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超越包容性教育

許多人相信融合教育適合自閉人士。不過,我相信把自閉和非自閉學生混合一起不一定會製造出同理心和彼此接納的態度。極其量可以形成表面友誼而已,對自閉人士甚少長遠價值。更糟透的是,加給自閉人士額外的感官和社交壓力,使學校生活苦不堪言。主流學生常要負責帶領彼此間交往互動,可能會覺得自閉人士低他們一等,整天需要別人説明或調適。 此外,現實世界本不是把我們的社交聯繫限於同齡(或同校、同地區、同背景)的同學。因此,我也認為按年齡組別分配班級是不合邏輯的。   可能大部份人都認為自閉人士孤獨,需要朋友,而且應該予他們機會體驗「正常」社交環境。不過,我認為自閉人士實際上需要的是: 物質空間: 一個甚少感官噪音的私人空間,予他們安全感。 感情空間:讓他們把深厚關係建立在特殊興趣和個人意見之上。 社交空間:讓他們用自己的本色去對社會作出貢獻,幹一些別人不勝任的工作。 探索空間:(當他們到了獨立自主的年齡)有能力去待作自己的選擇,不會受到批判或傷害。 我也相信應予自閉為有用、有技術人士的形象,而非不懂世情、笨手笨腳、需要協助的人。具體來說,我們可以: 幫助自閉人士和其它同道中人或有共同興趣的人聯繫; 讓他們有機會發展及修養本身才藝,得以服務社群(譬如:活動攝影) 訓練成熟的自閉人士作抉擇,解釋事件中可能發生的種種後果。 設立「小洞穴」讓自閉人士覺得不勝煩擾能稍作「安靜」之所   我認為:融合教育之受到歡迎,是主流教育家和家長對(能說話的)自閉學童的困難有點誤解。我請讀者試思考以下自閉學生與一般非自閉學生之差別: 自閉學生 一般(非自閉)學生 工作為主的交往互動:交流知識、分擔工作和策略(如:下棋,討論下棋之章法) 經驗為主的交往互動:分享個人情緒感受和經驗(如:星期日同赴教會的社交經驗) 工作維繫:一同參與、討論和研習 活動維繫:同看足球賽、逛街、購物、共進午餐 深厚關係:與1-2人關係深厚,投以信任,甚至強迫性一般要緊靠著他們,要經常一起。 多層次的關係網:社交網路複雜; 1-3名知己、5-7位普通朋友和一些泛泛之交(表面上)朋友 功能效益:維繫那些對自己興趣和需要有益/可助改善之關係 喜愛效益:維繫那些有益以及自己「喜歡」的朋友關係(以後者為更重要) 我知道:要使其它人明白到自閉人士有截然不同的意識思維,以致他們有不同需要,是一件十分困難的事。譬如說:校內設置「小洞穴」之建議。我懷疑主流學校是否會接納,由於他們多會認為這樣做徒令自閉兒童「更自閉」,甚至脫離與人關係。 儘管這樣,我不認為「是否令自閉人士有較強社交能力」這回事那般重要,重要的是我們怎樣以他們的需要發展其(特殊)意識,讓他們成長,過著有用和有意義的人生。   當我和教師及家長分享時,他們很熱衷於認識我的經驗,我常談及個人一些粗疏的表層需要。然而,我更渴望他們可以深入探索表層下的深度需要。 表層需要 深層需要 易於辨識臉孔與名字:一本附有老師和同學名字的照片簿。 小圈子交往:我只需要5-7位朋友,人數太多使我吃不消。 受到保護不被欺淩:向我解釋各種各樣欺淩方式;使出有用的策略以得到幾位朋友幫助下免受欺淩;轉校—制止欺淩者之技倆變本加厲。 私人空間:有私人空間和時間,不受干擾去進行自己想做的事。 不用作團隊計畫:我通常可以自己獨力完成整隊人的所有任務。與人合作只會加添該計畫的麻煩,且降低我的功課所得分數。 擁有權:我想擁有自己的成就,無須受別人干預或被迫接受別人一些低劣的作業與自己的功課拼湊一起。 發展自己天賦:自由去選擇我想學習的東西,長大後,抉擇我可以作的事。 運用天賦:有機會代表學校參賽或出席重要場合。 指示明確:我希望老師能夠詳細用紙筆列出每一件我要做的事,或注意事項,而不是間歇性給予一些口頭指示。 策略計畫:對我解釋清楚為何閱讀學科或辦學校分配的事。 親密戰友:有些可以接納我、和我交談一些共同興趣的人。 兩三知己:我願能與2-3知己一同探索和嘗試新事物。 我相信「深層需要」才是學校應該關注的事。事實上,這些需要影響著自閉及非自閉學童。我認為全世界的教育制度必須革新以應更「深層」的問題。如果我有機會設計一所學校,我恨肯定會和你所看過的學校完全不同。

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包容殘疾還是不良態度?

態度是我們選擇應用到生活中的政策。一旦我們意識到我們有了自由意志,我們就會選擇自己的態度。態度以我們的能力或殘疾、有利或不利狀況無關。 1)擁有態度好的人會選擇成為對世界有貢獻的積極力量。態度差的人會不在乎或者選擇給世界製造問題。 2)態度好的人會努力提升自己,無論是知識、技能、人際關係或自我意識方面。態度差的人不關注或者過著對自己有害的生活方式。 3)我們永遠不會滿足在這個世界找到滿足;這裡的一切都是又不完美又短暫的。態度好的人能夠接納現實並配合現實情況一起生活。態度差的人要求世界符合他們的理想;他們否認、逃避和譴責現實。 4)我們所說和所做的都會影響到我們自己和他人。態度好的人會考慮這些後果,而態度差的人會忽視這些後果。 5)態度好的人會努力確保即使壞事發生在自己身上他們仍然保持著良好的態度。態度差的人碰到小小的挫折就放棄了擁有好的態度。   人們常常把自閉本質和不良態度混為一談,認為這種消極的行為是自閉本質的自然行為。結果,他們遷就了不良態度。這對自己和所照顧的自閉人士都是不利的。 自閉本質的定義是一種影響社交技能、溝通和執行功能的殘疾。除了這三個以外的都不是自閉本質。我們也需要注意其他共同態殘疾,如感官過敏和認臉困難(人面失認症)。關注這些就是關注殘疾。 例如,如果自閉人士因為感官過敏、聲音處理困難和被欺負而不願意在速食店工作,那麼這些都是由於殘疾而產生的合理擔憂。我們應該找到解決這些問題的途徑,這樣他才能有可持續的就業機會。 當情況是由自己做出的選擇時而引起就不是殘疾了。如果自閉人士選擇不工作是因為他想整天想玩電子遊戲,認為他因「特殊」而可免打工,那麼這是一個態度問題,遷就它將導致孩子一身依賴于照顧者生活。 容忍不良態度並不是為了包容自閉本質,而是遷就不成熟。有了正確的態度,下定決心的自閉人士即使沒有來自看護者和工作教練的外部幫助,也能找到解決問題的方法。但是如果消極的態度出現了,幫助自閉人士的巨大努力都是徒勞而廢的。 以下提供了一些具體的例子來幫助區分態度和殘疾。   情境:傑克不停地從自助餐桌上拿走所有的松餅;他似乎不考慮別人的福利。 殘疾:傑克沒有意識到他的行為剝奪了別人的松餅。他意識到此事後就不再吃松餅了。 態度:傑克不在乎別人會不會錯過吃松餅的機會;即使他知不可以吃松餅但還是繼續吃。 情境:傑克告訴瑪麗她所有的錯誤但完全沒有提到她的成就;他似乎沒有考慮到別人的感受。 殘疾:傑克沒有意識到他似乎是在攻擊瑪麗。意識到此事後就努力地提醒自己也要表揚瑪麗。 態度:傑克不在乎瑪麗心煩意亂。他堅持自己只是給瑪麗回饋,讓她能好好改善自己。 情境:傑克一直提交到處是簡單錯誤的工作;他似乎沒有採取任何行動去解決問題。 殘疾:傑克沒有意識到他可以做些什麼來減少錯誤。意識到這個可能性後,他想出和實施了減少錯誤的方法。 態度:傑克不在乎他一直犯錯誤。他一直抱怨錯誤是由工作太過無聊和沒有人幫他檢查引起的。 情境:傑克剛到一家公司上班,他就馬上就告訴老闆公司該如何運作,似乎沒有意識到自己在惹惱老闆。 殘疾:傑克不知道人們做事的原因。意識到無知後承認了自己的無知。學習和觀察時把意見和評語先收起來。 態度:傑克不在乎學習新的東西,只在乎表達他認為是正確的評語。他堅持說只想幫助老闆從一個只有外人才能提供的新角度來看待事情。 情境:傑克和與他意見不同的人爭論大吼大叫,不斷表現得不成熟。 殘疾:傑克沒有意識到他對別人做了什麼。他意識到此事後就承認自己的行為不恰當,並研究自助書籍尋找更好的方式來處理自己與他人的分歧。 態度:傑克不在乎別人怎麼看待他的行為。他堅持認為自己客觀,只是直話直說明顯的事實,並且斷定其他的人表才不成熟。 情境:傑克每天都發電子郵件要求大家支持自己的自閉意識活動,直到對方回復他為止。他似乎沒有意識到他在惹惱人們。 殘疾:傑克沒有意識到在他人的生活中有比他的活動更重要的事情需要處理。他意識到此事後就不再一直發放電子郵件。 態度:傑克不在乎考慮別人的需要。他堅持認為提醒他人是無害的行為;如果他人感到困擾可以輕易刪除他的電子郵件。 情境:傑克一直在嘗試不同的東西(比如兼職課程)但總是半途而廢。他似乎沒有任何適當的改善生活的計畫。 殘疾:傑克看不到自己的生活有多混亂。他意識到此事後就開始閱讀自助書籍以尋求指導。 態度:傑克不在乎將來會發生什麼;他只關注現在想能從事他最喜歡的業餘愛好。

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說服自閉人士

有一天,我被邀請到一名自閉年青少年的家共進晚餐。其母親是位自閉專家。她席間不斷盤問她的自閉兒,就如一名律師質問滿懷敵意的被告。這場面使我回想到小學時期的光景,但這位青少年的口才遠遠超出了我當時能為自己辯護的能力。 「你今天行為表現可好?」 「我表現不錯呢!」 「下課後如何?」 「我在巴士上表現很好。」 「那麼從下課到上巴士那段路呢?」 「…」 「快點說!快把真相告訴我!」 「我沒有打人。」 「你還做了什麼?」 這位母親從律師座前退下來,改成法官不停在訓話: 「你又忘記與朋友分手時說再見!」 「你又說錯話了!」 「你應該這樣說...」 「你不可這樣做...」 「為何你又重蹈覆轍?」 「我多少次告誡了你…」 「為什麼總對我隱瞞事實真相?」 「立刻回答我!」   我舉手示意想說幾句話。朋友的母親回望一眼,准許我發言。我向她解釋自己也曾遇上同樣情況。若是時光可以倒流,我會採取另一套說話方式。以下的小秘訣,有助雙方不必為小事爭拗: 人類溝通不僅是訊息傳遞而已,也是為了影響別人的行為。 當人們在溝通時沒提供100%確實的事實,一般說來是無關宏旨的。相反,我們更應該檢視溝通背後之意圖。 爭拗其實不智;使人誤以為懷有敵意,尤以亞洲人的文化為甚。 更正別人也不智;那令別人丟臉,亞洲人更是如此。 如有必要這樣做,可以較含蓄地指出:「我看過其它說法,也許你的資料出於不同來源吧。」 我其實想多說幾句,但那位母親的眼神就如表明說:「我才是瞭解我兒子的自閉專家!你還是別說下去。」我一停止說話,她又開始不停在訓話。在旁看著被告為自己辯白苦苦掙扎,我感到無助。   如果家長失去耐心,堅持「我對、你錯」的觀點立場,這只會令情況惡化。(如:「立刻回答我!」「少說廢話,只要回答是或不是!」)自閉兒是很難從這混亂的情況中培養思考及反省能力。 可能他們真的現象不出自閉人士思考世界的方式的確與眾不同,也可能他們已無法忍受孩子天天執拗。自閉人士往往是輸家:他們欠缺口才,又難以在該時刻之下說出辯白理論。無論如何,在餐桌上有如法庭之對質,各人都不免疲累不歡和輸了胃口。縱使勝利也是徒然,且無實質進展。 同樣地,就我而言,很多人經常說的一些話,也是沒有意義和無補於解釋問題,譬如說: 你錯了。 不必多問,只要照做便是。 無法啦!在這裡做事就得如此。 你必須對「權威人士」有所尊重。 聽「權威人士」的說話必不錯,他/她知道什麼才是對你最好的。 即使「名人」都尚未做到,怎憑你的本事? 你功課成績那麼差,還要搞什麼「興趣」? 妄想未學飛,先學走。 要十分、十分小心啊!【你是指我的計畫不行吧,為什麼?】 你為「興趣」免費給人做事就是被人利用;這是不能接受的。 別那麼自私,你要先為別人著想。 你不必事事完美。   由於我不聽別人忠告,有些人認為我傲慢又固執。不過,假如他們用簡潔、有邏輯、有系統的自閉式解說,我可能會聽得「入耳」。但願人們可以這樣跟我說話: 我們談話不僅是事情和意念傳遞而已,也是為了使別人和我們的生活更多姿多采。【要把背後的人性概念彰顯出來,要作系統解釋。】 辦公室有一套層次分明的等級:按上司指派去辦事,他便支薪酬給你。們這裡各人都是這樣。你若是希望和我們一起做事,你就是要依制度而行。【把概念解釋作為交易或互換情況。】 你花了四十五分鐘來研究如何省回兩角錢的巴士車費值得嗎?【把邏輯解說辯證】 我很欣賞你用(很長的)時間去改善(那無關重要的事)。你希望(用這些時間)解決別的(更重大)問題嗎?【把焦點集中於更重要的事上。】 我想你幫我一個忙,我也會幫助你(做這些事)。我需要為你付出(這些犧牲);我期望你可以(做這些好事)作為回報。【如果你不設法說服他們,請他幫你忙,並給他一些認為值得之利益,否則別想他們作那些不想幹的美事。】 不錯,你費上很大功夫和時間去完成(達到那些完美標準)。你既然那麼盡力,我就給你一項挑戰。你能否只費20% 的時間達到80% 的品質水準?如果你做到的話,我會(特別嘉許你)。【與其叫自閉人士去降低他的標準,倒不如給他更有適切和有挑戰性的目標,表揚他的成績。】 我知道你有意開創一些(興趣計畫),你需要那些基本知識呢?把你的(基本概念)說來聽聽吧!你怎樣證明你做得到(基本概念去進行這興趣計畫)?你肯接受我的挑戰去設計(一個無風險試辦計畫)看看在現實情況下怎樣實行嗎?【自閉人士往往犯了不當理解和計畫錯誤的毛病。重要的是使他們不感到受人強加意見或批判,而是明白到自己的錯處。】 許多人選擇跟隨傳統方式行事,因為:

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家長的批判和能力歧視

如果我可回到童年的時光,我會告訴自己不要聽從他人建議我去玩那些我不可能勝出的(神經典型人士的)社交遊戲。相反,我會建議自己去開創不背叛夢想和道德的獨特成功方式。 剛開始工作那幾年,母親偶爾會拿我和其他人比較物質成功。她最喜歡比較的是一位比我年輕,擁有汽車(儘管新加坡對汽車抽了昂貴的拍賣稅)和穩當高薪的政府工作的親戚。報章形容的高成就者時不時地吸引到她的目光時,她就會與我分享自己的道理。例如一些人只需要三個小時的睡眠就行了,為什麼我不能使用意志力去像「其他人」一樣在擁有全職工作同時也到夜間大學考取文憑呢?我的父親偶爾提醒我「其他人」都已經結婚了,我什麼時候才能給他抱孫子?   人們經常根據膚淺的標準來判斷他人。一個人是不是沒有結婚生子就沒有價值?一個人是不是沒有在享有聲望工作中賺高薪就沒有價值?一個人是不是沒有學校得到好成績或沒有高學歷格就沒有價值?我們這樣判斷自閉人士更加陰險的,因為大家是根據神經典型人士的標準和價值衡量了自閉人士。這就像是以爬樹能力,而不是游泳能力,來判斷魚的成績。 慶祝自閉人才的新聞並沒有幫助,因為這暗示自閉人士只有在有特殊能力或技能的情況下才能被重視,尤其是那些能夠工作於被社會看好的職業。自閉人士被認為是失敗者不一定是因為他們無法成功,而是因為他們不符合神經典型人士一般成功的定義。 許多家長共同關注的一個領域是學歷。對於神經典型人士來說,攀登企業階梯的過程的第一步是使用文憑得到一份管理層工作。由於處理辦公室政治是我的弱點,所以管理層工作對我不適合,文憑也不太有用。既然我不願承擔考取學歷的遊戲,沒有錢去玩創業遊戲,也沒有足夠的社交能力去玩企業階梯遊戲,我不得不去找特殊的方式來實現自己的目標。   能力=價值是殘疾歧視(ableism)的定義。換句話說,如果你沒有能力,你就一文不值。說自閉人士有了不同的能力(differently-abled)並不能解決這個歧視問題。 自閉人士演示自己能夠完成某些任務,比如做餐館服務員、公共演講或演奏樂器,也無法決絕歧視的問題。這些人往往被某些人或組織利用為獲得更多捐贈或推銷治療/干預服務的道具。特別要注意踏上新潮流加入了自閉行列的新創辦的社會企業。 自閉人士的父母與成年自閉人士有著截然不同的利益:通常父母希望自己的孩子能有一份能養活自己的工作,而自閉人士只想要能自由地去追求自己喜歡的嗜好。 由父母建立的組織雖然不一定擁有(政治上不正確的)治療自閉人士的目標,但是他們仍然想要糾正自閉人士,要自閉人士成功融入和適應主流社會。他們衡量成功的標準是有多少自閉人士獲得了就業、婚姻、物質上的成功等等。 如果自閉人士能在他們安排的工作中找到了意義、幸福和平等,這是紅利(但不是要求)。如果沒有,那也無大礙。“嘿,別這麼忘恩負義。即使工作條件很差,同事們辦同樣的事務公職是你的3倍,但至少你有一份工作。”   然而,成年自閉人士關注的是被他人接受和使用自己的權利去成為真正的自己。父母強加給他們的是一種反常陌生侵犯自己(通過自閉方式和風格)追求自由和自我實現的願望。換句話說:“我個人對火車/恐龍/任何東西的強烈興趣,以及我個人喜歡的跳躍/旋轉/任何與你們完全無關。” 許多神經類型人士可能沒有意識到自閉人士會因為不被接受而受到內心傷害,而且他們也有利選擇自己的生活。許多成年自閉人士對機械性的行為療法的憎恨是對被壓抑的反感,他們被當像實驗室的老鼠接受訓練,被治療師鑄模成為父母認為他們應該成為的人。 所有這些議題都沒有簡單的答案,但至少我們應該意識到我們在談論的意義和各個團體的意圖。全世界數以百萬計的成人自閉人士也必須找出自己的成功之道,因為我們的社會根本不知道如何發展自閉人士的潛能。家長們請不要規定自己的孩子必須達到大家公認的成功定義。相反,應該幫助孩子們找到自己的成功之道。

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展望未來

我媽媽告訴我,在1964年她童年時,一碗叻沙面的售價是$0.10。到了2018年,這碗面的售價漲在$2.50和$7.50之間。我意識到價格在54年裡上漲了至少25倍(每年6.26%的通貨膨脹)。於是,我拿出計算器算給她看: . 過去如果在未來重演對我們大多數人來說都不是好兆頭。在2072年,我們$1,000,000的儲蓄或保單,實際上只值2018年的$40,000。而每月支付$1,500的年金其實只能值2018年的$60。 希望為受贍養人的長期福利作出規劃的照料者,先考慮過去50年的所有財政、社會和科技變革,然後再考慮未來50年將會發生什麼。我們今天的大部分工作將被淘汰、各國的命運將會大幅轉變、人們之間的互動將不是我們現在可理解的、金融市場將在截然不同的條件下運作、要過舒適的生活所需的技能要求將會大幅度增加。 與其投資于全部財富進入金融工具,或許也可買一塊好地,教監護人耕種;這樣就能好好養活自己。

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關於糾正自閉本質難以忽視的真相

治療自閉就是試圖消除所有自閉本質的痕跡,並將自閉人士轉變為的非自閉人士的神經系統運作。雄心減少了許多後就變成糾正自閉:目標是有限度地改變自閉人士使他們不再成為看護者的負擔就行了。 糾正自閉的概念政治上較能被接受。雖然大多數看護者和自閉工作組織可能會否認想要糾正自閉,但她們的行為卻證明並非如此。如果看看提供給自閉人士的時間表就會發現定下的活動: • 強調生活技能,尤其是做家務。 • 強調運動;它可替代不健康又容易上癮的電腦遊戲 • 很少關注發展人才、獲取高需求技能或發展職業   理想的自閉人士是一位善良、有禮貌、有責任心、會主動清理自己的家庭工人。他會遵循簡單的指導,並能夠辦好枯燥的工作(也就是那些工資很低、容易被機械化的工作)。 如果看護者只是想減少自己的損失,認為對自閉人士的進一步投資都會成為無謂的浪費,那這是個很好的策略。如果照顧者想試圖開發自閉人士的才能和潛力,並在一個不斷變化和不穩定的世界中為他們提供一個可持續的未來,這是一個適得其反的策略。 問題不在於自閉兒是否真的缺乏能夠開發潛能的智力,而在於看護者是否願意盡最大努力開發能力。 當看護者試圖保護自閉兒免受壓力不把額外的挑戰託付給孩子時,當老師一直堅持簡化教學計畫以便使它超級容易被理解時,她們正在慢慢抹去自閉兒的未來。 雖然家務是一種不可避免的工作,但能夠賺多錢把家務外包給他人比起成為一位好的家庭工人是個更好的解決方案。 自閉兒的確可能有僵化的思維。看護對此要樹立榜樣,示範如何靈活地找出適應孩子的獨特需求和情況的方案。

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大眾教育:把自閉天才變成平庸工作者

大多神經典型人士(NeuroTypicals)不知道如何指導自閉人士。他們努力把自閉人士的行為調整與自己的社會能夠相容。他們的目標是管理自閉人士,而不是發展他們的潛能。因此,自閉人士為了創造自己的成功,必須研發和使用非傳統的策略和方法。神經典型人士的策略通常不適合他們,神經典型人士通常也無法提出合適的策略。 大量生產模式的神經典型教育系統必定會把傑出的自閉人才變成平庸的工作者。與華德福老師為每節課創建不同的教學大綱相反,主流學校的老師只是強制學生適應大量生產的教學大綱。他們也不太可能為了激發孩子的潛能而付出額外的努力。 自閉兒童缺乏經驗、判斷與執行能力差勁,這意味著他們即使成年了還是得完全依賴看護者來引導他們走向成功。看護者必須捫心自問,自己想要投入多少精力和資源來開發孩子的潛能,以及誰能幫助他們設計出合適的策略來發揮自閉兒的潛能。 那些對人才發展非常認真的看護者必須採用在家教育。他們應該聘請理解自閉本質的專家來幫助他們的孩子設計一個定制的課程。他們必須準備打破常規(比如讓他們的孩子深入鑽研某些領域),而不是努力追求神經典型兒童的全面發展模式。[這只是一個簡單的例子;我並不是說學習多學科是一個壞主意。]   我小時上的是一所主流學校。當時我周圍沒有人認知自閉本質,也沒有人知道我是自閉人士。因為我很安靜也沒有明顯的行為問題,大多人都不懷疑我與其他孩子不同。 在上小學起,我開始閱讀從公共圖書館借來的大學科學和心理學教科書。所有的老師只對我說不浪費時間閱讀這些書,而是把注意力集中在教學大綱上。但是我覺得那些教科書太枯燥了,我不想認真地學。我以前甚至因為一個同學在科學考試中得了比我高3分而被拒絕了代表學校參加科學競賽的機會;他有溫習功課但我根本不理會溫習。在那時如果可以妥善鼓勵我系統化地學習,指導我獲得學位是可容易辦到的,之後我可能還有機會成為教授。但是我的父母並沒有培養我這方面的興趣。 在我中學的時,大多同學都沒有自己的電腦。我的父母有遠見,給我買了一台電腦。我幾天之內就自己掌握了基本的功能,但他們卻對我的成就視而不見。他們後來叫我去上一個超級簡單的電腦基礎課,學習我已經知道的東西。後來在不知道什麼更好的選擇的情況下,我只是用它來玩遊戲。但是我的父母沒有指導我如何有效地使用電腦。 我很快也自己學會了程式設計,並創建了一個很簡單的自動互聯網中繼聊天(IRC)機器人。我學會了電腦修理技術,並向別人收費修理電腦。當5名理工畢業生組成的程式設計團隊離開一家互聯網初創企業時,是我的一個客戶的老闆擺脫我接手處理網頁的問題。我很快就學會了網路程式設計,將網站載入時間從8秒縮短到了半秒。如果有了指導,我可磨練自己的技能達到駭客水準,加入一家網路初創公司,等到這家公司在證券交易所上市後,我就可以退休永遠不用為他人打工了。但是我的父母沒有為我這個事業做任何策劃。 當我在中三有了自我意識後,我討厭學校一直在貶低我的智能。即使我跟她打賭我能正確地回答科學教科書上的每一個問題,校長堅持不讓我放棄文科和人文學科,允許我專注於理科科目。這些額外科目的老師無法向我解釋為什麼他們不相關的科目是重要的,只是告訴我要集中精力在考試中取得好成績。但是我的父母沒有介入改變我教育情況。 感到了沮喪和煩惱,我故意忽視了學業,還刻意考不及格A數學科目以懲罰學校對我的待遇。這使我失去了在理工學院學習(當時非常受歡迎的)電腦科目的機會,嚴重了損害了我未來的職業機會。這一次,我的父母終於行動:責備我愚蠢和固執。剩下的都已經是歷史了。   看護者,如果其他人不相信自閉兒的潛能,那也沒關係。但是如果你自己也不信,他們的前途必定完蛋。如果你不確定如何開發孩子的潛能,那就向別人尋求幫助,不要犯和我父母一樣的錯誤。

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為什麼我的自閉兒恨我?

儘管聽起來不恰當,我承認我不喜歡自己的母親。我覺得她時常施加壓力要我做不喜歡做的事情。這種情緒並非我獨有。記得在2007年,我在澳門和一家人吃晚飯。這個家庭裡的自閉青年男孩不斷和媽媽爭吵,爸爸只能袖手旁觀。想吃一頓安靜的晚飯的希望就這樣泡湯了。這讓我想起了自己不愉快的童年,還有很多在網上讀到的類似的故事。為何自閉兒恨自己的父母(和其他看護者)?我們應當怎麼辦呢? 我在2004年到馬來西亞村莊度假。到達時已經是晚上,人已經非常疲乏了。在半夜1:30我剛上床就寢時,我的朋友CB開始打開行李整理物品,吵到我無法入睡。半小時後,我忍不住投訴他吵鬧,要求等到早上才繼續整理。他說自己不覺得噪音是個問題,不理會我的抗議繼續整理。一個小時後,就當我打算在外面搭個帳篷過夜時,他整理完畢自己一聲不響地去睡了。 除CB以外,和我一起來的還有兩位女性朋友。由於自來水系統壞了,第二天早上必須到河邊取水。大家商量好每人至少提一桶水回來。就在我們要出發時,CB突然匆忙離開了。大家以為他想逃避責任,所以感到憤怒。大家從河邊回來十五分鐘後,CB也提著兩桶水回來了。我們三人又驚又喜地問他到哪裡去了,他支支吾吾語焉不詳,把桶放在廁所裡就立刻離開了。   假如我不知道CB很可能是自閉人士,我會和他斷絕友誼。從大多數人包括我自己的角度來看,CB本性自私,完全不關心他人。從CB的角度來看,除了我有噪音過於敏感的問題之外,也沒有給他時間辦完事務就定下結論。 我2009年4月在和廣州的家長們進行正式交流時我忽然明白了:CB不知道也不可能理解同伴們是怎樣遷就他的,但是能清楚意識到我們在要求他做這做那。就像我自己在2003年一樣,CB一定會抱怨這些古怪的地球人為什麼總是向他提出不理性的要求。 我終於對家長們的問題有了答案,並向他們解說:由於自閉兒在社交和執行功能上有殘疾,他們無法明白家長們為他們作出的犧牲和辦的「好事」。但是他們對家長做的所有「壞事」都看得清清楚楚。由此,我寫出了「社交記帳模型」和它的姊妹篇「社交策略」。 社交記帳模型假定,在社會交往中,我們不斷地通過語言和行為在他人的帳戶上存入或支取「社交代幣」。下表是一些常見的社交代幣交易類型: 支取 存入 失敗 損失 額外工作 額外麻煩 感情受傷 不利 不守承諾 成功 獲利 減輕工作 避免麻煩 情緒快樂 有利 實現承諾 讓我們舉個實例,假設自閉兒要媽媽給他買一個漢堡包做午飯。結果媽媽為此排了20分鐘的隊才買到。自閉兒拿到漢堡包後卻沒有對媽媽說一句感謝的話。[當然,媽媽可以訓練或強迫自閉兒說謝謝,但是這並不會引起感激的作用。] 相反地,自閉兒餓壞了,埋怨等了這麼長時間。吃完後,自閉兒還想要冰激淋,這次媽媽拒絕了。自閉兒就對媽媽大發脾氣,抱怨媽媽待他不好。   我假設如果要一個人對他人的付出心懷感激,以下條件必須具備: 條件 解釋 瞭解情況本身 必須清楚理解產生了社交代幣交易的事件。 知道情況對個人的價值 必須珍惜從交易中獲得的東西。 知道所需的付出 必須明白獲得這個東西需要付出的代價。 知道付出是因自己而起 必須懂得這些付出的代價是專為他而作的。 記得過去的相同事件 必須記得這種情況過去發生過,因而能夠正確衡量這些付出的價值。 立即感應情感衝擊 被情感衝擊後,把知性上知道該感恩對方的念頭轉化成發自內心的感激。   在漢堡包事件中: 條件 從自閉兒的角度 從媽媽的角度 瞭解情況本身 我想要一個漢堡包。 自閉兒要我在餐館最繁忙的午餐時間為他買一個漢堡包。 知道情況對個人的價值 我愛吃漢堡包。 我的自閉兒至少會高興一陣子。 知道所需的付出 買漢堡包很容易:只要去速食店就可以了。

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有些自閉兒的家長也需要輔導

當人們問起我如何突破自閉的限制,我通常會使用這個比喻:小孩被困在裝有兩扇鐵門的金庫裡。經過多番努力,孩子的父母破解了密碼,打開了第一扇大門。遺憾的是,第二扇大門是由內開啟的。他們的自閉兒必須自己破解密碼,掙脫出來。 大多數人將精力放在第一扇門上,他們尋找各種方法,比如生物醫學治療、特殊食療、職業治療、語言訓練和行為矯治(ABA),但是卻沒注意到第二扇門的存在。第二扇門正是我的自閉工作關注的重心。 在2010年初,我在晚宴上與一些自閉青少年的父母一起分享了我的想法。他們接受了我的比喻。但是,一旦我提到關鍵的話題,他們卻立刻失去興趣。   人類從古到今都一直表現了很多殘暴、可怕的行為。有清醒的大腦的人為何踏入餓虎的巨籠,成為餓虎的下一頓美餐?拒絕在地球上生活的人士需要強有力的理由才會改變立場。如果要自閉兒打開第二扇大門,他必須首先認識到地球生活是善、美、真、義。這樣,他才能誠心誠意的為自己的理想服務。實現這個理想的推動力將引導他與周圍的人形成成熟的情感紐帶。 憤世嫉俗的父母們不斷排斥幼稚單純、強調掙錢養家糊口的必要性、顯示自己有懲罰自閉兒的能力、引述苦難俗世的例子。這只會更進一步孤立孩子。這樣的父母並沒有意識到自閉兒從一開始就不打算活在地球上。人生在世,便和死亡與傷痛相伴。生而不願為人,死亦無所畏懼。   然而,當這些父母奮力將話題轉移到對我的自閉診斷有顧慮的保險公司,我知道他們的心已離我遠去。 我分享小時候經驗到得無意識狀態。幾句話後,父親突然打斷了我,要求我解釋為什麼我處於這種狀態。我告訴他我不知道,因為這僅僅是我的經驗。他面色陰鬱,“這難以接受,如果你是在談論治療的話,我需要原因。” 我意識到這些父母並不對自閉本質或經驗抱有任何興趣。他們只想要治癒妙法。如果我有一台能把自閉兒腦中的一切自閉成分都吸盡的吸塵器,他們肯定會馬上定購。當然,我可提供不了這種方案。所以即使我正探索著實在與世界意識的本性,他們對我想要傳達的資訊無動於衷。   我遇到的一些家長和我分享他們孩子未來生活的藍圖。他們有明確規範的治療計畫,肯定能讓孩子走出「自閉陰霾」。他們已指定好小孩在學校將學習的科目,將發展的興趣,將從事的職業或家族企業。如果自閉兒沒有按照這些指定的路標或符合他們的標準,那就表示孩子太過差勁或固執。這樣不只浪費了他們的一番苦心,也會令他們丟臉。 如果有提到孩子的感受、夢想或選擇,他們總是以非常壓抑的態度形容。他們給我的感覺就如孩子是他們描繪自己理想傑作的新畫布,而畫布不准作出任何反抗。 如今,我相當快就可辨別出這種父母。他們佔據超過80%的談話時間,一直告訴我如何治療自閉兒。他們早已有了全部的答案;他們只想要看到我點頭認同他們的看法。 我相信有不少自閉人士就是因被這種態度激怒才激烈的反對治療自閉本質。我有時想反駁這些家長:“與其治療自閉兒,不如還是治療自己的負面態度。”   父母啊,請聽聽自閉人士的內心話。請體諒他們厭惡被當做一塊空畫布、一個無名小卒或一株需仔細修建的盆景!請理解他們的雄心抱負被鄙為荒誕的白日夢,他們試圖做出決定被鄙為愚蠢的選擇,他們艱難的鬥爭被鄙為頑固不化! 請感受一下被最親密的人試圖除去自我的恐懼。請感受他們想要擁有自己的生命、發展自我的欲望。請允許他們跨出你的影子,超越你的思想。 只有如此,自閉兒才能發育完全,擁有打開第二扇門的自信心和動力。這就是我的秘訣!

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