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12項自閉社區的方針

受到「國際自閉人權憲章」的啟發,我寫作這份文章,希望能夠促進整個自閉社區的團結。自閉人士、家長和自閉工作專業人士三方可以共同合作,以平和、尊重的方式來改善自閉人士的生活。 1.平等:自閉本質不是一個羞恥需要被治癒的疾病,而是一個中立的神經區別。如果能夠好好培養,自閉人士是可以為人類做出巨大的貢獻。在為自閉人士提供任何援助前,平等對待是尊重的最基本標準。[考慮一下我們還沒有找到可激發自閉潛能的好方法的可能性,因為自閉本質在過去是非常罕見的。雖然自閉本質通常伴隨著一些挑戰如慢性疲勞、強烈焦慮和智力殘疾等,但是自閉本質本身只是一種神經區別。] 2.身份:正如大家可通過種族、文化、宗教和生活背景自豪地識別自己,自閉人士也可以通過自己的神經區別來識別自己。如果一位自閉人士選擇使用這種區別,我們呼籲自閉社區每個人都尊重和慶祝這個選擇。 3.公平:自閉本質的正面和負面現象都該在自閉宣傳和意識工作中提出和檢討。判斷觀點時都應該考利到導致觀點被發言的情況。[有時候我們會在情感困擾的情況下說出一些其實並不想說的話,這時需要的是安慰而不是攻擊。] 4.尊重:即使對方不認同自己的意見和看法,對方還是值得尊重。我們應該盡力以我們認為自己該得到的尊重來對待他人。所有的觀點都應尊重,即使是冒犯自己的觀點。 [如果希望得到他人的尊重,首先自己得尊重他人。] 5.多樣:我們的區別不表示自己優於或劣於彼此。我們應該避免根據自己狹義的成功的定義(如累積的物質財富、或者是否達到了婚姻等社會里程碑)對他人作出判斷。 6.自由:我們得對自己的選擇負責,但他人的選擇不是我們的責任。如果我們不同意他人的選擇,但自己還在支持這個選擇(例如提供資金),那麼我們有權表達反對和停止支持。但是如果對方還是堅持靠自己的力量,在不傷害任何人的情況繼續,我們就不該阻撓。 7.同理:大家都必須面對自己生活中的掙扎和痛苦。我們應該注重自己的言行以避免惡化他人的生活狀況。[提醒大家,這項方針適用於自閉社區每個人身上。] 8.雙贏:每當我們遇到與我們工作對立的力量時,我們應該考慮如何通過改變策略或者進行談判來和解對方關切的問題和利益衝突。如果能夠實現互利合作共同發展的理想,就應該避免衝突。 9.願望:我們每個人都有自己的夢想和方案讓世界變得更美好。我們應該盡力去為自己和周圍的人們以切實的方式去發展和表達夢想和方案。 10.包容:當我們創建旨在宣導某個社群的利益的項目時,我們應該確保此社群的成員有機會參與創建和實行此專案。 11.真誠:我們應該確保我們自己為世界樹立一個好榜樣。當我們揭露有問題的的例子時,我們能夠為他人提供一個好的榜樣。 12.主動:這個世界是不平等和不完美的。智者不為了自己無法改變的事務掙扎,而是專注於改變自己能夠控制或影響的事物。無論是針對個人還是所有人類,變革都需要時間和耐心。

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如果以看待自閉本質一樣看待女性本質

[女性讀者:我提前向所有被冒犯的人道歉。這篇文章並不是要貶低女生,而是要說明神經典型人士是如何貶低自閉人士但又同時認為他們在幫助自閉人士。] 請讀者們想像一下,如果我們以多人看待自閉本質的方式來看待女性本質: 女性譜系障礙(Feminine Spectrum Disorder, FSD)患者過度著迷社交、有一種不健康的八卦欲望、以及有百科全書式的記憶隨時可回想起冒犯她們的任何事件。 她們在溝通和情緒控制方面也有障礙,經常不提供任何解釋卻假設大家都知道她們為什麼不爽,並向照顧她們的人發脾氣。 專家建議她們得儘早接受行為訓練以停止不良行為,同時讓她們努力成為比賽冠軍和拼命爭取物質上的成功。 患有FSD的成年人往往會患上一種被稱為月經出血障礙(Menstruation Bleeding Disorder, MBD)的共同疾病。她們需要購買尿片來掩蓋社會無法接受的出血狀態,並服用精神藥物來緩和病發時的極端的情緒波動。她們中許多人聲稱,巧克力特殊飲食對病情有幫助,但仍專家們沒有足夠的證據推薦這種療法。 由於她們是唯一有能力生育的人,主流社會才勉強容忍她們的特殊需要,但在其他方面對她們的評價很差。患者經常被出現在鼓舞人心的視頻分享自己如何克服女性譜系障礙找到工作和實現平等。事實上,許多患者希望通過變性手術治癒自己,犧牲了生育的特殊天賦也不在意。 一些女性主義者決定站出來聲明,她們對自己的女性身份感到自豪。她們希望所有人稱她們為女性,而不是FSD患者。她們創造了男性譜系這個概念來定義社會上壓迫她們的其他人,並指出FSD的專家全都是男性人士。這些所謂的專家根本都不瞭解女性的感受和經歷,因此沒有資格為她們說話。她們也認為要應該由女性本質專家協助她們。 最重要的是她們聲稱自己沒有任何問題。她們要求大家停止把女性譜系當著一種障礙,並且真正地接納她們。   醫學模型已經誘導大家把自閉本質視為疾病,而且要設法找出治療方法對抗這種病症。大家期待也許可研發出一種方便的膠囊或注射的形式。不幸的是,主流專家對自閉本質的根本問題無能為力,因此人們只能尋求偽科學和未經測試的方法。 如果之前大家能從一個神經多樣性模型開始理解自閉本質,那麼我們將會做一些不同於現在使用的行為訓練的、基於藥物的和以營養為重點的方法。在這個交替的宇宙中,自閉人士成為受人尊敬的專家,使用神經學、認知和經驗方法為基礎提供自閉服務。   許多家長相信她們已經找到了治療自閉本質的方法,因為她們的孩子在接受干預後不再出現行為問題或開始有更好地社交。為了避免成為騙術的受害者,有必要瞭解以下幾點可以幫助自閉人士感覺更好,思考更清晰,從而改善行為。這絕不是治癒自閉本質的方法,只是解決了其他惡化行為的問題。 • 治療隱藏的疾病、營養不足和身體疼痛 • 減少壓力 • 對自閉兒額外關注 用FSD的比喻來說,如果女生服用營養補品補充礦物質的不足的狀況,她們感受在來月經時感受的痛苦會大大減輕。由此產生的更好的日常運作功能和更少的情緒波動並不是治癒月經或女性本質的證據。   行為方法當然可以減少問題行為並促進所期望的行為。除了像對待動物一樣對待孩子的道德問題之外,行為的改變是否會使孩子從自閉本質變成神經典型本質,或者僅僅只是迫使孩子假裝自己是神經典型人士?如果是這樣,那麼一旦強逼的壓力消失,孩子可會“倒退”回原來的行為。只知道如何遵循腳本和規則的孩子也會在處理新情況時遇到困難。 這是因為行為並不是引發自閉本質的原因,而是大腦功能或環境因素創造的結果。這些因素需要被處理才能造成行為永久改變掉。[然而,如果自閉兒童的複合問題得到解決,並被鼓勵與人互動,他們可能會在大腦高度可塑性的關鍵發育視窗期間切換成為典型神經本質。] 借用FSD的比喻,這就好像女性兒童在很小的時候就被訓練成男性,這樣她們長大後就會成為男性:穿著男性服裝,玩男性喜愛的玩具,參加男性的遊戲。起初,她們都在特殊學校接受培訓,這些學校有專門的設備來改造她們,但我們這個更開明的社會決定要包容她們,讓她們參加有真正男孩的男女混合學校。 有沒有想過為什麼有那麼多自閉宣導者對社會看待自閉本質感到不安?是時候真正接受自閉本質了。

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包容精神

包容並不一定是把那些有差異的人包括在我們的日常活動中,而是自動接受大家的真我和差異。我們每個人都有不同的偏好和需求;我們每個人表達自己的方式都不一樣;我們每個人都有優點和缺點。找到讓我們每個人成為真實自我的最佳方式,是包容的最終目標。 換句話說,包容並不意味著每個人都必須在同一個地方一起做每件事。有些人喜歡一邊工作一邊和同事聊天和聽著吵鬧的音樂,而另一些人則喜歡在安靜祥和的環境中獨自工作。強迫兩種類型的人在同一個地方工作實際上是不尊重他們的不同偏好。最好是讓他們在各自在喜歡的空間工作,只在會議室、辦公室儲藏室和食堂等共用的地方平等相聚。 神經典型人士傾向于將包容理解為每個人都平等地共同參與活動。自閉人士傾向于將包容理解為有平等的機會參與他們自己選擇的共用活動。一些神經典型人士會盡可能地把自閉人士包括在自己的活動中(比如學校、工作、休閒、宗教活動)。然而,許多自閉人士發現處理這些活動得付得出社需求是一項導致他們更難有效地發揮功能的挑戰。   另一方面,許多自閉人士雖然說自己支持包容概念,但他們衡量自己成功的標準是自己變得多麼神經典型,而不是如何有效地利用了自己的自閉特徵發揮潛能。許多自閉人士追求的是正常化的平凡,而不是成為非凡的典範。雖然永遠無法達到,但他們渴望成為的他人的影子,而不是最好的自己。 找到方法來發展我們理解神經典型人士的能力、學會適應神經典型環境可以促進我們自己的職業發展;這並沒有錯。會給我們自己帶來麻煩的是,認為偽裝就是成功,正常就是卓越,真實無關緊要。 我們常說自閉人士有不同的能力而不是殘疾。我想糾正這句話:自閉人士有不同的能力和殘疾。自閉人士生活在一個使他們喪失生活能力的社會裡。雖然他們有潛力發展自己的能力,但神經典型人士幾乎不知道如何做到這一點。相反,神經典型人士通常認為自閉人士越是走向神經典型的平庸,就越接近成功。 每個自閉人士得自己負責抵抗被神經典型化的壓力,找到自己與眾不同的方式發揮非凡,因為這是我們身為自閉人士能夠找回真正潛能的唯一出路。大多數自閉人士放棄了這個奮鬥,變成了懷恨照顧者的寵物。而照顧者則不情願地計算著照顧忘恩負義的寵物的費用,並擔心自己死後寵物會不會遭殃。   神經典型人士和自閉人士都應該和彼此做一個交易:自閉人士應該盡最大的努力照顧好自己、履行他們的社會義務、找到生活的意義。神經典型人士應該盡力支援自閉人士探索和利用他們的不同能力來實現這三個目標。 即使自閉人士是在自己家裡工作,而不是在嘈雜的辦公室、工廠或餐館裡與許多人見面,這種交易也能奏效。在適當的安排和策劃下,社交和口語交流技能會變得不必要。能夠照顧自己並找到意義,同時保持真實的自我,應該是我們衡量成功的真正標準。

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超越慈善:洽商賦權和創造機會的新協議

當大多數人想要幫助自閉群體時,他們往往傾向于從慈善的角度來考慮。通常大家提出的方法包括提高自閉意識、寫書分享個人故事、籌集資金幫助家庭支付治療費用、以及組織象徵性展示包容精神的活動。 在這個世界上確實有很多人需要我們的説明(包括那些失去了回饋社會能力的人士),所以慈善是必不可少的。然而,許多有才華和勤奮的人給自己創造了一個不錯的生活,所以他們並不真的需要慈善。但是他們被生活情況剝奪了機會,無法發揮潛能為社會作出貢獻和實現自己的夢想。 僅僅因為他們出生於貧窮家庭、擁有不同的膚色、信仰不同的宗教、說不同的語言、屬於不同的國家、有犯罪記錄、使用輪椅、或者有不同的思考思維方式。這些並不意味著他們低人一等或無能;他們只是被剝奪了機會。然而,他們經常被錯誤地與那些真正需要慈善的人混為一談。   當我們使用慈善的心態時,我們的目標是為那些我們説明的人的利益而努力工作。我們認為他們在幫助自己方面是不足和無能的,所以我們必須幫助他們解決問題,包括規定他們應該幫助自己。這就造成了一種不平等的依賴關係。 當我們使用賦權心態時,我們的目標是為我們説明的人提供平等的機會。這包括努力容納他們的個人情況和為任何殘疾提供必要的支助。我們認為他們有足夠的熱情和能力來解決自己的問題;一旦得到了機會,他們就會找到自己的方式來實現夢想。這就創造了平等的夥伴關係。 自閉宣導者所能做的是大大提高自己宣導品質和創造實際解決方案的能力。我們應該努力證明自己在指導其他自閉人士的能力比神經典型的自閉專家還要強。我們必須做的不能僅僅是演講、寫文章和在社交媒體上發資訊。讓我們的宣導工作更上一層樓:成為實踐而不是紙上談兵的專家。這樣才會被大家認真對待。 我們不需要模仿神經典型專家來掌握行為治療(ABA),精神病學或其他治療系統。我們可以選擇提供生命指導、兒童教育、成人技能培訓等服務。我們也可以運用我們的專業知識解決我們自己的生活問題,然後利用我們的經驗以實際的方式説明其他自閉人士。   我已經減少了關於自閉意識的演講、寫作個人經歷的書籍、參與包容活動。我意識到這些往往都是基於慈善的心態。我很高興讓年輕一代的自閉人士做這類工作,而我可以通過寫這類公開文章來激勵和引導他們。 我有能力自己賺錢養父母,所以慈善不是我真正需要的。基於我的優勢和經驗,我相信對於其他自閉成年人來說,我可以成為一個比大多數神經典型人士更好的生命導師、輔導員和良師益友。有很多成年自閉人士需要有人指導他們如何充分發揮潛力,但卻被那些不理解他們、卻認為自己理解他們的人忽視或偏離了軌道。 我想和社會達成新的協定。大家幫助我,給我一個機會改善我自己的生活,追求我的夢想。作為交換,我將為像我一樣的人提供同樣的機會。我尋求的是機會,而不是施捨。

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真正的包容、接納、意識

我認為真正的包容是為人們提供能夠滿足他們需求和尊重他們的選擇的途徑,而不是強迫大家在相同的空間以相同的方式進行交流。例如,以包容的名義要求自閉兒應付在主流學校或參加派對等的社交和感官要求。這樣做往往會適得其反。 我相信真正的接納需要找出一種能與大家和諧相處的方式,而不是不斷地提醒彼此說我們不應該對那些行為不同的人感到憤怒或沮喪。如果我們需要不斷地考驗自己的耐心,忽視我們身為大多數人的需求,那只會無形中滋生怨恨。 我相信當有不同需求的人能夠成為朋友並為一個共同目標相互合作時,真正的意識就會自然而然地產生。我們不需為殘疾說表面性的好話也不需要依賴「慶祝」多元性來促進互相理解。只有當我們彼此深入瞭解時,彼此的誤解才能消除、個人的需要才能得到理解。我們可以參考在新加坡遏制宗族歧視的方法來遏制殘疾歧視。   我不同意(2020年當下)大家處理殘疾和包容的方式。慈善依賴、不惜一切代價無條件接納、強制包容、(作為補償提供的)殘疾特權、象徵性的支援/宣導、對殘疾人士的能力期望甚低、和不培養殘疾群體能夠自力更生地決絕自己的問題使現有的問題都永久化。 例如,人們把歧視和殘疾混為一談,把為不同需要的人提供不同的空間視為殘疾隔離歧視。他們推動學校和公共場所實行融合政策,把所有的人都在同一個地方相互交流,不理會他們的支援需求,然後投訴殘疾人士得不到足夠的支持。 誠然,人們利用種族隔離來強加歧視(如:皇室與平民、白人與黑人、聰明與愚鈍),但我們有必要在歧視與實用主義之間劃清界限。任何一個生活在大家庭中的人都知道,只要一群有著不同議程和需求的人彼此密切互動,遲早會發生惡劣的衝突。不同家庭分開居住是減少衝突的一種務實方式,而不是歧視的聲明;而且這並不意味著大家不能互相拜訪或舉辦活動一起外出。   另一個例子是認為一切設施和服務都應該設計讓每個殘疾人士都可容易使用。往往為了一小部分人而改變整個環境是不必要的,甚至會適得其反。相反,我們可以改變環境的一部分來專門迎合有某些需要的人士。例如,我們可以構建隔音個人閱覽室,允許自閉兒在圖書館自由活動。他們的家人在房間裡可以放鬆心情,知道孩子不會干擾到其他人使用圖書館。 最後一點,幾乎沒有人願意協助殘疾人成為服務提供者支援殘疾人社區和主流社會。大家的假設是,既然他們都不能自己照顧自己,那怎麼可能照顧他人?這種建立依賴關係的心態阻礙了實現真正的包容社會,因為殘疾人將永遠無法掌控自己的生活。我曾提議提供獎學金協助有潛能的自閉人士接受專業培訓,以承諾為自閉社群服務為條件,但所謂支持包容的人群卻沒有回應。一位家長反而還嘲笑地說我應該向在麥當勞工作的自閉人士學習,因為他們至少可以為自己賺錢。大家認為殘疾人不值得被認真對待,也無法為開發其真正潛力的投資提供良好的回報。   我們作為宣導者有必要重新思考想要達到的目標:將我們的意識形態強加於每個人,還是支援大家(包括沒非殘疾人士)的生活方式選擇和需求? 與其調查每個人的需求,然後投入大量資金來建立一個完善的系統或設施來支援所有的人,不如讓我們用具體的解決方案來支援不同的人。與其由一大群公務員、學者或慈善工作者來執行雄心勃勃的計畫,不如讓社區通過自己的努力來建立自己的解決方案。 與其讓人們因為自己不包容的思想感到內疚,不如讓他們找到一種既能滿足自己需求又不影響他人需求的方法。與其說服人們必須毫無疑問地接納大家所有類型的差異,不如讓他們先接納自己擁有但感到羞愧或不滿的差異。與其勸導大家總是包容他人,不如讓他們找出與不同的人和諧相處的方法。 我們不要只看表面的現象和文字。我們不要只被眼前所見所限。讓我們超越思維的邏輯。只有當我們打破意識形態的邏輯鏈條,結束我們對意識形態的奴役,我們才能觸及人民的心聲。只有這樣,我們才能根據人性而不是違背人性來滿足大家的需要。

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自閉倡導總結

1)「自閉」與其它的〈朋友〉不同。自閉本質不包括多動、食品過敏、抑鬱、焦慮、感官過敏、癲癇症、智力障礙和其他經常伴隨的疾病或特殊需求。 2)「自閉」是個神經系統差異。自閉大腦不專注於社交和執行功能,而是專注於系統和邏輯功能。這表明自閉人士在系統分析方面過度發達,在情緒成熟和判斷決策發育不全。正如男性和女性大腦的差異一樣,兩類型的大腦本質上都不遜於或優於另一方。「自閉」不是一種疾病,但在主流社會中是一種障礙。 3)「自閉」本質是中性的。像新的粘土一樣,它可以通過巧妙的手形成一個雄大的禮物或粗心的手成為一個巨大的負擔。 4)「自閉」是我可以改善的一部分。其實沒我有必要為此感到驕傲或羞愧,也沒有必要保持它完全不變。就像我可佩戴眼鏡或去動眼科手術一樣以便處理我的近視問題,我也可改進「自閉」給我帶來的問題。 5)我們該處理公眾對自閉人士的怨恨、無知和恐懼。如果這三個問題沒得到表達和處理,為自閉人士的權利戰鬥是適得其反。錯誤類型的「自閉」意識也可能使這些問題更糟,如提醒潛在的雇主和保險公司篩查出自閉人士。 6)我們該堅持使用務實的觀點。我們要根據當下的現狀討論問題才能取得進展,而不是相像各種不可能達到的理想。例如,要我們主流社會為了幫助自閉人士而犧牲自己的利益是不切實際的。 要求禁止「自閉」遺傳篩查是不實際的,除非提出要求的人願意收養自閉後代。同樣地,無論我們什麼說,絕大多數的看護者因為需要緩解行為問題還是會繼續把給自己的自閉兒帶去進行治療。 7)尊重他人,明確理解自己的意圖。自閉社區有很多每天得不斷為了解決嚴重問題而戰鬥的家長和自閉人士,造成他們充滿了情緒。和這些人交流時常會考驗我們的耐心,所以我們得堅定和清楚如何與他們互動。 8)這個世界不止關注「自閉」。自閉宣導(及其相關宣導殘疾的行動)只是世界無數問題中的一小部分,還有許多其他有意義的工程等著我們協助。 9)專注於改善自己。生命永遠不公平,也從未公平過。要求他人給予我們更好的待遇是困難的。但儘管我們有困境或障礙,我們還是可以儘量改善自己和自己的生活。關注這個世界負面的部分會分散我們的注意力,讓我們錯失許多改變生活機會。

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自閉意識是一把雙刃劍

剛起步的自閉宣導者們,在你們穿上戰甲騎上戰馬去消滅無知和殘疾主義的怪物之前,請記得意識是一把雙刃劍。 當所有人都知道自閉本質時,雇主們就拆穿那些為了避免歧視而選擇隱瞞自己是自閉人士的員工。保險公司將在申請表中就會明確增加了發育障礙的申報項目,增加自閉人士的投保難度。即使是像買機票這樣的日常事務也可能需要申報你是自閉人士,可能會影響費用或限制你旅行的能力。 錯誤的意識類型比沒有意識更有害。將自閉人士描繪成精神病患者、變態人士、精神失常者或精神缺陷者都會嚴重加劇歧視。描繪自閉本質是可以成功治癒(如腦震盪或腦瘤可完全消除自閉本質)、自閉人士是天才、自閉本質僅僅只是社交害羞等等的故事都會給人錯誤的印象和想法。 錯誤表達意識的方式也會造成很大的傷害。把自閉人士描繪成無法需要同情的無助人士、把父母描繪成因自己孩子的閉狀態而受苦,把自閉人士描繪成大家需要忍受而不能認真對待怪人,把自閉人士描繪成只能從事卑微的/藝術的/電腦的/某種的工作的人都會改變我們整個社會對待自閉人士方式。 即使自閉本質意識是正確的,它仍然可能是潛在的問題。例如,那些理解自閉人士思想的惡霸就知道如何更有效地折磨自閉人士。問題雇主就知道如何巧妙地迫使不受歡迎的自閉員工辭職,以避免違反反歧視法律。心理變態者和騙子會知道該找誰下手。 因此,當你做你的宣導工作時,請小心行事。知識掌握在錯誤的人的手中和無知一樣危險。

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自閉倡導者,小心被利用

在過去的時代,家長和專業人士都是自閉活動的焦點。現在隨著新一代的自閉兒成長並尋求表達自己後,潮流正轉向包括自閉人士。 一些很有社會頭腦的人掌握了這個情況,開始利用這些急切想出名、幼稚思想的自閉人士來為她們工作。她們承諾以名譽和關係作為報酬。但不幸的是,大多數自閉人士都無法評估其報酬的價值,也無法利用這些作為自己的優勢。換句話說,這就像把梳子送給禿頂人士一樣。   這些人對我們的活動和項目想要什麼? 我們的名字:給大眾留個印象說她們在幫助和包容/包括自閉人士 我們的參與:為她們的活動創建一些多樣性和內容 我們的技能:提供她們需要支付費用的服務 我們的時間:取代其他要付錢的員工 她們如何利用我們免費工作? 公眾演講 公眾表演 在出現在她們的活動 寫文章 做義工   最明顯的暴露是堅持:她們越是催促我們去做某件事,我們就應該越懷疑她們的動機。如果她們沒有從中受益,為什麼一直催促我們去做那件事呢?另一個暴露是不尊重:有利用意圖的人通常是看不起自閉人士的;如果我們知道注意哪裡就會很快看透她們。 我經歷過許多被利用和不尊重的案例。舉個例子,一本自閉書的作者訪問我後在自己的書本引用了我為例子,但從來沒有通知我。當我從一個朋友那裡得知此事並寫信抗議,她從未回復我。 另一位作者承諾只需要我提供兩個小時來接受採訪,但採訪後即然發了電子郵件給我要我回答需要好幾個小時才能回答的各種問題。當我告訴她可以從我以前寫過的作品獲取這些答案時,她說自己沒有時間去閱讀我所有的作品。當我拒絕為她免費工作時,她就給我寫了一篇不好聽的評論來形容我,但最終改變主意寫了中性的評論。 儘管我不太情願,一名網站管理員堅持要我為她寫了一篇文章。過後,雖然我不想透露全名,但她堅持要我放英文全名在文章中。有一名活動組織者在我問她可為我組織一項未來活動時避開我,還把我推給另一位家長聊天。 最明顯的例子是一位誦讀困難診所的老闆娘。她為我組織了免費自閉演講,說是可以讓我賣掉我的書,但在演講結束時說謊我接受了她的治療。不幸的是,當時我太震驚了,無法反駁她。   如果我們不希望被利用,那就必須注意被利用的跡象並且採取措施保護自己。首先,我們應該堅持對方支付合理的費用或傭金。即使我們是自閉人士,但我們沒有義務要免費説明全部和自閉有關的專案。 其次,我們必須非常有選擇性地挑選合作夥伴。如果對方個人或態度令我們感到不舒服,就拒絕請求。停止與不尊重、控制性強和固執的伴侶一起工作。閱讀關於裝門面(tokenism)的文章,以便更好地評估潛在合作夥伴的真實意圖。 第三,如果我們不是與有正式註冊的慈善機構合作,那就要特別小心。商業機構、社會企業和獨立工作者時常只對賺錢或推銷自己的平臺感興趣。這些團體和人士不需公開披露帳戶,可能會利用我們未察覺到的方法賺錢。例如,社會企業可通過只花部分贊助商的捐款,然後把剩下的錢付給管理員為薪水。   最後一點,不要貪圖出名和關係。即使我們得到了適合的關係或有利的名氣,我們中的大多數人也不會知道如何好好利用它們。為了「推銷」自己而參加活動可能只會浪費時間,因為行銷工作不是我們的強項。 在我們找到一位願意與我們公平合作、會尊重我們、可被信任和依賴的非自閉夥伴之前,最好只關注自己擅長的領域和好好處理自己的事業。

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質疑無知的家長

自閉宣導不僅僅局限於舉辦自閉講座和參與自閉意識活動。自閉宣導也是勇敢地面對我們在現實世界中遇到的惡霸,包括那些聲稱為我們而戰,卻把我們當成廢物的家長。 在學校裡,惡霸同學們用綽號取笑我們、使用手腳攻擊我們的身體、在社交上孤立我們。在成人生活中,這些惡霸通常會變得更加聰明和狡猾:他們會使用我們不一定能夠察覺的手段來欺負我們。例如,他們把我們當作孩子一樣對待揮舞手指強迫我們進行眼神交流,同時聲稱這是有助於我們提高社交技能的培訓。 如果我們不為自己爭取尊嚴和平等,他人也不可能為了我們挺身而出。因此,我們必須學會對現實生活中遇到的欺淩行為做出溫和但也堅定的回應。   以下是一些自閉宣導者在與從事霸淩行為的無知父母互動時可使用來反駁的問題: 為什麼可以接受無禮對待自閉成人(例如,以和小孩溝通的方式對他們說話,對他們應用自閉小孩溝通的方法)?為什麼自閉成人在受到不尊重的對待時感到不爽是錯誤的?如果家長們也受到同樣的對待,他們不會感到不爽嗎? 僅僅因為治療方式的初衷是好的,而且是為了幫助他人,就必定是道德的做法嗎?僅僅因為它提供可測量的結果(不考慮道德和個案的情緒)就必定是可接受的治療方式嗎?僅僅因為個案不能反對,治療方式就肯定合適嗎?只要它有一個未知的機會能夠成功地把自閉個性刪除掉,無論多麼昂貴的治療方式都算是合理的嗎? 為什麼當有衝突時,人們會自然而然地認為是自閉成人造成的問題或者是自閉人士無法理解狀況?為什麼不能是父母造成了誤解或有意圖製造出問題呢?我們怎麼知道問題不是自閉人士以外的其他人的錯呢? 為什麼堅持糾正自閉人士的所有問題(比如要他們不停進行眼神交流)是可以接受的?我們是否總是需要眼神交流;即使當我們看著電影螢幕或過馬路的交通燈也是要維持交流?我們必須糾正自閉成人的所有行為嗎? 為什麼人們認為自閉人士不能靠自己的努力辦事,而必定需要依靠父母才能夠有任何成就?自閉人士真的註定是無助和依賴他人的嗎? 為什麼自閉人士的生活總是圍繞著自己的父母?為什麼自閉人士不能像我們其他人一樣,在不提到自己父母的情況下談論自己的成就和身份嗎?為什麼自閉成人不能像其他人一樣,不需要父母同意的情況也能做出自己的人生選擇嗎? 為什麼我們認為忽略自閉人士,直接和他們的父母交談,是合理的行為呢?先向自閉人士解釋情況有什麼不對嗎?如果自閉人士在被忽視時感到不爽,那又有什麼錯呢?如果其他人被當著是透明的,難道就不會有同樣的感覺嗎? 為什麼自閉人士必定有情感障礙,必定是帶著面具面對世界?此外,為什麼假設任何表達任何負面情緒的都是這些問題的結果呢?如何確定不是父母才是真正需要接受心理治療的人呢?如何確定情感障礙實際上不是由父母自己造成的? 為什麼認為情緒健康的自閉人士不是真正的健康,而只是戴上了面具假裝演戲?為什麼自閉人士必定沒有真正保持情感健康的能力?為什麼認為自閉人士都是需要專業精神病學説明的問題人士? 為什麼人們認為僅僅因為自閉人士有自閉本質就必須免費做自閉工作?為什麼認為自閉人士只能做義工,而沒有提供專業服務的資格?難道我們的時間和精力連一文錢都不值嗎? 為什麼認為僅僅因為初衷是好的,自閉人士就必須支持所有的自閉活動,比如穿藍色衣服提高自閉意識?自閉人士的真正觀點不值得表達嗎?為什麼自閉人士不被邀請以同等待遇參與旨在幫助他們的計畫?如果做某事是出於好意,是否意味著我們都應該毫無疑問地支持它? 為什麼大家會認為自閉人士不能幫助和支持神經典型人士?自閉人士只能接受而不能給予幫助和支持是真的嗎?自閉人士真的不能成為醫生、護士、心理健康專家、治療師和幼稚園老師嗎? 為什麼我們還需要寫作這篇文章?大家不都在慶祝包容和平等對待的態度嗎?為什麼我們還要向無知的父母發問這些問題呢?

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自閉七類型

社區往往討論自閉人士時有很多分歧。這大部分是不必要的誤解,因為人們其實在談論七種不同類型的自閉本質中的一種。在討論這些話題是最好搞清楚談論的是哪種自閉本質。 1)作為疾病:當自閉人士因暴力或危險的行為對自己或照顧者構成危險。 2)作為負擔:當自閉人士依賴照顧者和社區的支持,沒有意願或能力自力更生。 3)作為殘疾:當自閉人士無法辦大多數人能做的事情,阻止他們追求就業、人際關係和其他的生活機會。 4)作為(中性的)差異:當自閉人士以無害的方式表現出自己與他人不同的行為時,類似于進入外國文化的情況。 5)作為身份:當自閉人士為自己的自閉特質感到自豪,並希望與其他自閉人士建立相互支持的社區。 6)作為天賦:當自閉人士辦到常人無法做到的事情,比如在精神、藝術或心理方面取得驚人的成就。 7)作為超常:當自閉人士被認為進化程度更高,靈性聯繫更緊密,道德更純潔,或者在其他方面優於大多數非自閉人士。

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治癒自閉群體的分裂

“如果你是自閉兒的父母,你不可能同時恨自閉本質和愛你的孩子。如果你恨自閉本質,你就是恨你的孩子。同時,你也在教導你的孩子恨自己。” - Ray Hemachandra 這是一位自閉兒的家長很有爭議性的意見,也是呼應了許多自閉宣導者的觀點。這個感受相信也是創造殘疾社區悼念日來紀念被家人殺害的殘疾人的激發。 我個人不會這麼說,我也不會建議自閉症宣導者這麼說。這並不是表示我認為這種說法是錯誤的。這是因為自閉兒的看護者經歷了一種我們自閉宣導者無法理解的痛苦。只有那些也經歷過同樣痛苦的人才有道德權威對其他看護者說這些話。 不,我不是說自閉本質是一個必須被消滅的可怕怪物。我想表達的是這個世上的每個人,無論自閉人士或者其他人,都在受苦。生活在這世上就是要承受失去所愛的痛苦和忍受與討厭之物共處的痛苦。自閉人士受苦,他們的家長也同樣受苦。 就像我們討厭他人忽視我們在日常生活碰到的困難,討厭一個不能接納我們不同性的社會一樣,自閉兒的看護者們也討厭他人忽視他們在日常生活碰到的困難,討厭一個不能接納我們的社會。是的,我們都是站在同一邊的,都是在與共同的敵人作戰。 雖然我們自閉宣導者在溝通、感官和執行功能障礙等問題上的掙扎是獨一無二的,但與神經典型的看護者在賺錢理財、執行育兒責任、為孩子的權利而戰,以及為孩子爭取更好的未來等問題上的掙扎是不同的。我們不能說我們真正同理或理解對方的痛苦,除非我們自己也是經歷過了這些挑戰。 因此,讓我們在開展宣導工作時避免加重看護者們的痛苦。讓我們的話語溫和、堅定、明智,這樣我們才能在治癒看護者的戰爭創傷的同時,堅定自己的立場,確認自己的自閉身份。讓我們的言語成為團結自閉群體的橋樑,而不是分裂大家的大牆。讓我們的語言,從自閉症社區開始,促進大家和睦共處、世界和平。

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自閉群體的6根全面防衛的支柱

在自閉群體中,完全防禦指的是我們保護自己免受各種威脅的能力,包括精神變態者、極端主義意識形態、精神疾病、技術過時等。 全面防禦不僅僅是區分盟友和敵人;我們必須發展和不斷提高我們的能力,包括執行功能、溝通和社交技能,以便我們才能夠掌控我們自己的未來。我們最終必須對自己負責,因為只有依賴我們自己才能確保我們的利益有被保護。 1)軍事防禦需要建立一個強大的、聲譽良好的、以自給自足為主導的組織,以遏制侵略並保護我們的群體。這個組織將在我們中任何一個人有困難的時候保護我們,並為我們的權利鬥爭。這也含義自閉人士們也必須通過志願服務來支援這個組織(我們可以把它看作是為自閉社區服兵役)。 2)心理防禦需要培養一個積極的態度,確保我們大家在工作和日常生活中都有足夠的彈性來應對危機、失敗和攻擊。我們需要明確地理解我們的立場才能夠團結一致,盡一切努力取得成功。 3)社會防禦需要包容性平等:我們與其他利益相關者合作,制定雙贏的解決方案,並幫助照顧彼此的福利。我們需要警惕極端主義意識形態、仇恨和偏見。這些負面態度(包括極端自閉宣導者提倡的觀點)會破壞我們與利益相關者的關係。我們必須假定他人都有能力,值得我們善待、接受並尊重。這些利益相關者也包括我們的家庭成員,甚至認為自閉本質是一種需要治癒的疾病的人士。 4)經濟防禦需要為我們自己(包括在盟友的幫助下)創造就業機會。如果我們不積極地創造自己喜歡的就業機會,那麼我們就別無選擇,只能接受作為慈善行為提供給我們的工作。如果我們貧窮需要援助,我們就得聽別人的擺佈。為了讓我們作為好夥伴/好員工得到雇主的信任和尊重,我們需要確保我們給雇主一項好交易。因此,我們不能簡單地站在自閉人士的立場,盲目地向雇主們要求更多權利和工資。我們需要與自己、雇主/合作夥伴和自閉人士領導的組織之間建立一個平等的三方夥伴關係,共同投資於自閉就業的長期未來;這樣錢才會源源不斷地進入我們的口袋中。 5)民防是要意識到並警惕可能傷害我們的威脅;無論是精神變態者、身體健康還是潛在的意外。我們應該學習金融知識,在我們的名份下積累儲蓄,購買綜合保險來保護自己。我們應該瞭解法律和自己擁有的權利,並已經思考需要尋求説明能聯絡誰。我們應該從其他自閉人士的故事和經驗中學習,知道我們應該注意什麼。 6)數位防禦是民防向網路環境的延伸。我們需要小心我們在網上分享什麼,我們在網上與誰交談,以及我們如何暴露自己的電腦系統。我們還需要注意我們在公共場合的言論和行為,否則它可能會在網上瘋傳,給我們自己造成不成比例的災難。

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接受媒體採訪的秘訣

在與媒體溝通時,我們必須小心避免無意中創造出對於自閉人士的負面敘述。無意的遺漏或錯誤可能會造成職業聲譽損害等後果,所以作為受訪者的我們需要扮演好自己的角色,以防止不良的描述。 例如,在TodayOnline出版關於我的文章中,記者沒有對我的背景提出足夠的問題,從而無法獲得準確和全面的訊息。如果記者問的問題太少,作為受訪者的我們必須努力檢查正在構建的敘述,並幫助填補知識或理解的空缺。 記得要求記者提供聯繫方式,例如名片。如果我們在採訪後意識到我們遺漏了一些訊息或話題,我們仍然可通過電子郵件發送給記者,然後發送短信讓記者注意到這封郵件。通過支援記者做好他們的工作,我們也在幫助自己得到適當的宣揚。   提醒記者為什麼某些問題對我們非常敏感也是非常重要的。例如,我不太在意被描述為“自閉成人”或“患有自閉的成人”。然而,我對於如何形容我的工作經歷是很在意的,因為任何對我的就業能力和個人誠信的懷疑都會影響我未來的就業機會。 例如,在文章中: 不準確:我隱瞞了我的診斷。[這意味著欺騙,因此可以被認為是誹謗。] 事實上:工作申請表上並沒有要求我聲明自己是自閉人士。我只是選擇不提這件事。 不完整:我離開是因為第三份工作的壓力(那是我做過的最高薪的工作)。 事實上:我是一個間服務中心的負責人之一,該中心每天接待數千名客戶。我得管理一個小團隊、處理苛刻的客戶、並且每天得加班完成繁重的工作量。這是一份自閉人士通常被視為無法承擔的工作。   同樣重要的是,當相關問題沒有被問及時,我們要為記者提供額外的背景資訊。例如: 另外三份工作是因為他人知道我在電腦科技方面的能力;我不是通過求職獲得的。 除了曾在一家小公司被經理和唯一另一位員工搞辦公室政治,我在工作中很受歡迎的。當我提出辭職時,同事們試圖說服我改變主意。 雖然在第三項工作中我無法做好人際管理的工作,但我主動提出並幫助實施改善工作場所運營的策略性建議。我超越了職責,將工作流程編寫成一份80多頁的檔,作為每個人都可以遵循的標準操作程式。 我做了八年多的第四份工作,涉及技術支持、心理測量評估和測試研發工作。我離開了公司,開創了自由職業允許我擁有更多時間追求我的願景和使命。   如果記者對自閉/殘疾支持不熟悉,我們受訪者應該主動提出讓自閉社區更有力量的不同的觀點。作為例子: 包容性平等:我支持“沒包括我們就不能代表我 / nothing about us without us”的運動。這把自閉人士視為重要、平等的合作夥伴,共同制定影響他們的政策。 領導能力:我如何證明,即使沒有資金和大學學歷,自閉人士可以通過領導社區專案來改變社會。 就業能力:我如何證明自閉人士可以被高度聘用。除了全職工作,我也在自由職業中獲得了成功,儘管我沒有推銷服務也能有足夠的收入平衡我的生活開支。 個人成長:我如何證明自閉人士可以通過個人的選擇和努力培養自力更生的精神和發揮自己的能力。 自閉意識:我刻意打扮得與眾不同,以挑戰自閉男生都是與社會脫節的書呆子的信念。 自閉宣導:我是如何在新加坡和大中華區開始自閉宣導工作,以及我是如何積極參與決策和發起社區主導的倡議的;這可以激勵年輕一代的自閉宣導者。 隱性自閉人士:適應了主流社會的自閉人士幾乎總是選擇不被公認自己自閉;只有必須依賴外來支持的自閉人士才公認自己自閉。這誤導大眾以為全部自閉人士都是有問題的。   我建議自閉宣導者們在新聞報導發表之前,要求審查新聞報導的草稿。雖然這不是標準的行業程式,但由於對方可能會因為我們被誤解的風險高而遷就。 另一個又用的方法是研讀記者過去是如何描述殘疾/自閉人士,以及他們個人參與支援弱勢群體的歷史。同樣重要的是要確定採訪的背景和敘述(例如詢問新聞特寫的目的和目的),如果敘述不符合我們的個人信仰,或者對方完全沒有採訪過殘疾/自閉人士,選擇不接受採訪較安全。 把談話記錄下來作為參考也是一個很好的預防措施,以避免產生任何誤解。   如果付出了努力但還是收到了負面或不準確的宣傳,那我們必須以書面形式向新聞機構和安排採訪的團體提供有婉轉和客觀的回饋。通過這種方式,他們可以學習未來採訪其他自閉宣導者時如何小心處理。 我認為較不明智的決定是把問題文章上載社交媒體製造大量的負面宣傳。當對方覺得自己受到了指責,需要為自己辯護時,這就很難調和了。我們得記得自己的行為也可能促成這個情況發生。因此,我們得保持積極的態度,以保留雙贏的解決方案能夠發生的可能性。 是的,當我們覺得自己的信任被背叛時,會很容易觸發情感。我一直被認為是位不喜歡正面衝突,冷靜和理性的人。但這是我人生中第一次最被激怒的情況,令我我無法積極地思考和理性地行動。我是少數沒有就業問題的自閉人士之一。低調了13年後,出現在本地報紙上的第一份文章既然把我描繪成很無法正常就業的人。令我更憤怒的是安排採訪的自閉組織拒絕對此誤導的描述作出任何回應。那天是新加坡自閉宣導黑暗的日子。   事情已近發生了—對無法再改變的情況喋喋不休是不值得的。我建議其他自閉宣導者如果遇到這類的情況就跟信任的朋友導師發洩不滿,辦好自己能力範圍內可以做的機智對策,然後原諒對方的過錯,繼續只與有真正誠意支持自閉人士的夥伴合作。在情緒平靜後,可以寫文章或在社交媒體上發佈關於該事件的帖子澄清問題和糾正錯誤觀念。 為自閉群體創造改變是一場漫長的馬拉松,而不是短跑。遇到挫折是很常見的,包括來自與自閉群體打交道經驗不足的人,以及關於包容的信念有限的人。這樣的學習經驗不應該阻止我們繼續為社區服務,也不應該損害我們與主要合作夥伴的關係。在任何情況下,這些挫折也是創造更積極的認識和理解自閉人士所面臨的情況的好機會。

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