超越包容性教育
许多人相信融合教育适合自闭人士。不过,我相信把自闭和非自闭学生混合一起不一定会制造出同理心和彼此接纳的态度。极其量可以形成表面友谊而已,对自闭人士甚少长远价值。更糟透的是,加给自闭人士额外的感官和社交压力,使学校生活苦不堪言。主流学生常要负责带领彼此间交往互动,可能会觉得自闭人士低他们一等,整天需要别人帮助或调适。 此外,现实世界本不是把我们的社交联系限于同龄(或同校、同地区、同背景)的同学。因此,我也认为按年龄组别分配班级是不合逻辑的。 可能大部份人都认为自闭人士孤独,需要朋友,而且应该予他们机会体验「正常」社交环境。不过,我认为自闭人士实际上需要的是: 物质空间: 一个甚少感官噪音的私人空间,予他们安全感。 感情空间:让他们把深厚关系建立在特殊兴趣和个人意见之上。 社交空间:让他们用自己的本色去对社会作出贡献,干一些别人不胜任的工作。 探索空间:(当他们到了独立自主的年龄)有能力去待作自己的选择,不会受到批判或伤害。 我也相信应予自闭为有用、有技术人士的形象,而非不懂世情、笨手笨脚、需要协助的人。具体来说,我们可以: 帮助自闭人士和其它同道中人或有共同兴趣的人联系; 让他们有机会发展及修养本身才艺,得以服务社群(譬如:活动摄影) 训练成熟的自闭人士作抉择,解释事件中可能发生的种种后果。 设立「小洞穴」让自闭人士觉得不胜烦扰能稍作「安静」之所 我认为:融合教育之受到欢迎,是主流教育家和家长对(能说话的)自闭学童的困难有点误解。我请读者试思考以下自闭学生与一般非自闭学生之差别: 自闭学生 一般(非自闭)学生 工作为主的交往互动:交流知识、分担工作和策略(如:下棋,讨论下棋之章法) 经验为主的交往互动:分享个人情绪感受和经验(如:星期日同赴教会的社交经验) 工作维系:一同参与、讨论和研习 活动维系:同看足球赛、逛街、购物、共进午餐 深厚关系:与1-2人关系深厚,投以信任,甚至强迫性一般要紧靠着他们,要经常一起。 多层次的关系网:社交网络复杂; 1-3名知己、5-7位普通朋友和一些泛泛之交(表面上)朋友 功能效益:维系那些对自己兴趣和需要有益/可助改善之关系 喜爱效益:维系那些有益以及自己「喜欢」的朋友关系(以后者为更重要) 我知道:要使其它人明白到自闭人士有截然不同的意识思维,以致他们有不同需要,是一件十分困难的事。譬如说:校内设置「小洞穴」之建议。我怀疑主流学校是否会接纳,由于他们多会认为这样做徒令自闭儿童「更自闭」,甚至脱离与人关系。 尽管这样,我不认为「是否令自闭人士有较强社交能力」这回事那般重要,重要的是我们怎样以他们的需要发展其(特殊)意识,让他们成长,过着有用和有意义的人生。 当我和教师及家长分享时,他们很热衷于认识我的经验,我常谈及个人一些粗疏的表层需要。然而,我更渴望他们可以深入探索表层下的深度需要。 表层需要 深层需要 易于辨识脸孔与名字:一本附有老师和同学名字的照片簿。 小圈子交往:我只需要5-7位朋友,人数太多使我吃不消。 受到保护不被欺凌:向我解释各种各样欺凌方式;使出有用的策略以得到几位朋友帮助下免受欺凌;转校—制止欺凌者之技俩变本加厉。 私人空间:有私人空间和时间,不受干扰去进行自己想做的事。 不用作团队计划:我通常可以自己独力完成整队人的所有任务。与人合作只会加添该计划的麻烦,且降低我的功课所得分数。 拥有权:我想拥有自己的成就,无须受别人干预或被迫接受别人一些低劣的作业与自己的功课拼凑一起。 发展自己天赋:自由去选择我想学习的东西,长大后,抉择我可以作的事。 运用天赋:有机会代表学校参赛或出席重要场合。 指示明确:我希望老师能够详细用纸笔列出每一件我要做的事,或注意事项,而不是间歇性给予一些口头指示。 策略计划:对我解释清楚为何阅读学科或办学校分配的事。 亲密战友:有些可以接纳我、和我交谈一些共同兴趣的人。 两三知己:我愿能与2-3知己一同探索和尝试新事物。 我相信「深层需要」才是学校应该关注的事。事实上,这些需要影响着自闭及非自闭学童。我认为全世界的教育制度必须革新以应更「深层」的问题。如果我有机会设计一所学校,我恨肯定会和你所看过的学校完全不同。
包容残疾还是不良态度?
态度是我们选择应用到生活中的政策。一旦我们意识到我们有了自由意志,我们就会选择自己的态度。态度以我们的能力或残疾、有利或不利状况无关。 1)拥有态度好的人会选择成为对世界有贡献的积极力量。态度差的人会不在乎或者选择给世界制造问题。 2)态度好的人会努力提升自己,无论是知识、技能、人际关系或自我意识方面。态度差的人不关注或者过着对自己有害的生活方式。 3)我们永远不会满足在这个世界找到满足;这里的一切都是又不完美又短暂的。态度好的人能够接纳现实并配合现实情况一起生活。态度差的人要求世界符合他们的理想;他们否认、逃避和谴责现实。 4)我们所说和所做的都会影响到我们自己和他人。态度好的人会考虑这些后果,而态度差的人会忽视这些后果。 5)态度好的人会努力确保即使坏事发生在自己身上他们仍然保持着良好的态度。态度差的人碰到小小的挫折就放弃了拥有好的态度。 人们常常把自闭本质和不良态度混为一谈,认为这种消极的行为是自闭本质的自然行为。结果,他们迁就了不良态度。这对自己和所照顾的自闭人士都是不利的。 自闭本质的定义是一种影响社交技能、沟通和执行功能的残疾。除了这三个以外的都不是自闭本质。我们也需要注意其他共同态残疾,如感官过敏和认脸困难(人面失认症)。关注这些就是关注残疾。 例如,如果自闭人士因为感官过敏、声音处理困难和被欺负而不愿意在快餐店工作,那么这些都是由于残疾而产生的合理担忧。我们应该找到解决这些问题的途径,这样他才能有可持续的就业机会。 当情况是由自己做出的选择时而引起就不是残疾了。如果自闭人士选择不工作是因为他想整天想玩电子游戏,认为他因「特殊」而可免打工,那么这是一个态度问题,迁就它将导致孩子一身依赖于照顾者生活。 容忍不良态度并不是为了包容自闭本质,而是迁就不成熟。有了正确的态度,下定决心的自闭人士即使没有来自看护者和工作教练的外部帮助,也能找到解决问题的方法。但是如果消极的态度出现了,帮助自闭人士的巨大努力都是徒劳而废的。 以下提供了一些具体的例子来帮助区分态度和残疾。 情境:杰克不停地从自助餐桌上拿走所有的松饼;他似乎不考虑别人的福利。 残疾:杰克没有意识到他的行为剥夺了别人的松饼。他意识到此事后就不再吃松饼了。 态度:杰克不在乎别人会不会错过吃松饼的机会;即使他知不可以吃松饼但还是继续吃。 情境:杰克告诉玛丽她所有的错误但完全没有提到她的成就;他似乎没有考虑到别人的感受。 残疾:杰克没有意识到他似乎是在攻击玛丽。意识到此事后就努力地提醒自己也要表扬玛丽。 态度:杰克不在乎玛丽心烦意乱。他坚持自己只是给玛丽反馈,让她能好好改善自己。 情境:杰克一直提交到处是简单错误的工作;他似乎没有采取任何行动去解决问题。 残疾:杰克没有意识到他可以做些什么来减少错误。意识到这个可能性后,他想出和实施了减少错误的方法。 态度:杰克不在乎他一直犯错误。他一直抱怨错误是由工作太过无聊和没有人帮他检查引起的。 情境:杰克刚到一家公司上班,他就马上就告诉老板公司该如何运作,似乎没有意识到自己在惹恼老板。 残疾:杰克不知道人们做事的原因。意识到无知后承认了自己的无知。学习和观察时把意见和评语先收起来。 态度:杰克不在乎学习新的东西,只在乎表达他认为是正确的评语。他坚持说只想帮助老板从一个只有外人才能提供的新角度来看待事情。 情境:杰克和与他意见不同的人争论大吼大叫,不断表现得不成熟。 残疾:杰克没有意识到他对别人做了什么。他意识到此事后就承认自己的行为不恰当,并研究自助书籍寻找更好的方式来处理自己与他人的分歧。 态度:杰克不在乎别人怎么看待他的行为。他坚持认为自己客观,只是直话直说明显的事实,并且断定其他的人表才不成熟。 情境:杰克每天都发电子邮件要求大家支持自己的自闭意识活动,直到对方回复他为止。他似乎没有意识到他在惹恼人们。 残疾:杰克没有意识到在他人的生活中有比他的活动更重要的事情需要处理。他意识到此事后就不再一直发放电子邮件。 态度:杰克不在乎考虑别人的需要。他坚持认为提醒他人是无害的行为;如果他人感到困扰可以轻易删除他的电子邮件。 情境:杰克一直在尝试不同的东西(比如兼职课程)但总是半途而废。他似乎没有任何适当的改善生活的计划。 残疾:杰克看不到自己的生活有多混乱。他意识到此事后就开始阅读自助书籍以寻求指导。 态度:杰克不在乎将来会发生什么;他只关注现在想能从事他最喜欢的业余爱好。
说服自闭人士
有一天,我被邀请到一名自闭年青少年的家共进晚餐。其母亲是位自闭专家。她席间不断盘问她的自闭儿,就如一名律师质问满怀敌意的被告。这场面使我回想到小学时期的光景,但这位青少年的口才远远超出了我当时能为自己辩护的能力。 「你今天行为表现可好?」 「我表现不错呢!」 「下课后如何?」 「我在巴士上表现很好。」 「那么从下课到上巴士那段路呢?」 「…」 「快点说!快把真相告诉我!」 「我没有打人。」 「你还做了什么?」 这位母亲从律师座前退下来,改成法官不停在训话: 「你又忘记与朋友分手时说再见!」 「你又说错话了!」 「你应该这样说...」 「你不可这样做...」 「为何你又重蹈覆辙?」 「我多少次告诫了你…」 「为什么总对我隐瞒事实真相?」 「立刻回答我!」 我举手示意想说几句话。朋友的母亲回望一眼,准许我发言。我向她解释自己也曾遇上同样情况。若是时光可以倒流,我会采取另一套说话方式。以下的小秘诀,有助双方不必为小事争拗: 人类沟通不仅是讯息传递而已,也是为了影响别人的行为。 当人们在沟通时没提供100%确实的事实,一般说来是无关宏旨的。相反,我们更应该检视沟通背后之意图。 争拗其实不智;使人误以为怀有敌意,尤以亚洲人的文化为甚。 更正别人也不智;那令别人丢脸,亚洲人更是如此。 如有必要这样做,可以较含蓄地指出:「我看过其它说法,也许你的数据出于不同来源吧。」 我其实想多说几句,但那位母亲的眼神就如表明说:「我才是了解我儿子的自闭专家!你还是别说下去。」我一停止说话,她又开始不停在训话。在旁看着被告为自己辩白苦苦挣扎,我感到无助。 如果家长失去耐心,坚持「我对、你错」的观点立场,这只会令情况恶化。(如:「立刻回答我!」「少说废话,只要回答是或不是!」)自闭儿是很难从这混乱的情况中培养思考及反省能力。 可能他们真的现象不出自闭人士思考世界的方式的确与众不同,也可能他们已无法忍受孩子天天执拗。自闭人士往往是输家:他们欠缺口才,又难以在该时刻之下说出辩白理论。无论如何,在餐桌上有如法庭之对质,各人都不免疲累不欢和输了胃口。纵使胜利也是徒然,且无实质进展。 同样地,就我而言,很多人经常说的一些话,也是没有意义和无补于解释问题,譬如说: 你错了。 不必多问,只要照做便是。 无法啦!在这里做事就得如此。 你必须对「权威人士」有所尊重。 听「权威人士」的说话必不错,他/她知道什么才是对你最好的。 即使「名人」都尚未做到,怎凭你的本事? 你功课成绩那么差,还要搞什么「兴趣」? 妄想未学飞,先学走。 要十分、十分小心啊!【你是指我的计划不行吧,为什么?】 你为「兴趣」免费给人做事就是被人利用;这是不能接受的。 别那么自私,你要先为别人着想。 你不必事事完美。 由于我不听别人忠告,有些人认为我傲慢又固执。不过,假如他们用简洁、有逻辑、有系统的自闭式解说,我可能会听得「入耳」。但愿人们可以这样跟我说话: 我们谈话不仅是事情和意念传递而已,也是为了使别人和我们的生活更多姿多采。【要把背后的人性概念彰显出来,要作系统解释。】 办公室有一套层次分明的等级:按上司指派去办事,他便支薪酬给你。们这里各人都是这样。你若是希望和我们一起做事,你就是要依制度而行。【把概念解释作为交易或互换情况。】 你花了四十五分钟来研究如何省回两角钱的巴士车费值得吗?【把逻辑解说辩证】 我很欣赏你用(很长的)时间去改善(那无关重要的事)。你希望(用这些时间)解决别的(更重大)问题吗?【把焦点集中于更重要的事上。】 我想你帮我一个忙,我也会帮助你(做这些事)。我需要为你付出(这些牺牲);我期望你可以(做这些好事)作为回报。【如果你不设法说服他们,请他帮你忙,并给他一些认为值得之利益,否则别想他们作那些不想干的美事。】 不错,你费上很大功夫和时间去完成(达到那些完美标准)。你既然那么尽力,我就给你一项挑战。你能否只费20% 的时间达到80% 的质量水平?如果你做到的话,我会(特别嘉许你)。【与其叫自闭人士去降低他的标准,倒不如给他更有适切和有挑战性的目标,表扬他的成绩。】 我知道你有意开创一些(兴趣计划),你需要那些基本知识呢?把你的(基本概念)说来听听吧!你怎样证明你做得到(基本概念去进行这兴趣计划)?你肯接受我的挑战去设计(一个无风险试办计划)看看在现实情况下怎样实行吗?【自闭人士往往犯了不当理解和计划错误的毛病。重要的是使他们不感到受人强加意见或批判,而是明白到自己的错处。】 许多人选择跟随传统方式行事,因为:
家长的批判和能力歧视
如果我可回到童年的时光,我会告诉自己不要听从他人建议我去玩那些我不可能胜出的(神经典型人士的)社交游戏。相反,我会建议自己去开创不背叛梦想和道德的独特成功方式。 刚开始工作那几年,母亲偶尔会拿我和其他人比较物质成功。她最喜欢比较的是一位比我年轻,拥有汽车(尽管新加坡对汽车抽了昂贵的拍卖税)和稳当高薪的政府工作的亲戚。报章形容的高成就者时不时地吸引到她的目光时,她就会与我分享自己的道理。例如一些人只需要三个小时的睡眠就行了,为什么我不能使用意志力去像「其他人」一样在拥有全职工作同时也到夜间大学考取文凭呢?我的父亲偶尔提醒我「其他人」都已经结婚了,我什么时候才能给他抱孙子? 人们经常根据肤浅的标准来判断他人。一个人是不是没有结婚生子就没有价值?一个人是不是没有在享有声望工作中赚高薪就没有价值?一个人是不是没有学校得到好成绩或没有高学历格就没有价值?我们这样判断自闭人士更加阴险的,因为大家是根据神经典型人士的标准和价值衡量了自闭人士。这就像是以爬树能力,而不是游泳能力,来判断鱼的成绩。 庆祝自闭人才的新闻并没有帮助,因为这暗示自闭人士只有在有特殊能力或技能的情况下才能被重视,尤其是那些能够工作于被社会看好的职业。自闭人士被认为是失败者不一定是因为他们无法成功,而是因为他们不符合神经典型人士一般成功的定义。 许多家长共同关注的一个领域是学历。对于神经典型人士来说,攀登企业阶梯的过程的第一步是使用文凭得到一份管理层工作。由于处理办公室政治是我的弱点,所以管理层工作对我不适合,文凭也不太有用。既然我不愿承担考取学历的游戏,没有钱去玩创业游戏,也没有足够的社交能力去玩企业阶梯游戏,我不得不去找特殊的方式来实现自己的目标。 能力=价值是残疾歧视(ableism)的定义。换句话说,如果你没有能力,你就一文不值。说自闭人士有了不同的能力(differently-abled)并不能解决这个歧视问题。 自闭人士演示自己能够完成某些任务,比如做餐馆服务员、公共演讲或演奏乐器,也无法决绝歧视的问题。这些人往往被某些人或组织利用为获得更多捐赠或推销治疗/干预服务的道具。特别要注意踏上新潮流加入了自闭行列的新创办的社会企业。 自闭人士的父母与成年自闭人士有着截然不同的利益:通常父母希望自己的孩子能有一份能养活自己的工作,而自闭人士只想要能自由地去追求自己喜欢的嗜好。 由父母建立的组织虽然不一定拥有(政治上不正确的)治疗自闭人士的目标,但是他们仍然想要纠正自闭人士,要自闭人士成功融入和适应主流社会。他们衡量成功的标准是有多少自闭人士获得了就业、婚姻、物质上的成功等等。 如果自闭人士能在他们安排的工作中找到了意义、幸福和平等,这是红利(但不是要求)。如果没有,那也无大碍。“嘿,别这么忘恩负义。即使工作条件很差,同事们办同样的事务公职是你的3倍,但至少你有一份工作。” 然而,成年自闭人士关注的是被他人接受和使用自己的权利去成为真正的自己。父母强加给他们的是一种反常陌生侵犯自己(通过自闭方式和风格)追求自由和自我实现的愿望。换句话说:“我个人对火车/恐龙/任何东西的强烈兴趣,以及我个人喜欢的跳跃/旋转/任何与你们完全无关。” 许多神经类型人士可能没有意识到自闭人士会因为不被接受而受到内心伤害,而且他们也有利选择自己的生活。许多成年自闭人士对机械性的行为疗法的憎恨是对被压抑的反感,他们被当像实验室的老鼠接受训练,被治疗师铸模成为父母认为他们应该成为的人。 我的澄清自己并不是说残疾是可取的。我看不出为何继续选择成为残疾人士,因为能力才重要。我们是否能得到很好的回报在于我们能否在他人无法贡献的领域做出贡献,而不是因为我们无法做出贡献。然而,如果我们不关注自闭人士的需要,那么就无法将自闭的残疾转化为有利的差异。坚持否认自闭儿的需要的看护者只会让他们成为意志微弱、无法自立、讨厌自己的成年人。 所有这些议题都没有简单的答案,但至少我们应该意识到我们在谈论的意义和各个团体的意图。全世界数以百万计的成人自闭人士也必须找出自己的成功之道,因为我们的社会根本不知道如何发展自闭人士的潜能。家长们请不要规定自己的孩子必须达到大家公认的成功定义。相反,应该帮助孩子们找到自己的成功之道。
展望未来
我妈妈告诉我,在1964年她童年时,一碗叻沙面的售价是$0.10。到了2018年,这碗面的售价涨在$2.50和$7.50之间。我意识到价格在54年里上涨了至少25倍(每年6.26%的通货膨胀)。于是,我拿出计算器算给她看: . 过去如果在未来重演对我们大多数人来说都不是好兆头。在2072年,我们$1,000,000的储蓄或保单,实际上只值2018年的$40,000。而每月支付$1,500的年金其实只能值2018年的$60。 希望为受赡养人的长期福利作出规划的照料者,先考虑过去50年的所有财政、社会和科技变革,然后再考虑未来50年将会发生什么。我们今天的大部分工作将被淘汰、各国的命运将会大幅转变、人们之间的互动将不是我们现在可理解的、金融市场将在截然不同的条件下运作、要过舒适的生活所需的技能要求将会大幅度增加。 与其投资于全部财富进入金融工具,或许也可买一块好地,教监护人耕种;这样就能好好养活自己。
关于纠正自闭本质难以忽视的真相
治疗自闭就是试图消除所有自闭本质的痕迹,并将自闭人士转变为的非自闭人士的神经系统运作。雄心减少了许多后就变成纠正自闭:目标是有限度地改变自闭人士使他们不再成为看护者的负担就行了。 纠正自闭的概念政治上较能被接受。虽然大多数看护者和自闭工作组织可能会否认想要纠正自闭,但她们的行为却证明并非如此。如果看看提供给自闭人士的时间表就会发现定下的活动: • 强调生活技能,尤其是做家务。 • 强调运动;它可替代不健康又容易上瘾的电脑游戏 • 很少关注发展人才、获取高需求技能或发展职业 理想的自闭人士是一位善良、有礼貌、有责任心、会主动清理自己的家庭工人。他会遵循简单的指导,并能够办好枯燥的工作(也就是那些工资很低、容易被机械化的工作)。 如果看护者只是想减少自己的损失,认为对自闭人士的进一步投资都会成为无谓的浪费,那这是个很好的策略。如果照顾者想试图开发自闭人士的才能和潜力,并在一个不断变化和不稳定的世界中为他们提供一个可持续的未来,这是一个适得其反的策略。 问题不在于自闭儿是否真的缺乏能够开发潜能的智力,而在于看护者是否愿意尽最大努力开发能力。 当看护者试图保护自闭儿免受压力不把额外的挑战托付给孩子时,当老师一直坚持简化教学计划以便使它超级容易被理解时,她们正在慢慢抹去自闭儿的未来。 虽然家务是一种不可避免的工作,但能够赚多钱把家务外包给他人比起成为一位好的家庭工人是个更好的解决方案。 自闭儿的确可能有僵化的思维。看护对此要树立榜样,示范如何灵活地找出适应孩子的独特需求和情况的方案。
大众教育:把自闭天才变成平庸工作者
大多神经典型人士(NeuroTypicals)不知道如何指导自闭人士。他们努力把自闭人士的行为调整与自己的社会能够兼容。他们的目标是管理自闭人士,而不是发展他们的潜能。因此,自闭人士为了创造自己的成功,必须研发和使用非传统的策略和方法。神经典型人士的策略通常不适合他们,神经典型人士通常也无法提出合适的策略。 大量生产模式的神经典型教育系统必定会把杰出的自闭人才变成平庸的工作者。与华德福老师为每节课创建不同的教学大纲相反,主流学校的老师只是强制学生适应大量生产的教学大纲。他们也不太可能为了激发孩子的潜能而付出额外的努力。 自闭儿童缺乏经验、判断与执行能力差劲,这意味着他们即使成年了还是得完全依赖看护者来引导他们走向成功。看护者必须扪心自问,自己想要投入多少精力和资源来开发孩子的潜能,以及谁能帮助他们设计出合适的策略来发挥自闭儿的潜能。 那些对人才发展非常认真的看护者必须采用在家教育。他们应该聘请理解自闭本质的专家来帮助他们的孩子设计一个定制的课程。他们必须准备打破常规(比如让他们的孩子深入钻研某些领域),而不是努力追求神经典型儿童的全面发展模式。[这只是一个简单的例子;我并不是说学习多学科是一个坏主意。] 我小时上的是一所主流学校。当时我周围没有人认知自闭本质,也没有人知道我是自闭人士。因为我很安静也没有明显的行为问题,大多人都不怀疑我与其他孩子不同。 在上小学起,我开始阅读从公共图书馆借来的大学科学和心理学教科书。所有的老师只对我说不浪费时间阅读这些书,而是把注意力集中在教学大纲上。但是我觉得那些教科书太枯燥了,我不想认真地学。我以前甚至因为一个同学在科学考试中得了比我高3分而被拒绝了代表学校参加科学竞赛的机会;他有温习功课但我根本不理会温习。在那时如果可以妥善鼓励我系统化地学习,指导我获得学位是可容易办到的,之后我可能还有机会成为教授。但是我的父母并没有培养我这方面的兴趣。 在我中学的时,大多同学都没有自己的电脑。我的父母有远见,给我买了一台电脑。我几天之内就自己掌握了基本的功能,但他们却对我的成就视而不见。他们后来叫我去上一个超级简单的电脑基础课,学习我已经知道的东西。后来在不知道什么更好的选择的情况下,我只是用它来玩游戏。但是我的父母没有指导我如何有效地使用电脑。 我很快也自己学会了编程,并创建了一个很简单的自动互联网中继聊天(IRC)机器人。我学会了电脑修理技术,并向别人收费修理电脑。当5名理工毕业生组成的编程团队离开一家互联网初创企业时,是我的一个客户的老板摆脱我接手处理网页的问题。我很快就学会了网络编程,将网站加载时间从8秒缩短到了半秒。如果有了指导,我可磨练自己的技能达到黑客水平,加入一家网络初创公司,等到这家公司在证券交易所上市后,我就可以退休永远不用为他人打工了。但是我的父母没有为我这个事业做任何策划。 当我在中三有了自我意识后,我讨厌学校一直在贬低我的智能。即使我跟她打赌我能正确地回答科学教科书上的每一个问题,校长坚持不让我放弃文科和人文学科,允许我专注于理科科目。这些额外科目的老师无法向我解释为什么他们不相关的科目是重要的,只是告诉我要集中精力在考试中取得好成绩。但是我的父母没有介入改变我教育情况。 感到了沮丧和烦恼,我故意忽视了学业,还刻意考不及格A数学科目以惩罚学校对我的待遇。这使我失去了在理工学院学习(当时非常受欢迎的)电脑科目的机会,严重了损害了我未来的职业机会。这一次,我的父母终于行动:责备我愚蠢和固执。剩下的都已经是历史了。 看护者,如果其他人不相信自闭儿的潜能,那也没关系。但是如果你自己也不信,他们的前途必定完蛋。如果你不确定如何开发孩子的潜能,那就向别人寻求帮助,不要犯和我父母一样的错误。
为什么我的自闭儿恨我?
尽管听起来不恰当,我承认我不喜欢自己的母亲。我觉得她时常施加压力要我做不喜欢做的事情。这种情绪并非我独有。记得在2007年,我在澳门和一家人吃晚饭。这个家庭里的自闭青年男孩不断和妈妈争吵,爸爸只能袖手旁观。想吃一顿安静的晚饭的希望就这样泡汤了。这让我想起了自己不愉快的童年,还有很多在网上读到的类似的故事。为何自闭儿恨自己的父母(和其他看护者)?我们应当怎么办呢? 我在2004年到马来西亚村庄度假。到达时已经是晚上,人已经非常疲乏了。在半夜1:30我刚上床就寝时,我的朋友CB开始打开行李整理物品,吵到我无法入睡。半小时后,我忍不住投诉他吵闹,要求等到早上才继续整理。他说自己不觉得噪音是个问题,不理会我的抗议继续整理。一个小时后,就当我打算在外面搭个帐篷过夜时,他整理完毕自己一声不响地去睡了。 除CB以外,和我一起来的还有两位女性朋友。由于自来水系统坏了,第二天早上必须到河边取水。大家商量好每人至少提一桶水回来。就在我们要出发时,CB突然匆忙离开了。大家以为他想逃避责任,所以感到愤怒。大家从河边回来十五分钟后,CB也提着两桶水回来了。我们三人又惊又喜地问他到哪里去了,他支支吾吾语焉不详,把桶放在厕所里就立刻离开了。 假如我不知道CB很可能是自闭人士,我会和他断绝友谊。从大多数人包括我自己的角度来看,CB本性自私,完全不关心他人。从CB的角度来看,除了我有噪音过于敏感的问题之外,也没有给他时间办完事务就定下结论。 我2009年4月在和广州的家长们进行正式交流时我忽然明白了:CB不知道也不可能理解同伴们是怎样迁就他的,但是能清楚意识到我们在要求他做这做那。就像我自己在2003年一样,CB一定会抱怨这些古怪的地球人为什么总是向他提出不理性的要求。 我终于对家长们的问题有了答案,并向他们解说:由于自闭儿在社交和执行功能上有残疾,他们无法明白家长们为他们作出的牺牲和办的「好事」。但是他们对家长做的所有「坏事」都看得清清楚楚。由此,我写出了「社交记帐模型」和它的姊妹篇「社交策略」。 社交记帐模型假定,在社会交往中,我们不断地通过语言和行为在他人的帐户上存入或支取「社交代币」。下表是一些常见的社交代币交易类型: 支取 存入 失败 损失 额外工作 额外麻烦 感情受伤 不利 不守承诺 成功 获利 减轻工作 避免麻烦 情绪快乐 有利 实现承诺 让我们举个实例,假设自闭儿要妈妈给他买一个汉堡包做午饭。结果妈妈为此排了20分钟的队才买到。自闭儿拿到汉堡包后却没有对妈妈说一句感谢的话。[当然,妈妈可以训练或强迫自闭儿说谢谢,但是这并不会引起感激的作用。] 相反地,自闭儿饿坏了,埋怨等了这么长时间。吃完后,自闭儿还想要冰激淋,这次妈妈拒绝了。自闭儿就对妈妈大发脾气,抱怨妈妈待他不好。 我假设如果要一个人对他人的付出心怀感激,以下条件必须具备: 条件 解释 了解情况本身 必须清楚理解产生了社交代币交易的事件。 知道情况对个人的价值 必须珍惜从交易中获得的东西。 知道所需的付出 必须明白获得这个东西需要付出的代价。 知道付出是因自己而起 必须懂得这些付出的代价是专为他而作的。 记得过去的相同事件 必须记得这种情况过去发生过,因而能够正确衡量这些付出的价值。 立即感应情感冲击 被情感冲击后,把知性上知道该感恩对方的念头转化成发自内心的感激。 在汉堡包事件中: 条件 从自闭儿的角度 从妈妈的角度 了解情况本身 我想要一个汉堡包。 自闭儿要我在餐馆最繁忙的午餐时间为他买一个汉堡包。 知道情况对个人的价值 我爱吃汉堡包。 我的自闭儿至少会高兴一阵子。 知道所需的付出 买汉堡包很容易:只要去快餐店就可以了。
有些自闭儿的家长也需要辅导
当人们问起我如何突破自闭的限制,我通常会使用这个比喻:小孩被困在装有两扇铁门的金库里。经过多番努力,孩子的父母破解了密码,打开了第一扇大门。遗憾的是,第二扇大门是由内开启的。他们的自闭儿必须自己破解密码,挣脱出来。 大多数人将精力放在第一扇门上,他们寻找各种方法,比如生物医学治疗、特殊食疗、职业治疗、语言训练和行为矫治(ABA),但是却没注意到第二扇门的存在。第二扇门正是我的自闭工作关注的重心。 在2010年初,我在晚宴上与一些自闭青少年的父母一起分享了我的想法。他们接受了我的比喻。但是,一旦我提到关键的话题,他们却立刻失去兴趣。 人类从古到今都一直表现了很多残暴、可怕的行为。有清醒的大脑的人为何踏入饿虎的巨笼,成为饿虎的下一顿美餐?拒绝在地球上生活的人士需要强有力的理由才会改变立场。如果要自闭儿打开第二扇大门,他必须首先认识到地球生活是善、美、真、义。这样,他才能诚心诚意的为自己的理想服务。实现这个理想的推动力将引导他与周围的人形成成熟的情感纽带。 愤世嫉俗的父母们不断排斥幼稚单纯、强调挣钱养家糊口的必要性、显示自己有惩罚自闭儿的能力、引述苦难俗世的例子。这只会更进一步孤立孩子。这样的父母并没有意识到自闭儿从一开始就不打算活在地球上。人生在世,便和死亡与伤痛相伴。生而不愿为人,死亦无所畏惧。 然而,当这些父母奋力将话题转移到对我的自闭诊断有顾虑的保险公司,我知道他们的心已离我远去。 我分享小时候经验到得无意识状态。几句话后,父亲突然打断了我,要求我解释为什么我处于这种状态。我告诉他我不知道,因为这仅仅是我的经验。他面色阴郁,“这难以接受,如果你是在谈论治疗的话,我需要原因。” 我意识到这些父母并不对自闭本质或经验抱有任何兴趣。他们只想要治愈妙法。如果我有一台能把自闭儿脑中的一切自闭成分都吸尽的吸尘器,他们肯定会马上定购。当然,我可提供不了这种方案。所以即使我正探索着实在与世界意识的本性,他们对我想要传达的信息无动于衷。 我遇到的一些家长和我分享他们孩子未来生活的蓝图。他们有明确规范的治疗计划,肯定能让孩子走出「自闭阴霾」。他们已指定好小孩在学校将学习的科目,将发展的兴趣,将从事的职业或家族企业。如果自闭儿没有按照这些指定的路标或符合他们的标准,那就表示孩子太过差劲或固执。这样不只浪费了他们的一番苦心,也会令他们丢脸。 如果有提到孩子的感受、梦想或选择,他们总是以非常压抑的态度形容。他们给我的感觉就如孩子是他们描绘自己理想杰作的新画布,而画布不准作出任何反抗。 如今,我相当快就可辨别出这种父母。他们占据超过80%的谈话时间,一直告诉我如何治疗自闭儿。他们早已有了全部的答案;他们只想要看到我点头认同他们的看法。 我相信有不少自闭人士就是因被这种态度激怒才激烈的反对治疗自闭本质。我有时想反驳这些家长:“与其治疗自闭儿,不如还是治疗自己的负面态度。” 父母啊,请听听自闭人士的内心话。请体谅他们厌恶被当做一块空画布、一个无名小卒或一株需仔细修建的盆景!请理解他们的雄心抱负被鄙为荒诞的白日梦,他们试图做出决定被鄙为愚蠢的选择,他们艰难的斗争被鄙为顽固不化! 请感受一下被最亲密的人试图除去自我的恐惧。请感受他们想要拥有自己的生命、发展自我的欲望。请允许他们跨出你的影子,超越你的思想。 只有如此,自闭儿才能发育完全,拥有打开第二扇门的自信心和动力。这就是我的秘诀!