i autistic » 計畫 » 死後續命2019年自閉論壇

感謝大家的支持,使這個開創性的活動成為可能。如果沒有30多名志願者和小組成員的幫助,這個論壇是無法實現的。參與者的慷慨捐助完全覆蓋了組織活動的費用,表明包容平等獲得了強大的基層支持。我也非常感謝ARC/新光學校為這次活動提供的官方支持。

這次活動可能看似是一個小步,但對於新加坡自閉症者的賦權來說,卻是一個巨大的飛躍。它傳遞出一種資訊,即自閉症者可以並且應該被當作創造積極變革的合作夥伴來認真對待。它為實施自閉症行動大綱(Action For Autistics Masterplan)敞開了大門,最終將發展自閉症社區的能力,使其在照顧者去世後能夠自我照顧。

關於這次活動的人們的評價:

 

檔案資料

日期:2019年9月28日,星期六,下午1點至5點
地點:終身學習研究所(二樓講堂,緊鄰B電梯大堂)
備註:終身學習研究所(LLI)在Paya Lebar地鐵站附近,對輪椅用戶非常便利。請注意,在SingPost停車比在巴耶利峇廣場便宜。

自閉行動論壇是由新加坡自閉社區倡導和領導的首個主要活動。這個論壇是一個按您所願支付費用的無華自閉活動,專注于為成年自閉人士提供自給自足的解決方案,以便他們在照顧者去世後繼續生活。

論壇歡迎所有對成年自閉問題感興趣或正在開發解決方案的自閉社區成員參加。對自閉問題感興趣的公眾也可以參與。

該論壇得到了自閉資源中心(ARC)和新光學校的支持。國會議員兼ARC主席潘麗萍女士將發表開幕演講。

注:播種本次活動的2010年新聞特寫可在此處找到

 

介紹

當地自閉社區的代表將被邀請加入一個小組,分享照顧者如何與他們形成平等夥伴關係(即包容平等),以創造可持續的解決方案,使他們在照顧者去世後仍能繼續茁壯成長。

包容平等是自閉人士和神經典型人之間的平等夥伴關係,基於相互適應和支持。它旨在消除對自閉人士的歧視,並鼓勵自閉人士賦予自己力量,改變自己的生活。它鼓勵自閉人士尋求適應,而非特權。它認為,如果自閉人士想要被平等對待,那麼他們就不能以自閉為藉口,來合理化不良態度和不可接受的行為。

阻礙夥伴關係支持的障礙包括:自閉社區碎片化和筒倉心態,將自閉視為缺陷的醫學模式,將自閉人士視為可憐之人的慈善心態,持續依賴偽科學自閉治療法,自閉倡導者的培訓和資格不足,雇主和保險公司的歧視,以及鼓勵自閉人士假裝正常,忽視自身潛力的心態。

我們有5名小組成員(4男1女)。小組主席是Siobhan Lamb博士,一位澳大利亞自閉人士,擁有豐富的自閉相關生活、演講、教學和育兒經驗。

 

自閉生命歷程的3個小組

小組1:成長中的包容(關注學齡兒童)

毅雄將用一次簡短的演講開始這個小組,介紹包容平等的概念以及為什麼僅包容是不夠的。然後小組成員將討論與自閉成長相關的問題,包括我們如何將包容的概念帶入現實生活。之後,觀眾將貢獻他們的問題/建議/回饋。

小組2:面對成年(關注青年)

自閉人士往往缺乏他們需要的支援來發展自我意識、內在力量和智慧。沒有這些,他們無法面對一個殘酷的世界,在這個世界上,惡人欺淩、操縱和剝削他們。毅雄將進行一次簡短的演講,講述自閉人士如何發展內在品質,以便在面對困難時仍能茁壯成長。

自閉小組成員將討論自閉人士如何處理成年帶來的困境。就像之前的小組一樣,小組成員將分享他們的想法,然後觀眾將貢獻他們的問題/建議/回饋。

小組3:自閉人士可持續成功的解決方案(關注年長成年人)

小組成員將討論自閉社區的關鍵問題,包括:

  1. 替代照顧:尋找方法委派和替換個人照顧者職責,同時不影響對自閉人士的照顧(例如,組建一個值得信賴的人員諮詢委員會,就生活決策提供建議,將自閉人士搬到負擔得起的海外護理中心)
  2. 投資解決方案:尋找利用資源為自閉人士提供和保護的方法(例如,社區農場、成人護理中心、社會企業、保險政策、年金),以實現長期目標
  3. 可持續成功:尋找自閉人士實現成功的方法,這些方法也能盡可能幫助他們自給自足(例如,教自閉人士如何經營農場種植食物,開辦防機器人業務)
  4. 有尊嚴地生活:尋找幫助自閉人士感到有價值、積極和快樂的方法(例如,如何讓自閉人士追求他們無害的興趣,而不是給他們施加做家務的壓力)
  5. 職業發展:尋找為自閉人士在正規教育體系之外開發才能和創造職業的方法(即,除了獲得文憑和爬上企業階梯之外的選擇)
  6. 個人發展:尋找自閉人士掌握高級生活技能、培養個人責任、發展韌性、建立有意義的人際關係和成為未來領導者的方法。
  7. 對抗歧視:尋找繞過或消除限制自閉人士就業能力和潛力的歧視的方法(包括解決雇主的擔憂,而不是試圖強迫或羞辱他們雇傭自閉人士)
  8. 制定新協議:尋找自閉人士和照顧者互相幫助的方法(例如,為自閉人士提供獎學金,他們服務於自閉社區)

基於包容平等的概念,毅雄將簡要講述尋找超越單純生存的可持續解決方案的必要性。他將介紹一些可能改變自閉社區的創新想法,包括幫助那些有智力障礙和複雜需求的人。就像之前的小組一樣,小組成員將分享他們的想法,然後觀眾將貢獻他們的問題/建議/回饋。

 

活動安排

1300 – 論壇開始

1305 – 毅雄的歡迎致辭

1310 – 市長潘麗萍的開幕演講

1320 – Crunchy Teeth介紹

1325 – 華樂思提供新加坡Whatsapp自閉社區介紹

1340 – 毅雄關於包容平等的演講

1400 – 討論主席致辭及小組成員介紹

1410 – 第一場小組討論:成長中的包容
(Siobhan Lamb,James Chan,Langeline Leong,Daniel Leong,Sia Sin Wei,Cheow Yi Jian)

1440 – 毅雄關於自我發展的演講

1500 – 第二場小組討論:面對成年期
(Siobhan Lamb,Langeline Leong,Daniel Leong,Sia Sin Wei,Cheow Yi Jian,Wesley Loh)

1530 – 茶歇

1600 – 毅雄關於可持續解決方案的演講

1620 – 第三場小組討論:自閉人士的可持續解決方案
(Siobhan Lamb,Langeline Leong,Daniel Leong,Eric Chen)

1650 – 毅雄的閉幕評論

注:活動安排可能根據組織者的判斷有所變動。

 

小組成員資訊

ERIC CHEN
毅雄是新加坡首位自閉倡導者之一。自2002年在《海峽時報》上首次亮相自閉倡導之旅以來,毅雄已在大中華地區的各個城市進行了約100次自閉分享。

毅雄是新加坡Whatsapp自閉社區的主要創始人之一,這是一個包容性自閉支援網路,包括20多個群組。

毅雄目前全職從事IT和心理測量工作。他正在積極提升自己的正式資格。他希望能像他自己一樣,讓自閉人士以務實的方式實現他們的夢想。

 

DR. SIOBHAN LAMB
Siobhan Lamb博士是來自澳大利亞悉尼的教師,目前與丈夫和三個孩子住在新加坡。她的家庭是縮寫詞的大家族!

她和三個孩子都有閱讀障礙和注意力缺陷多動障礙,她和兩個最大的孩子是自閉患者,她的兒子們有運動協調障礙,她的三個孩子都被認定為天才。她在悉尼大學完成了科學學位,然後在悉尼大學和康奈爾大學完成了物理/理論化學博士學位。

她最初是一名科學和數學教師,但近年來更專注於支援學習方式不同的學生。她還向父母和教師發表了有關8至18歲自閉兒童的演講,以便他們更好地理解並幫助他們的孩子和學生找到前進的道路。

 

DR. DANIEL LEONG
Daniel Leong博士小時候不會說話,所以他的母親不得不辭去英語教師的工作來教他。她成功了,後來Daniel有一個相當多事的學生生活。畢業後,Daniel的母親鼓勵他在麻六甲WINGS早期干預中心工作。

作為一名教師取得成功後,Daniel決定學習特殊教育,並最終在澳大利亞麥考瑞大學完成特殊教育博士學位。Daniel曾在泰勒大學、馬來亞大學、UPSI和Dika學院等多所教育機構任教。Daniel於2011年被診斷出自閉。他目前通過自閉倡議馬來西亞為自閉社區服務。

 

CHEOW YI JIAN
Yi Jian是一名三年級工程本科生,也是一位元熱心的自閉自我倡導者。儘管童年面臨早期挑戰並被早期診斷為自閉,他還是設法在新加坡主流教育體系中堅持不懈,成功進入大學,他的努力被他的初中以2017年的Yeo Tze Ling獎項認可。他目前正在新加坡科技與設計大學(SUTD)攻讀工程系統與設計(ESD)學位,並計畫加入交通行業,利用他年輕時對該行業的熱情做出改變。

 

JAMES CHAN
James Chan是來自新加坡的27歲個人。他是亞歐基金會的包容顧問,是關於發展包容和可訪問工作場所的專家。他擁有新加坡義安理工學院大眾傳播專業的文憑。

在2017年被診斷出自閉後,James積極參與自閉和殘疾倡導工作,與新加坡殘疾人協會合作擔任包容大使,受邀參加2018年第21屆ASEF夏季大學關於青年和殘疾在墨爾本和基督城的活動,並作為聯合國殘疾人權利公約平行報告工作組的成員。

 

LANGELINE LEONG
Langeline Leong是過去國際公共演講冠軍的發音教練。過去20年,她一直在蒙特梭利幼稚園和私立教授音樂性、理論和作曲。她資助了廣東話演講者俱樂部,並目前是裕廊鎮演講者俱樂部的俱樂部教練。她克服了情感障礙,與專業肌肉學家一起生活,但仍然生活在聽力處理障礙、自閉障礙和成人注意力缺陷多動障礙中。

 

SIA SIN WEI
Sin Wei目前在新光學校擔任科學實驗室助理,主要支持科學教師教育小學生,從而提高他們的科學素養。作為一名有抱負的博物學家和科學愛好者,Sin Wei喜歡閱讀科學和自然歷史書籍,並在當地一家保護和環境組織擔任志願者。

 

WESLEY LOH
Wesley Loh是新加坡積極參與的自閉人士。自2017年與自閉社區聯繫以來,他吸引了志同道合的自閉朋友,共同參與自閉倡導、倡議和代表活動,從組織社交活動到2019年亞太自閉會議(APAC)的志願服務,再到運營新加坡Whatsapp自閉社區網路,Wesley是該網路的聯合創始人。

Wesley最近開始了他在企業稅領域的職業生涯。經歷了欺淩、晚期診斷和大學生存的困難後,Wesley希望接觸到更多正在經歷(或曾經經歷)類似經歷的自閉人士,這樣就不會有人孤單地前行。他的願景是將新加坡自閉社區聚集在一起,成為一個集體單位,並在我們共同的聯繫中找到豐富和美好。

 

這次自閉活動有何不同?

  • 不僅僅為了意識/分享:我們需要超越意識的實際解決方案。
  • 不是為了治療/治癒:我們實際假設成年自閉人士將保持自閉狀態。
  • 不是為了慈善:我們在尋找超出慈善模式的解決方案。
  • 不僅僅是講座:我們需要面向未來的新鮮解決方案,而不是僅分享過去的知識和經驗。
  • 自閉人士領導:這個項目是由自閉人士為父母/照顧者啟動和領導的,而不是相反。

 

給父母/照顧者的信息

親愛的父母們,男孩和女孩已經長大,現在我們理解你們經歷的一些痛苦和犧牲。我們將嘗試幫助解決我們的問題。你們會接受我們的參與嗎,儘管我們的努力不完美?

這次活動是自閉社區的成長標誌。它象徵著希望,不是為了自閉的治癒/康復,而是我們自閉人士願意為自己的生活承擔責任,並與照顧者共同分擔負擔。這次活動將證明自閉人士可以與父母和專業人士平等地站立;證明自閉人士可以被認真對待。這次活動將種下真正包容的種子,與僅將自閉人士視為依賴他人且只能扮演旨在幫助他們的項目的代言人的象徵性包容形成對比。

我們需要新鮮的想法和新鮮血液。提醒現有保險公司更具包容性,是獲得公平定價的自閉人士保險的唯一方式嗎?尋求政府支持建立更多日間活動中心和提供更多社會福利是唯一的解決方案嗎?工作教練和生活技能培訓對自閉人士的成功生活足夠嗎?基於慈善模式設立社會企業是唯一的出路嗎?讓我們聚在一起質疑我們的假設並探索新的可能性。

 

交通

對於司機來說,在SingPost大樓停車然後步行到終身學習研究所(LLI)更便宜。如果您希望在LLI停車,請靠近B大廳停車,以節省步行時間。

如果您乘坐地鐵,請在巴耶利峇地鐵站A出口下車,然後直接步行到LLI。

如果您乘坐公交,請在巴耶利峇地鐵站最近的公交站下車。

您可以使用此服務規劃您的行程

 

無障礙和特殊需求

組織團隊理解全面無障礙設計對於多元化社區的重要性。

由於場地和資源的潛在限制,我們希望鼓勵參與者在調查表中指出他們的無障礙需求,以便我們可以與您聯繫,更好地瞭解並盡力滿足您的需求。

目前我們已經安排了以下無障礙設施。如果您將使用它們,請通知我們,以便我們管理空間,包括為您在指定區域預留座位。

  1. 為使用輪椅或其他移動輔助設備的人士預留的座位區域。
    – 這個區域提供通往入口、出口和無障礙洗手間的便捷通道。由於場地限制,這些座位僅在演講廳後部。座位是傾斜的禮堂風格,不會影響對舞臺的視線。
  2. 為使用服務/輔助動物的與會者預留座位
  3. 手語翻譯
  4. 現場筆記服務
    – 現場有專業人員提供字面翻譯服務,類似於現場字幕功能。這將在前方的第二螢幕上投影。這也可以被使用盲文機的聾盲參與者訪問。
  5. 所有媒體材料都有字幕。
  6. 為盲人在演講中加入視覺描述
  7. 考慮到感官差異的環境考慮
    – 我們不會播放任何背景音樂
    – 我們會在PowerPoint中編寫更多文本
    – 我們會避免使用強烈閃光
    – 我們會避免將聲音音量調得太高
    – 我們在場地附近指定了三個安靜區域,供與會者從感官超載中休息

由於我們對場地的控制有限,我們想提醒並鼓勵與會者攜帶自己的鎮靜工具,如耳機、遮陽眼鏡、刺激小玩意等。

帶孩子的照顧者應坐在演講廳的最後三排,那裡的志願者將協助他們照顧孩子。由於安全和個人責任問題,我們的照顧志願者無法提供看護兒童服務。我們確實設有指定的安靜區域,可以護送參與者前往,但父母必須和他們的孩子一起留在這些區域。

 

攝影和攝像通知

我們將在活動期間拍照和錄影。

通過進入活動場所,您放棄了您可能擁有的與出版材料相關的任何付款或版稅索賠的所有權利。您還放棄了對委員會或委員會指定的人或實體所拍攝的任何照片和錄影的任何審批權。

您免除委員會及其工作團隊、代表以及所有參與者在拍攝、錄製或出版照片和/或錄影過程中可能涉及的任何責任。