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12项自闭社区的方针

受到「國際自閉人權憲章」的啟發,我希望通過寫作這份文章能夠促進整個自閉社區的團結。自閉人士、家長和自閉工作專業人士三方可以共同合作,以和諧、互相尊重的方式來改善自閉人士的生活。 1.平等:自閉本質不是一個羞恥需要被治癒的疾病,而是一個中立的神經區別。如果能夠好好培養,自閉人士是可以為人類做出巨大的貢獻。在為自閉人士提供任何援助前,平等對待是尊重的最基本標準。[考慮一下我們還沒有找到可激發自閉潛能的好方法的可能性,因為自閉本質在過去是罕見的。雖然自閉本質通常伴隨著一些挑戰如慢性疲勞、強烈焦慮和智力殘疾等,但是它本身只是一種神經區別。] 2.身份:正如大家可通過種族、文化、宗教和生活背景自豪地識別自己,自閉人士也可以通過自己的神經區別來識別自己。如果一位自閉人士選擇使用這種區別,我們呼籲自閉社區每個人都尊重和慶祝這個選擇。 3.公平:自閉本質的正面和負面現象都該在自閉宣傳和意識工作中提出和檢討。判斷觀點時都應該考利到導致觀點被發言的情況。[有時候我們會在情感困擾的情況下說出一些其實並不想說的話,這時需要的是安慰而不是攻擊。] 4.尊重:即使對方不認同自己的意見和看法,對方還是值得尊重。我們應該盡力以我們認為自己該得到的尊重來對待他人。所有的觀點都應尊重,即使是冒犯自己的觀點。 [如果希望得到他人的尊重,首先自己得尊重他人。] 5.多樣:我們的區別不表示自己優於或劣於彼此。我們應該避免根據自己狹義的成功的定義(如累積的物質財富、或者是否達到了婚姻等社會里程碑)對他人作出判斷。 6.自由:我們得對自己的選擇負責,但他人的選擇不是我們的責任。如果我們不同意他人的選擇,但自己還在支持這個選擇(例如提供資金),那麼我們有權表達反對和停止支持。但是如果對方還是堅持靠自己的力量,在不傷害任何人的情況繼續,我們就不該阻撓。 7.同理:大家都必須面對自己生活中的掙扎和痛苦。我們應該注重自己的言行以避免惡化他人的生活狀況。[提醒大家,這項方針適用於自閉社區每個人身上。] 8.雙贏:每當我們遇到與我們工作對立的力量時,我們應該考慮如何通過改變策略或者進行談判來和解對方關切的問題和利益衝突。如果能夠實現互利合作共同發展的理想,就應該避免衝突。 9.願望:我們每個人都有自己的夢想和方案讓世界變得更美好。我們應該盡力去為自己和周圍的人們以切實的方式去發展和表達夢想和方案。 10.包容:當我們創建旨在宣導某個社群的利益的項目時,我們應該確保此社群的成員有機會參與創建和實行此專案。 11.真誠:我們應該確保我們自己為世界樹立一個好榜樣。當我們揭露有問題的的例子時,我們能夠為他人提供一個好的榜樣。 12.主動:這個世界是不平等和不完美的。智者不為了自己無法改變的事務掙扎,而是專注於改變自己能夠控制或影響的事物。無論是針對個人還是所有人類,變革都需要時間和耐心。

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如果以看待自闭本质一样看待女性本质

[女性读者:我提前向所有被冒犯的人道歉。这篇文章并不是要贬低女生,而是要说明神经典型人士是如何贬低自闭人士但又同时认为他们在帮助自闭人士。] 请读者们想象一下,如果我们以多人看待自闭本质的方式来看待女性本质: 女性谱系障碍(Feminine Spectrum Disorder, FSD)患者过度着迷社交、有一种不健康的八卦欲望、以及有百科全书式的记忆随时可回想起冒犯她们的任何事件。 她们在沟通和情绪控制方面也有障碍,经常不提供任何解释却假设大家都知道她们为什么不爽,并向照顾她们的人发脾气。 专家建议她们得尽早接受行为训练以停止不良行为,同时让她们努力成为比赛冠军和拼命争取物质上的成功。 患有FSD的成年人往往会患上一种被称为月经出血障碍(Menstruation Bleeding Disorder, MBD)的共同疾病。她们需要购买尿片来掩盖社会无法接受的出血状态,并服用精神药物来缓和病发时的极端的情绪波动。她们中许多人声称,巧克力特殊饮食对病情有帮助,但仍专家们没有足够的证据推荐这种疗法。 由于她们是唯一有能力生育的人,主流社会才勉强容忍她们的特殊需要,但在其他方面对她们的评价很差。患者经常被出现在鼓舞人心的视频分享自己如何克服女性谱系障碍找到工作和实现平等。事实上,许多患者希望通过变性手术治愈自己,牺牲了生育的特殊天赋也不在意。 一些女性主义者决定站出来声明,她们对自己的女性身份感到自豪。她们希望所有人称她们为女性,而不是FSD患者。她们创造了男性谱系这个概念来定义社会上压迫她们的其他人,并指出FSD的专家全都是男性人士。这些所谓的专家根本都不了解女性的感受和经历,因此没有资格为她们说话。她们也认为要应该由女性本质专家协助她们。 最重要的是她们声称自己没有任何问题。她们要求大家停止把女性谱系当着一种障碍,并且真正地接纳她们。   医学模型已经诱导大家把自闭本质视为疾病,而且要设法找出治疗方法对抗这种病症。大家期待也许可研发出一种方便的胶囊或注射的形式。不幸的是,主流专家对自闭本质的根本问题无能为力,因此人们只能寻求伪科学和未经测试的方法。 如果之前大家能从一个神经多样性模型开始理解自闭本质,那么我们将会做一些不同于现在使用的行为训练的、基于药物的和以营养为重点的方法。在这个交替的宇宙中,自闭人士成为受人尊敬的专家,使用神经学、认知和经验方法为基础提供自闭服务。   许多家长相信她们已经找到了治疗自闭本质的方法,因为她们的孩子在接受干预后不再出现行为问题或开始有更好地社交。为了避免成为骗术的受害者,有必要了解以下几点可以帮助自闭人士感觉更好,思考更清晰,从而改善行为。这绝不是治愈自闭本质的方法,只是解决了其他恶化行为的问题。 • 治疗隐藏的疾病、营养不足和身体疼痛 • 减少压力 • 对自闭儿额外关注 用FSD的比喻来说,如果女生服用营养补品补充矿物质的不足的状况,她们感受在来月经时感受的痛苦会大大减轻。由此产生的更好的日常运作功能和更少的情绪波动并不是治愈月经或女性本质的证据。   行为方法当然可以减少问题行为并促进所期望的行为。除了像对待动物一样对待孩子的道德问题之外,行为的改变是否会使孩子从自闭本质变成神经典型本质,或者仅仅只是迫使孩子假装自己是神经典型人士?如果是这样,那么一旦强逼的压力消失,孩子可会“倒退”回原来的行为。只知道如何遵循脚本和规则的孩子也会在处理新情况时遇到困难。 这是因为行为并不是引发自闭本质的原因,而是大脑功能或环境因素创造的结果。这些因素需要被处理才能造成行为永久改变掉。[然而,如果自闭儿童的复合问题得到解决,并被鼓励与人互动,他们可能会在大脑高度可塑性的关键发育窗口期间切换成为典型神经本质。] 借用FSD的比喻,这就好像女性儿童在很小的时候就被训练成男性,这样她们长大后就会成为男性:穿着男性服装,玩男性喜爱的玩具,参加男性的游戏。起初,她们都在特殊学校接受培训,这些学校有专门的设备来改造她们,但我们这个更开明的社会决定要包容她们,让她们参加有真正男孩的男女混合学校。 有没有想过为什么有那么多自闭倡导者对社会看待自闭本质感到不安?是时候真正接受自闭本质了。

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包容精神

包容并不一定是把那些有差异的人包括在我们的日常活动中,而是自动接受大家的真我和差异。我们每个人都有不同的偏好和需求;我们每个人表达自己的方式都不一样;我们每个人都有优点和缺点。找到让我们每个人成为真实自我的最佳方式,是包容的最终目标。 换句话说,包容并不意味着每个人都必须在同一个地方一起做每件事。有些人喜欢一边工作一边和同事聊天和听着吵闹的音乐,而另一些人则喜欢在安静祥和的环境中独自工作。强迫两种类型的人在同一个地方工作实际上是不尊重他们的不同偏好。最好是让他们在各自在喜欢的空间工作,只在会议室、办公室储藏室和食堂等共享的地方平等相聚。 神经典型人士倾向于将包容理解为每个人都平等地共同参与活动。自闭人士倾向于将包容理解为有平等的机会参与他们自己选择的共享活动。一些神经典型人士会尽可能地把自闭人士包括在自己的活动中(比如学校、工作、休闲、宗教活动)。然而,许多自闭人士发现处理这些活动得付得出社需求是一项导致他们更难有效地发挥功能的挑战。   另一方面,许多自闭人士虽然说自己支持包容概念,但他们衡量自己成功的标准是自己变得多么神经典型,而不是如何有效地利用了自己的自闭特征发挥潜能。许多自闭人士追求的是正常化的平凡,而不是成为非凡的典范。虽然永远无法达到,但他们渴望成为的他人的影子,而不是最好的自己。 找到方法来发展我们理解神经典型人士的能力、学会适应神经典型环境可以促进我们自己的职业发展;这并没有错。会给我们自己带来麻烦的是,认为伪装就是成功,正常就是卓越,真实无关紧要。 我们常说自闭人士有不同的能力而不是残疾。我想纠正这句话:自闭人士有不同的能力和残疾。自闭人士生活在一个使他们丧失生活能力的社会里。虽然他们有潜力发展自己的能力,但神经典型人士几乎不知道如何做到这一点。相反,神经典型人士通常认为自闭人士越是走向神经典型的平庸,就越接近成功。 每个自闭人士得自己负责抵抗被神经典型化的压力,找到自己与众不同的方式发挥非凡,因为这是我们身为自闭人士能够找回真正潜能的唯一出路。大多数自闭人士放弃了这个奋斗,变成了怀恨照顾者的宠物。而照顾者则不情愿地计算着照顾忘恩负义的宠物的费用,并担心自己死后宠物会不会遭殃。   神经典型人士和自闭人士都应该和彼此做一个交易:自闭人士应该尽最大的努力照顾好自己、履行他们的社会义务、找到生活的意义。神经典型人士应该尽力支持自闭人士探索和利用他们的不同能力来实现这三个目标。 即使自闭人士是在自己家里工作,而不是在嘈杂的办公室、工厂或餐馆里与许多人见面,这种交易也能奏效。在适当的安排和策划下,社交和口语交流技能会变得不必要。能够照顾自己并找到意义,同时保持真实的自我,应该是我们衡量成功的真正标准。

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超越慈善:洽商赋权和创造机会的新协议

当大多数人想要帮助自闭群体时,他们往往倾向于从慈善的角度来考虑。通常大家提出的方法包括提高自闭意识、写书分享个人故事、筹集资金帮助家庭支付治疗费用、以及组织象征性展示包容精神的活动。 在这个世界上确实有很多人需要我们的帮助(包括那些失去了回馈社会能力的人士),所以慈善是必不可少的。然而,许多有才华和勤奋的人给自己创造了一个不错的生活,所以他们并不真的需要慈善。但是他们被生活情况剥夺了机会,无法发挥潜能为社会作出贡献和实现自己的梦想。 仅仅因为他们出生于贫穷家庭、拥有不同的肤色、信仰不同的宗教、说不同的语言、属于不同的国家、有犯罪记录、使用轮椅、或者有不同的思考思维方式。这些并不意味着他们低人一等或无能;他们只是被剥夺了机会。然而,他们经常被错误地与那些真正需要慈善的人混为一谈。   当我们使用慈善的心态时,我们的目标是为那些我们帮助的人的利益而努力工作。我们认为他们在帮助自己方面是不足和无能的,所以我们必须帮助他们解决问题,包括规定他们应该帮助自己。这就造成了一种不平等的依赖关系。 当我们使用赋权心态时,我们的目标是为我们帮助的人提供平等的机会。这包括努力容纳他们的个人情况和为任何残疾提供必要的支助。我们认为他们有足够的热情和能力来解决自己的问题;一旦得到了机会,他们就会找到自己的方式来实现梦想。这就创造了平等的伙伴关系。 自闭倡导者所能做的是大大提高自己倡导质量和创造实际解决方案的能力。我们应该努力证明自己在指导其他自闭人士的能力比神经典型的自闭专家还要强。我们必须做的不能仅仅是演讲、写文章和在社交媒体上发信息。让我们的倡导工作更上一层楼:成为实践而不是纸上谈兵的专家。这样才会被大家认真对待。 我们不需要模仿神经典型专家来掌握行为治疗(ABA),精神病学或其他治疗系统。我们可以选择提供生命指导、儿童教育、成人技能培训等服务。我们也可以运用我们的专业知识解决我们自己的生活问题,然后利用我们的经验以实际的方式帮助其他自闭人士。   我已经减少了关于自闭意识的演讲、写作个人经历的书籍、参与包容活动。我意识到这些往往都是基于慈善的心态。我很高兴让年轻一代的自闭人士做这类工作,而我可以通过写这类公开文章来激励和引导他们。 我有能力自己赚钱养父母,所以慈善不是我真正需要的。基于我的优势和经验,我相信对于其他自闭成年人来说,我可以成为一个比大多数神经典型人士更好的生命导师、辅导员和良师益友。有很多成年自闭人士需要有人指导他们如何充分发挥潜力,但却被那些不理解他们、却认为自己理解他们的人忽视或偏离了轨道。 我想和社会达成新的协议。大家帮助我,给我一个机会改善我自己的生活,追求我的梦想。作为交换,我将为像我一样的人提供同样的机会。我寻求的是机会,而不是施舍。

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真正的包容、接纳、意识

我认为真正的包容是为人们提供能够满足他们需求和尊重他们的选择的途径,而不是强迫大家在相同的空间以相同的方式进行交流。例如,以包容的名义要求自闭儿应付在主流学校或参加派对等的社交和感官要求。这样做往往会适得其反。 我相信真正的接纳需要找出一种能与大家和谐相处的方式,而不是不断地提醒彼此说我们不应该对那些行为不同的人感到愤怒或沮丧。如果我们需要不断地考验自己的耐心,忽视我们身为大多数人的需求,那只会无形中滋生怨恨。 我相信当有不同需求的人能够成为朋友并为一个共同目标相互合作时,真正的意识就会自然而然地产生。我们不需为残疾说表面性的好话也不需要依赖「庆祝」多元性来促进互相理解。只有当我们彼此深入了解时,彼此的误解才能消除、个人的需要才能得到理解。我们可以参考在新加坡遏制宗族歧视的方法来遏制残疾歧视。   我不同意(2020年当下)大家处理残疾和包容的方式。慈善依赖、不惜一切代价无条件接纳、强制包容、(作为补偿提供的)残疾特权、象征性的支持/倡导、对残疾人士的能力期望甚低、和不培养残疾群体能够自力更生地决绝自己的问题使现有的问题都永久化。 例如,人们把歧视和残疾混为一谈,把为不同需要的人提供不同的空间视为残疾隔离歧视。他们推动学校和公共场所实行融合政策,把所有的人都在同一个地方相互交流,不理会他们的支持需求,然后投诉残疾人士得不到足够的支持。 诚然,人们利用种族隔离来强加歧视(如:皇室与平民、白人与黑人、聪明与愚钝),但我们有必要在歧视与实用主义之间划清界限。任何一个生活在大家庭中的人都知道,只要一群有着不同议程和需求的人彼此密切互动,迟早会发生恶劣的冲突。不同家庭分开居住是减少冲突的一种务实方式,而不是歧视的声明;而且这并不意味着大家不能互相拜访或举办活动一起外出。   另一个例子是认为一切设施和服务都应该设计让每个残疾人士都可容易使用。往往为了一小部分人而改变整个环境是不必要的,甚至会适得其反。相反,我们可以改变环境的一部分来专门迎合有某些需要的人士。例如,我们可以构建隔音个人阅览室,允许自闭儿在图书馆自由活动。他们的家人在房间里可以放松心情,知道孩子不会干扰到其他人使用图书馆。 最后一点,几乎没有人愿意协助残疾人成为服务提供者支持残疾人社区和主流社会。大家的假设是,既然他们都不能自己照顾自己,那怎么可能照顾他人?这种建立依赖关系的心态阻碍了实现真正的包容社会,因为残疾人将永远无法掌控自己的生活。我曾提议提供奖学金协助有潜能的自闭人士接受专业培训,以承诺为自闭社群服务为条件,但所谓支持包容的人群却没有回应。一位家长反而还嘲笑地说我应该向在麦当劳工作的自闭人士学习,因为他们至少可以为自己赚钱。大家认为残疾人不值得被认真对待,也无法为开发其真正潜力的投资提供良好的回报。   我们作为倡导者有必要重新思考想要达到的目标:将我们的意识形态强加于每个人,还是支持大家(包括没非残疾人士)的生活方式选择和需求? 与其调查每个人的需求,然后投入大量资金来建立一个完善的系统或设施来支持所有的人,不如让我们用具体的解决方案来支持不同的人。与其由一大群公务员、学者或慈善工作者来执行雄心勃勃的计划,不如让社区通过自己的努力来建立自己的解决方案。 与其让人们因为自己不包容的思想感到内疚,不如让他们找到一种既能满足自己需求又不影响他人需求的方法。与其说服人们必须毫无疑问地接纳大家所有类型的差异,不如让他们先接纳自己拥有但感到羞愧或不满的差异。与其劝导大家总是包容他人,不如让他们找出与不同的人和谐相处的方法。 我们不要只看表面的现象和文字。我们不要只被眼前所见所限。让我们超越思维的逻辑。只有当我们打破意识形态的逻辑链条,结束我们对意识形态的奴役,我们才能触及人民的心声。只有这样,我们才能根据人性而不是违背人性来满足大家的需要。

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自闭倡导总结

1)「自闭」与其它的〈朋友〉不同。自闭本质不包括多动、食品过敏、抑郁、焦虑、感官过敏、癫痫症、智力障碍和其他经常伴随的疾病或特殊需求。 2)「自闭」是个神经系统差异。自闭大脑不专注于社交和执行功能,而是专注于系统和逻辑功能。这表明自闭人士在系统分析方面过度发达,在情绪成熟和判断决策发育不全。正如男性和女性大脑的差异一样,两类型的大脑本质上都不逊于或优于另一方。「自闭」不是一种疾病,但在主流社会中是一种障碍。 3)「自闭」本质是中性的。像新的粘土一样,它可以通过巧妙的手形成一个雄大的礼物或粗心的手成为一个巨大的负担。 4)「自闭」是我可以改善的一部分。其实没我有必要为此感到骄傲或羞愧,也没有必要保持它完全不变。就像我可佩戴眼镜或去动眼科手术一样以便处理我的近视问题,我也可改进「自闭」给我带来的问题。 5)我们该处理公众对自闭人士的怨恨、无知和恐惧。如果这三个问题没得到表达和处理,为自闭人士的权利战斗是适得其反。错误类型的「自闭」意识也可能使这些问题更糟,如提醒潜在的雇主和保险公司筛查出自闭人士。 6)我们该坚持使用务实的观点。我们要根据当下的现状讨论问题才能取得进展,而不是相像各种不可能达到的理想。例如,要我们主流社会为了帮助自闭人士而牺牲自己的利益是不切实际的。 要求禁止「自闭」遗传筛查是不实际的,除非提出要求的人愿意收养自闭后代。同样地,无论我们什么说,绝大多数的看护者因为需要缓解行为问题还是会继续把给自己的自闭儿带去进行治疗。 7)尊重他人,明确理解自己的意图。自闭小区有很多每天得不断为了解决严重问题而战斗的家长和自闭人士,造成他们充满了情绪。和这些人交流时常会考验我们的耐心,所以我们得坚定和清楚如何与他们互动。 8)这个世界不止关注「自闭」。自闭倡导(及其相关倡导残疾的行动)只是世界无数问题中的一小部分,还有许多其他有意义的工程等着我们协助。 9)专注于改善自己。生命永远不公平,也从未公平过。要求他人给予我们更好的待遇是困难的。但尽管我们有困境或障碍,我们还是可以尽量改善自己和自己的生活。关注这个世界负面的部分会分散我们的注意力,让我们错失许多改变生活机会。

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自闭意识是一把双刃剑

刚起步的自闭倡导者们,在你们穿上战甲骑上战马去消灭无知和残疾主义的怪物之前,请记得意识是一把双刃剑。 当所有人都知道自闭本质时,雇主们就拆穿那些为了避免歧视而选择隐瞒自己是自闭人士的员工。保险公司将在申请表中就会明确增加了发育障碍的申报项目,增加自闭人士的投保难度。即使是像买机票这样的日常事务也可能需要申报你是自闭人士,可能会影响费用或限制你旅行的能力。 错误的意识类型比没有意识更有害。将自闭人士描绘成精神病患者、变态人士、精神失常者或精神缺陷者都会严重加剧歧视。描绘自闭本质是可以成功治愈(如脑震荡或脑瘤可完全消除自闭本质)、自闭人士是天才、自闭本质仅仅只是社交害羞等等的故事都会给人错误的印象和想法。 错误表达意识的方式也会造成很大的伤害。把自闭人士描绘成无法需要同情的无助人士、把父母描绘成因自己孩子的闭状态而受苦,把自闭人士描绘成大家需要忍受而不能认真对待怪人,把自闭人士描绘成只能从事卑微的/艺术的/电脑的/某种的工作的人都会改变我们整个社会对待自闭人士方式。 即使自闭本质意识是正确的,它仍然可能是潜在的问题。例如,那些理解自闭人士思想的恶霸就知道如何更有效地折磨自闭人士。问题雇主就知道如何巧妙地迫使不受欢迎的自闭员工辞职,以避免违反反歧视法律。心理变态者和骗子会知道该找谁下手。 因此,当你做你的倡导工作时,请小心行事。知识掌握在错误的人的手中和无知一样危险。

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自闭倡导者,小心被利用

在过去的时代,家长和专业人士都是自闭活动的焦点。现在随着新一代的自闭儿成长并寻求表达自己后,潮流正转向包括自闭人士。 一些很有社会头脑的人掌握了这个情况,开始利用这些急切想出名、幼稚思想的自闭人士来为她们工作。她们承诺以名誉和关系作为报酬。但不幸的是,大多数自闭人士都无法评估其报酬的价值,也无法利用这些作为自己的优势。换句话说,这就像把梳子送给秃顶人士一样。   这些人对我们的活动和项目想要什么? 我们的名字:给大众留个印象说她们在帮助和包容/包括自闭人士 我们的参与:为她们的活动创建一些多样性和内容 我们的技能:提供她们需要支付费用的服务 我们的时间:取代其他要付钱的员工 她们如何利用我们免费工作? 公众演讲 公众表演 在出现在她们的活动 写文章 做义工   最明显的暴露是坚持:她们越是催促我们去做某件事,我们就应该越怀疑她们的动机。如果她们没有从中受益,为什么一直催促我们去做那件事呢?另一个暴露是不尊重:有利用意图的人通常是看不起自闭人士的;如果我们知道注意哪里就会很快看透她们。 我经历过许多被利用和不尊重的案例。举个例子,一本自闭书的作者访问我后在自己的书本引用了我为例子,但从来没有通知我。当我从一个朋友那里得知此事并写信抗议,她从未回复我。 另一位作者承诺只需要我提供两个小时来接受采访,但采访后即然发了电子邮件给我要我回答需要好几个小时才能回答的各种问题。当我告诉她可以从我以前写过的作品获取这些答案时,她说自己没有时间去阅读我所有的作品。当我拒绝为她免费工作时,她就给我写了一篇不好听的评论来形容我,但最终改变主意写了中性的评论。 尽管我不太情愿,一名网站管理员坚持要我为她写了一篇文章。过后,虽然我不想透露全名,但她坚持要我放英文全名在文章中。有一名活动组织者在我问她可为我组织一项未来活动时避开我,还把我推给另一位家长聊天。 最明显的例子是一位诵读困难诊所的老板娘。她为我组织了免费自闭演讲,说是可以让我卖掉我的书,但在演讲结束时说谎我接受了她的治疗。不幸的是,当时我太震惊了,无法反驳她。   如果我们不希望被利用,那就必须注意被利用的迹象并且采取措施保护自己。首先,我们应该坚持对方支付合理的费用或佣金。即使我们是自闭人士,但我们没有义务要免费帮助全部和自闭有关的项目。 其次,我们必须非常有选择性地挑选合作伙伴。如果对方个人或态度令我们感到不舒服,就拒绝请求。停止与不尊重、控制性强和固执的伴侣一起工作。阅读关于装门面(tokenism)的文章,以便更好地评估潜在合作伙伴的真实意图。 第三,如果我们不是与有正式注册的慈善机构合作,那就要特别小心。商业机构、社会企业和独立工作者时常只对赚钱或推销自己的平台感兴趣。这些团体和人士不需公开披露账户,可能会利用我们未察觉到的方法赚钱。例如,社会企业可通过只花部分赞助商的捐款,然后把剩下的钱付给管理员为薪水。   最后一点,不要贪图出名和关系。即使我们得到了适合的关系或有利的名气,我们中的大多数人也不会知道如何好好利用它们。为了「推销」自己而参加活动可能只会浪费时间,因为营销工作不是我们的强项。 在我们找到一位愿意与我们公平合作、会尊重我们、可被信任和依赖的非自闭伙伴之前,最好只关注自己擅长的领域和好好处理自己的事业。

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质疑无知的家长

自闭倡导不仅仅局限于举办自闭讲座和参与自闭意识活动。自闭倡导也是勇敢地面对我们在现实世界中遇到的恶霸,包括那些声称为我们而战,却把我们当成废物的家长。 在学校里,恶霸同学们用绰号取笑我们、使用手脚攻击我们的身体、在社交上孤立我们。在成人生活中,这些恶霸通常会变得更加聪明和狡猾:他们会使用我们不一定能够察觉的手段来欺负我们。例如,他们把我们当作孩子一样对待挥舞手指强迫我们进行眼神交流,同时声称这是有助于我们提高社交技能的培训。 如果我们不为自己争取尊严和平等,他人也不可能为了我们挺身而出。因此,我们必须学会对现实生活中遇到的欺凌行为做出温和但也坚定的回应。   以下是一些自闭倡导者在与从事霸凌行为的无知父母互动时可使用来反驳的问题: 为什么可以接受无礼对待自闭成人(例如,以和小孩沟通的方式对他们说话,对他们应用自闭小孩沟通的方法)?为什么自闭成人在受到不尊重的对待时感到不爽是错误的?如果家长们也受到同样的对待,他们不会感到不爽吗? 仅仅因为治疗方式的初衷是好的,而且是为了帮助他人,就必定是道德的做法吗?仅仅因为它提供可测量的结果(不考虑道德和个案的情绪)就必定是可接受的治疗方式吗?仅仅因为个案不能反对,治疗方式就肯定合适吗?只要它有一个未知的机会能够成功地把自闭个性删除掉,无论多么昂贵的治疗方式都算是合理的吗? 为什么当有冲突时,人们会自然而然地认为是自闭成人造成的问题或者是自闭人士无法理解状况?为什么不能是父母造成了误解或有意图制造出问题呢?我们怎么知道问题不是自闭人士以外的其他人的错呢? 为什么坚持纠正自闭人士的所有问题(比如要他们不停进行眼神交流)是可以接受的?我们是否总是需要眼神交流;即使当我们看着电影屏幕或过马路的交通灯也是要维持交流?我们必须纠正自闭成人的所有行为吗? 为什么人们认为自闭人士不能靠自己的努力办事,而必定需要依靠父母才能够有任何成就?自闭人士真的注定是无助和依赖他人的吗? 为什么自闭人士的生活总是围绕着自己的父母?为什么自闭人士不能像我们其他人一样,在不提到自己父母的情况下谈论自己的成就和身份吗?为什么自闭成人不能像其他人一样,不需要父母同意的情况也能做出自己的人生选择吗? 为什么我们认为忽略自闭人士,直接和他们的父母交谈,是合理的行为呢?先向自闭人士解释情况有什么不对吗?如果自闭人士在被忽视时感到不爽,那又有什么错呢?如果其他人被当着是透明的,难道就不会有同样的感觉吗? 为什么自闭人士必定有情感障碍,必定是带着面具面对世界?此外,为什么假设任何表达任何负面情绪的都是这些问题的结果呢?如何确定不是父母才是真正需要接受心理治疗的人呢?如何确定情感障碍实际上不是由父母自己造成的? 为什么认为情绪健康的自闭人士不是真正的健康,而只是戴上了面具假装演戏?为什么自闭人士必定没有真正保持情感健康的能力?为什么认为自闭人士都是需要专业精神病学帮助的问题人士? 为什么人们认为仅仅因为自闭人士有自闭本质就必须免费做自闭工作?为什么认为自闭人士只能做义工,而没有提供专业服务的资格?难道我们的时间和精力连一文钱都不值吗? 为什么认为仅仅因为初衷是好的,自闭人士就必须支持所有的自闭活动,比如穿蓝色衣服提高自闭意识?自闭人士的真正观点不值得表达吗?为什么自闭人士不被邀请以同等待遇参与旨在帮助他们的计划?如果做某事是出于好意,是否意味着我们都应该毫无疑问地支持它? 为什么大家会认为自闭人士不能帮助和支持神经典型人士?自闭人士只能接受而不能给予帮助和支持是真的吗?自闭人士真的不能成为医生、护士、心理健康专家、治疗师和幼稚园老师吗? 为什么我们还需要写作这篇文章?大家不都在庆祝包容和平等对待的态度吗?为什么我们还要向无知的父母发问这些问题呢?

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自闭七类型

社区往往讨论自闭人士时有很多分歧。这大部分是不必要的误解,因为人们其实在谈论七种不同类型的自闭本质中的一种。在讨论这些话题是最好搞清楚谈论的是哪种自闭本质。 1)作为疾病:当自闭人士因暴力或危险的行为对自己或照顾者构成危险。 2)作为负担:当自闭人士依赖照顾者和社区的支持,没有意愿或能力自力更生。 3)作为残疾:当自闭人士无法办大多数人能做的事情,阻止他们追求就业、人际关系和其他的生活机会。 4)作为(中性的)差异:当自闭人士以无害的方式表现出自己与他人不同的行为时,类似于进入外国文化的情况。 5)作为身份:当自闭人士为自己的自闭特质感到自豪,并希望与其他自闭人士建立相互支持的社区。 6)作为天赋:当自闭人士办到常人无法做到的事情,比如在精神、艺术或心理方面取得惊人的成就。 7)作为超常:当自闭人士被认为进化程度更高,灵性联系更紧密,道德更纯洁,或者在其他方面优于大多数非自闭人士。

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治愈自闭群体的分裂

“如果你是自闭儿的父母,你不可能同时恨自闭本质和爱你的孩子。如果你恨自闭本质,你就是恨你的孩子。同时,你也在教导你的孩子恨自己。” - Ray Hemachandra 这是一位自闭儿的家长很有争议性的意见,也是呼应了许多自闭倡导者的观点。这个感受相信也是创造残疾社区悼念日来纪念被家人杀害的残疾人的激发。 我个人不会这么说,我也不会建议自闭症倡导者这么说。这并不是表示我认为这种说法是错误的。这是因为自闭儿的看护者经历了一种我们自闭倡导者无法理解的痛苦。只有那些也经历过同样痛苦的人才有道德权威对其他看护者说这些话。 不,我不是说自闭本质是一个必须被消灭的可怕怪物。我想表达的是这个世上的每个人,无论自闭人士或者其他人,都在受苦。生活在这世上就是要承受失去所爱的痛苦和忍受与讨厌之物共处的痛苦。自闭人士受苦,他们的家长也同样受苦。 就像我们讨厌他人忽视我们在日常生活碰到的困难,讨厌一个不能接纳我们不同性的社会一样,自闭儿的看护者们也讨厌他人忽视他们在日常生活碰到的困难,讨厌一个不能接纳我们的社会。是的,我们都是站在同一边的,都是在与共同的敌人作战。 虽然我们自闭倡导者在沟通、感官和执行功能障碍等问题上的挣扎是独一无二的,但与神经典型的看护者在赚钱理财、执行育儿责任、为孩子的权利而战,以及为孩子争取更好的未来等问题上的挣扎是不同的。我们不能说我们真正同理或理解对方的痛苦,除非我们自己也是经历过了这些挑战。 因此,让我们在开展倡导工作时避免加重看护者们的痛苦。让我们的话语温和、坚定、明智,这样我们才能在治愈看护者的战争创伤的同时,坚定自己的立场,确认自己的自闭身份。让我们的言语成为团结自闭群体的桥梁,而不是分裂大家的大墙。让我们的语言,从自闭症社区开始,促进大家和睦共处、世界和平。

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自闭群体的6根全面防卫的支柱

在自闭群体中,完全防御指的是我们保护自己免受各种威胁的能力,包括精神变态者、极端主义意识形态、精神疾病、技术过时等。 全面防御不仅仅是区分盟友和敌人;我们必须发展和不断提高我们的能力,包括执行功能、沟通和社交技能,以便我们才能够掌控我们自己的未来。我们最终必须对自己负责,因为只有依赖我们自己才能确保我们的利益有被保护。 1)军事防御需要建立一个强大的、声誉良好的、以自给自足为主导的组织,以遏制侵略并保护我们的群体。这个组织将在我们中任何一个人有困难的时候保护我们,并为我们的权利斗争。这也含义自闭人士们也必须通过志愿服务来支持这个组织(我们可以把它看作是为自闭社区服兵役)。 2)心理防御需要培养一个积极的态度,确保我们大家在工作和日常生活中都有足够的弹性来应对危机、失败和攻击。我们需要明确地理解我们的立场才能够团结一致,尽一切努力取得成功。 3)社会防御需要包容性平等:我们与其他利益相关者合作,制定双赢的解决方案,并帮助照顾彼此的福利。我们需要警惕极端主义意识形态、仇恨和偏见。这些负面态度(包括极端自闭倡导者提倡的观点)会破坏我们与利益相关者的关系。我们必须假定他人都有能力,值得我们善待、接受并尊重。这些利益相关者也包括我们的家庭成员,甚至认为自闭本质是一种需要治愈的疾病的人士。 4)经济防御需要为我们自己(包括在盟友的帮助下)创造就业机会。如果我们不积极地创造自己喜欢的就业机会,那么我们就别无选择,只能接受作为慈善行为提供给我们的工作。如果我们贫穷需要援助,我们就得听别人的摆布。为了让我们作为好伙伴/好员工得到雇主的信任和尊重,我们需要确保我们给雇主一项好交易。因此,我们不能简单地站在自闭人士的立场,盲目地向雇主们要求更多权利和工资。我们需要与自己、雇主/合作伙伴和自闭人士领导的组织之间建立一个平等的三方伙伴关系,共同投资于自闭就业的长期未来;这样钱才会源源不断地进入我们的口袋中。 5)民防是要意识到并警惕可能伤害我们的威胁;无论是精神变态者、身体健康还是潜在的意外。我们应该学习金融知识,在我们的名份下积累储蓄,购买综合保险来保护自己。我们应该了解法律和自己拥有的权利,并已经思考需要寻求帮助能联络谁。我们应该从其他自闭人士的故事和经验中学习,知道我们应该注意什么。 6)数字防御是民防向网络环境的延伸。我们需要小心我们在网上分享什么,我们在网上与谁交谈,以及我们如何暴露自己的电脑系统。我们还需要注意我们在公共场合的言论和行为,否则它可能会在网上疯传,给我们自己造成不成比例的灾难。

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接受媒体采访的秘诀

在与媒体沟通时,我们必须小心避免无意中创造出对于自闭人士的负面叙述。无意的遗漏或错误可能会造成职业声誉损害等后果,所以作为受访者的我们需要扮演好自己的角色,以防止不良的描述。 例如,在TodayOnline出版关于我的文章中,记者没有对我的背景提出足够的问题,从而无法获得准确和全面的讯息。如果记者问的问题太少,作为受访者的我们必须努力检查正在构建的叙述,并帮助填补知识或理解的空缺。 记得要求记者提供联系方式,例如名片。如果我们在采访后意识到我们遗漏了一些讯息或话题,我们仍然可通过电子邮件发送给记者,然后发送短信让记者注意到这封邮件。通过支持记者做好他们的工作,我们也在帮助自己得到适当的宣扬。   提醒记者为什么某些问题对我们非常敏感也是非常重要的。例如,我不太在意被描述为“自闭成人”或“患有自闭的成人”。然而,我对于如何形容我的工作经历是很在意的,因为任何对我的就业能力和个人诚信的怀疑都会影响我未来的就业机会。 例如,在文章中: 不准确:我隐瞒了我的诊断。[这意味着欺骗,因此可以被认为是诽谤。] 事实上:工作申请表上并没有要求我声明自己是自闭人士。我只是选择不提这件事。 不完整:我离开是因为第三份工作的压力(那是我做过的最高薪的工作)。 事实上:我是一个间服务中心的负责人之一,该中心每天接待数千名客户。我得管理一个小团队、处理苛刻的客户、并且每天得加班完成繁重的工作量。这是一份自闭人士通常被视为无法承担的工作。   同样重要的是,当相关问题没有被问及时,我们要为记者提供额外的背景信息。例如: 另外三份工作是因为他人知道我在电脑科技方面的能力;我不是通过求职获得的。 除了曾在一家小公司被经理和唯一另一位员工搞办公室政治,我在工作中很受欢迎的。当我提出辞职时,同事们试图说服我改变主意。 虽然在第三项工作中我无法做好人际管理的工作,但我主动提出并帮助实施改善工作场所运营的策略性建议。我超越了职责,将工作流程编写成一份80多页的文件,作为每个人都可以遵循的标准操作程序。 我做了八年多的第四份工作,涉及技术支持、心理测量评估和测试研发工作。我离开了公司,开创了自由职业允许我拥有更多时间追求我的愿景和使命。   如果记者对自闭/残疾支持不熟悉,我们受访者应该主动提出让自闭社区更有力量的不同的观点。作为例子: 包容性平等:我支持“没包括我们就不能代表我 / nothing about us without us”的运动。这把自闭人士视为重要、平等的合作伙伴,共同制定影响他们的政策。 领导能力:我如何证明,即使没有资金和大学学历,自闭人士可以通过领导社区项目来改变社会。 就业能力:我如何证明自闭人士可以被高度聘用。除了全职工作,我也在自由职业中获得了成功,尽管我没有推销服务也能有足够的收入平衡我的生活开支。 个人成长:我如何证明自闭人士可以通过个人的选择和努力培养自力更生的精神和发挥自己的能力。 自闭意识:我刻意打扮得与众不同,以挑战自闭男生都是与社会脱节的书呆子的信念。 自闭倡导:我是如何在新加坡和大中华区开始自闭倡导工作,以及我是如何积极参与决策和发起社区主导的倡议的;这可以激励年轻一代的自闭倡导者。 隐性自闭人士:适应了主流社会的自闭人士几乎总是选择不被公认自己自闭;只有必须依赖外来支持的自闭人士才公认自己自闭。这误导大众以为全部自闭人士都是有问题的。   我建议自闭倡导者们在新闻报道发表之前,要求审查新闻报道的草稿。虽然这不是标准的行业程序,但由于对方可能会因为我们被误解的风险高而迁就。 另一个又用的方法是研读记者过去是如何描述残疾/自闭人士,以及他们个人参与支持弱势群体的历史。同样重要的是要确定采访的背景和叙述(例如询问新闻特写的目的和目的),如果叙述不符合我们的个人信仰,或者对方完全没有采访过残疾/自闭人士,选择不接受采访较安全。 把谈话记录下来作为参考也是一个很好的预防措施,以避免产生任何误解。   如果付出了努力但还是收到了负面或不准确的宣传,那我们必须以书面形式向新闻机构和安排采访的团体提供有婉转和客观的反馈。通过这种方式,他们可以学习未来采访其他自闭倡导者时如何小心处理。 我认为较不明智的决定是把问题文章上载社交媒体制造大量的负面宣传。当对方觉得自己受到了指责,需要为自己辩护时,这就很难调和了。我们得记得自己的行为也可能促成这个情况发生。因此,我们得保持积极的态度,以保留双赢的解决方案能够发生的可能性。 是的,当我们觉得自己的信任被背叛时,会很容易触发情感。我一直被认为是位不喜欢正面冲突,冷静和理性的人。但这是我人生中第一次最被激怒的情况,令我我无法积极地思考和理性地行动。我是少数没有就业问题的自闭人士之一。低调了13年后,出现在本地报纸上的第一份文章既然把我描绘成很无法正常就业的人。令我更愤怒的是安排采访的自闭组织拒绝对此误导的描述作出任何回应。那天是新加坡自闭倡导黑暗的日子。   事情已近发生了—对无法再改变的情况喋喋不休是不值得的。我建议其他自闭倡导者如果遇到这类的情况就跟信任的朋友导师发泄不满,办好自己能力范围内可以做的机智对策,然后原谅对方的过错,继续只与有真正诚意支持自闭人士的伙伴合作。在情绪平静后,可以写文章或在社交媒体上发布关于该事件的帖子澄清问题和纠正错误观念。 为自闭群体创造改变是一场漫长的马拉松,而不是短跑。遇到挫折是很常见的,包括来自与自闭群体打交道经验不足的人,以及关于包容的信念有限的人。这样的学习经验不应该阻止我们继续为社区服务,也不应该损害我们与主要合作伙伴的关系。在任何情况下,这些挫折也是创造更积极的认识和理解自闭人士所面临的情况的好机会。

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