i autistic » 计划 » 死后续命2019年自闭论坛

感谢大家的支持,使这个开创性的活动成为可能。如果没有30多名志愿者和小组成员的帮助,这个论坛是无法实现的。参与者的慷慨捐助完全覆盖了组织活动的费用,表明包容平等获得了强大的基层支持。我也非常感谢ARC/新光学校为这次活动提供的官方支持。

这次活动可能看似是一个小步,但对于新加坡自闭症者的赋权来说,却是一个巨大的飞跃。它传递出一种信息,即自闭症者可以并且应该被当作创造积极变革的合作伙伴来认真对待。它为实施自闭症行动大纲(Action For Autistics Masterplan)敞开了大门,最终将发展自闭症社区的能力,使其在照顾者去世后能够自我照顾。

关于这次活动的人们的评价:

 

档案资料

日期:2019年9月28日,星期六,下午1点至5点
地点:终身学习研究所(二楼讲堂,紧邻B电梯大堂)
备注:终身学习研究所(LLI)在Paya Lebar地铁站附近,对轮椅用户非常便利。请注意,在SingPost停车比在巴耶利峇广场便宜。

自闭行动论坛是由新加坡自闭社区倡导和领导的首个主要活动。这个论坛是一个按您所愿支付费用的无华自闭活动,专注于为成年自闭人士提供自给自足的解决方案,以便他们在照顾者去世后继续生活。

论坛欢迎所有对成年自闭问题感兴趣或正在开发解决方案的自闭社区成员参加。对自闭问题感兴趣的公众也可以参与。

该论坛得到了自闭资源中心(ARC)和新光学校的支持。国会议员兼ARC主席潘丽萍女士将发表开幕演讲。

注:播种本次活动的2010年新闻特写可在此处找到

 

介绍

当地自闭社区的代表将被邀请加入一个小组,分享照顾者如何与他们形成平等伙伴关系(即包容平等),以创造可持续的解决方案,使他们在照顾者去世后仍能继续茁壮成长。

包容平等是自闭人士和神经典型人之间的平等伙伴关系,基于相互适应和支持。它旨在消除对自闭人士的歧视,并鼓励自闭人士赋予自己力量,改变自己的生活。它鼓励自闭人士寻求适应,而非特权。它认为,如果自闭人士想要被平等对待,那么他们就不能以自闭为借口,来合理化不良态度和不可接受的行为。

阻碍伙伴关系支持的障碍包括:自闭社区碎片化和筒仓心态,将自闭视为缺陷的医学模式,将自闭人士视为可怜之人的慈善心态,持续依赖伪科学自闭治疗法,自闭倡导者的培训和资格不足,雇主和保险公司的歧视,以及鼓励自闭人士假装正常,忽视自身潜力的心态。

我们有5名小组成员(4男1女)。小组主席是Siobhan Lamb博士,一位澳大利亚自闭人士,拥有丰富的自闭相关生活、演讲、教学和育儿经验。

 

自闭生命历程的3个小组

小组1:成长中的包容(关注学龄儿童)

毅雄将用一次简短的演讲开始这个小组,介绍包容平等的概念以及为什么仅包容是不够的。然后小组成员将讨论与自闭成长相关的问题,包括我们如何将包容的概念带入现实生活。之后,观众将贡献他们的问题/建议/反馈。

小组2:面对成年(关注青年)

自闭人士往往缺乏他们需要的支持来发展自我意识、内在力量和智慧。没有这些,他们无法面对一个残酷的世界,在这个世界上,恶人欺凌、操纵和剥削他们。毅雄将进行一次简短的演讲,讲述自闭人士如何发展内在品质,以便在面对困难时仍能茁壮成长。

自闭小组成员将讨论自闭人士如何处理成年带来的困境。就像之前的小组一样,小组成员将分享他们的想法,然后观众将贡献他们的问题/建议/反馈。

小组3:自闭人士可持续成功的解决方案(关注年长成年人)

小组成员将讨论自闭社区的关键问题,包括:

  1. 替代照顾:寻找方法委派和替换个人照顾者职责,同时不影响对自闭人士的照顾(例如,组建一个值得信赖的人员咨询委员会,就生活决策提供建议,将自闭人士搬到负担得起的海外护理中心)
  2. 投资解决方案:寻找利用资源为自闭人士提供和保护的方法(例如,社区农场、成人护理中心、社会企业、保险政策、年金),以实现长期目标
  3. 可持续成功:寻找自闭人士实现成功的方法,这些方法也能尽可能帮助他们自给自足(例如,教自闭人士如何经营农场种植食物,开办防机器人业务)
  4. 有尊严地生活:寻找帮助自闭人士感到有价值、积极和快乐的方法(例如,如何让自闭人士追求他们无害的兴趣,而不是给他们施加做家务的压力)
  5. 职业发展:寻找为自闭人士在正规教育体系之外开发才能和创造职业的方法(即,除了获得文凭和爬上企业阶梯之外的选择)
  6. 个人发展:寻找自闭人士掌握高级生活技能、培养个人责任、发展韧性、建立有意义的人际关系和成为未来领导者的方法。
  7. 对抗歧视:寻找绕过或消除限制自闭人士就业能力和潜力的歧视的方法(包括解决雇主的担忧,而不是试图强迫或羞辱他们雇佣自闭人士)
  8. 制定新协议:寻找自闭人士和照顾者互相帮助的方法(例如,为自闭人士提供奖学金,他们服务于自闭社区)

基于包容平等的概念,毅雄将简要讲述寻找超越单纯生存的可持续解决方案的必要性。他将介绍一些可能改变自闭社区的创新想法,包括帮助那些有智力障碍和复杂需求的人。就像之前的小组一样,小组成员将分享他们的想法,然后观众将贡献他们的问题/建议/反馈。

 

活动安排

1300 – 论坛开始

1305 – 毅雄的欢迎致辞

1310 – 市长潘丽萍的开幕演讲

1320 – Crunchy Teeth介绍

1325 – 华乐思提供新加坡Whatsapp自闭社区介绍

1340 – 毅雄关于包容平等的演讲

1400 – 讨论主席致辞及小组成员介绍

1410 – 第一场小组讨论:成长中的包容
(Siobhan Lamb,James Chan,Langeline Leong,Daniel Leong,Sia Sin Wei,Cheow Yi Jian)

1440 – 毅雄关于自我发展的演讲

1500 – 第二场小组讨论:面对成年期
(Siobhan Lamb,Langeline Leong,Daniel Leong,Sia Sin Wei,Cheow Yi Jian,Wesley Loh)

1530 – 茶歇

1600 – 毅雄关于可持续解决方案的演讲

1620 – 第三场小组讨论:自闭人士的可持续解决方案
(Siobhan Lamb,Langeline Leong,Daniel Leong,Eric Chen)

1650 – 毅雄的闭幕评论

注:活动安排可能根据组织者的判断有所变动。

 

小组成员信息

ERIC CHEN
毅雄是新加坡首位自闭倡导者之一。自2002年在《海峡时报》上首次亮相自闭倡导之旅以来,毅雄已在大中华地区的各个城市进行了约100次自闭分享。

毅雄是新加坡Whatsapp自闭社区的主要创始人之一,这是一个包容性自闭支持网络,包括20多个群组。

毅雄目前全职从事IT和心理测量工作。他正在积极提升自己的正式资格。他希望能像他自己一样,让自闭人士以务实的方式实现他们的梦想。

 

DR. SIOBHAN LAMB
Siobhan Lamb博士是来自澳大利亚悉尼的教师,目前与丈夫和三个孩子住在新加坡。她的家庭是缩写词的大家族!

她和三个孩子都有阅读障碍和注意力缺陷多动障碍,她和两个最大的孩子是自闭患者,她的儿子们有运动协调障碍,她的三个孩子都被认定为天才。她在悉尼大学完成了科学学位,然后在悉尼大学和康奈尔大学完成了物理/理论化学博士学位。

她最初是一名科学和数学教师,但近年来更专注于支持学习方式不同的学生。她还向父母和教师发表了有关8至18岁自闭儿童的演讲,以便他们更好地理解并帮助他们的孩子和学生找到前进的道路。

 

DR. DANIEL LEONG
Daniel Leong博士小时候不会说话,所以他的母亲不得不辞去英语教师的工作来教他。她成功了,后来Daniel有一个相当多事的学生生活。毕业后,Daniel的母亲鼓励他在马六甲WINGS早期干预中心工作。

作为一名教师取得成功后,Daniel决定学习特殊教育,并最终在澳大利亚麦考瑞大学完成特殊教育博士学位。Daniel曾在泰勒大学、马来亚大学、UPSI和Dika学院等多所教育机构任教。Daniel于2011年被诊断出自闭。他目前通过自闭倡议马来西亚为自闭社区服务。

 

CHEOW YI JIAN
Yi Jian是一名三年级工程本科生,也是一位热心的自闭自我倡导者。尽管童年面临早期挑战并被早期诊断为自闭,他还是设法在新加坡主流教育体系中坚持不懈,成功进入大学,他的努力被他的初中以2017年的Yeo Tze Ling奖项认可。他目前正在新加坡科技与设计大学(SUTD)攻读工程系统与设计(ESD)学位,并计划加入交通行业,利用他年轻时对该行业的热情做出改变。

 

JAMES CHAN
James Chan是来自新加坡的27岁个人。他是亚欧基金会的包容顾问,是关于发展包容和可访问工作场所的专家。他拥有新加坡义安理工学院大众传播专业的文凭。

在2017年被诊断出自闭后,James积极参与自闭和残疾倡导工作,与新加坡残疾人协会合作担任包容大使,受邀参加2018年第21届ASEF夏季大学关于青年和残疾在墨尔本和基督城的活动,并作为联合国残疾人权利公约平行报告工作组的成员。

 

LANGELINE LEONG
Langeline Leong是过去国际公共演讲冠军的发音教练。过去20年,她一直在蒙特梭利幼儿园和私立教授音乐性、理论和作曲。她资助了广东话演讲者俱乐部,并目前是裕廊镇演讲者俱乐部的俱乐部教练。她克服了情感障碍,与专业肌肉学家一起生活,但仍然生活在听力处理障碍、自闭障碍和成人注意力缺陷多动障碍中。

 

SIA SIN WEI
Sin Wei目前在新光学校担任科学实验室助理,主要支持科学教师教育小学生,从而提高他们的科学素养。作为一名有抱负的博物学家和科学爱好者,Sin Wei喜欢阅读科学和自然历史书籍,并在当地一家保护和环境组织担任志愿者。

 

WESLEY LOH
Wesley Loh是新加坡积极参与的自闭人士。自2017年与自闭社区联系以来,他吸引了志同道合的自闭朋友,共同参与自闭倡导、倡议和代表活动,从组织社交活动到2019年亚太自闭会议(APAC)的志愿服务,再到运营新加坡Whatsapp自闭社区网络,Wesley是该网络的联合创始人。

Wesley最近开始了他在企业税领域的职业生涯。经历了欺凌、晚期诊断和大学生存的困难后,Wesley希望接触到更多正在经历(或曾经经历)类似经历的自闭人士,这样就不会有人孤单地前行。他的愿景是将新加坡自闭社区聚集在一起,成为一个集体单位,并在我们共同的联系中找到丰富和美好。

 

这次自闭活动有何不同?

  • 不仅仅为了意识/分享:我们需要超越意识的实际解决方案。
  • 不是为了治疗/治愈:我们实际假设成年自闭人士将保持自闭状态。
  • 不是为了慈善:我们在寻找超出慈善模式的解决方案。
  • 不仅仅是讲座:我们需要面向未来的新鲜解决方案,而不是仅分享过去的知识和经验。
  • 自闭人士领导:这个项目是由自闭人士为父母/照顾者启动和领导的,而不是相反。

 

给父母/照顾者的信息

亲爱的父母们,男孩和女孩已经长大,现在我们理解你们经历的一些痛苦和牺牲。我们将尝试帮助解决我们的问题。你们会接受我们的参与吗,尽管我们的努力不完美?

这次活动是自闭社区的成长标志。它象征着希望,不是为了自闭的治愈/康复,而是我们自闭人士愿意为自己的生活承担责任,并与照顾者共同分担负担。这次活动将证明自闭人士可以与父母和专业人士平等地站立;证明自闭人士可以被认真对待。这次活动将种下真正包容的种子,与仅将自闭人士视为依赖他人且只能扮演旨在帮助他们的项目的代言人的象征性包容形成对比。

我们需要新鲜的想法和新鲜血液。提醒现有保险公司更具包容性,是获得公平定价的自闭人士保险的唯一方式吗?寻求政府支持建立更多日间活动中心和提供更多社会福利是唯一的解决方案吗?工作教练和生活技能培训对自闭人士的成功生活足够吗?基于慈善模式设立社会企业是唯一的出路吗?让我们聚在一起质疑我们的假设并探索新的可能性。

 

交通

对于司机来说,在SingPost大楼停车然后步行到终身学习研究所(LLI)更便宜。如果您希望在LLI停车,请靠近B大厅停车,以节省步行时间。

如果您乘坐地铁,请在巴耶利峇地铁站A出口下车,然后直接步行到LLI。

如果您乘坐公交,请在巴耶利峇地铁站最近的公交站下车。

您可以使用此服务规划您的行程

 

无障碍和特殊需求

组织团队理解全面无障碍设计对于多元化社区的重要性。

由于场地和资源的潜在限制,我们希望鼓励参与者在调查表中指出他们的无障碍需求,以便我们可以与您联系,更好地了解并尽力满足您的需求。

目前我们已经安排了以下无障碍设施。如果您将使用它们,请通知我们,以便我们管理空间,包括为您在指定区域预留座位。

  1. 为使用轮椅或其他移动辅助设备的人士预留的座位区域。
    – 这个区域提供通往入口、出口和无障碍洗手间的便捷通道。由于场地限制,这些座位仅在演讲厅后部。座位是倾斜的礼堂风格,不会影响对舞台的视线。
  2. 为使用服务/辅助动物的与会者预留座位
  3. 手语翻译
  4. 现场笔记服务
    – 现场有专业人员提供字面翻译服务,类似于现场字幕功能。这将在前方的第二屏幕上投影。这也可以被使用盲文机的聋盲参与者访问。
  5. 所有媒体材料都有字幕。
  6. 为盲人在演讲中加入视觉描述
  7. 考虑到感官差异的环境考虑
    – 我们不会播放任何背景音乐
    – 我们会在PowerPoint中编写更多文本
    – 我们会避免使用强烈闪光
    – 我们会避免将声音音量调得太高
    – 我们在场地附近指定了三个安静区域,供与会者从感官过载中休息

由于我们对场地的控制有限,我们想提醒并鼓励与会者携带自己的镇静工具,如耳机、遮阳眼镜、刺激小玩意等。

带孩子的照顾者应坐在演讲厅的最后三排,那里的志愿者将协助他们照顾孩子。由于安全和个人责任问题,我们的照顾志愿者无法提供看护儿童服务。我们确实设有指定的安静区域,可以护送参与者前往,但父母必须和他们的孩子一起留在这些区域。

 

摄影和摄像通知

我们将在活动期间拍照和录像。

通过进入活动场所,您放弃了您可能拥有的与出版材料相关的任何付款或版税索赔的所有权利。您还放弃了对委员会或委员会指定的人或实体所拍摄的任何照片和录像的任何审批权。

您免除委员会及其工作团队、代表以及所有参与者在拍摄、录制或出版照片和/或录像过程中可能涉及的任何责任。