样做既更公平，也更有用。读者可以看到原始事实，并自行作出判断。
注：本页提供一般教育资料，以及一套用于评估治疗主张的思考框架。它并非针对个人的医疗或法律建议，也不会为任何特定人士诊断、推荐或排除某种治疗。健康相关决定应考虑个人具体情况，并在适当情况下咨询具备相关资历的专业人士。文中所列警示信号只是进一步调查的提示，并不构成认定任何特定从业者、机构或干预曾经涉及欺诈、误导、专业失当或违法行为。